Um estudo prospectivo de resultados relatados por pacientes e wearables em neoplasias mieloproliferativas

Determinar se o desenvolvimento de um aplicativo de smartphone dedicado para neoplasia mieloproliferativa (NMP) é benéfico para os pacientes com NMP e mostra utilidade para os profissionais médicos explorarem o gerenciamento eficiente da doença por meio da recuperação de dados de pacientes do 'mundo real'.

1. Rastrear sintomas e fornecer acesso fácil à informação: O foco principal do projeto é melhorar a qualidade de vida das pessoas com NMPs. O aplicativo servirá como um kit de ferramentas abrangente para ajudar as pessoas com NMPs a monitorar e rastrear proativamente seus sintomas, levando a um melhor autocuidado. A aplicação também fornecerá acesso direto a informações confiáveis ​​e atualizadas sobre NMPs, capacitando os usuários a compreender melhor sua condição e a tomar decisões bem informadas em relação à sua saúde.
2. Para contribuir com a pesquisa: O aplicativo contribuirá ativamente para a pesquisa do MPN, gerando valiosos dados do mundo real gerados pelo paciente para informar ensaios clínicos, desenvolvimento de tratamento e compreensão da doença. Atualmente, a maior parte da informação clínica e dos dados desta população de pacientes provém de ensaios clínicos e dos principais centros académicos. Como tal, existe uma lacuna significativa no registo da prática e dos resultados noutras áreas, o que provavelmente representa uma grande proporção da população total de pacientes. O aplicativo forneceria um meio de monitorar a experiência do paciente, comorbidades, tratamentos e resultados, bem como destacar necessidades não atendidas neste grupo de pacientes sub-representado.

Um subestudo de 5 anos usando wearables também está planejado para explorar o gerenciamento de sintomas e coletar dados biométricos para avaliar como isso se correlaciona com a carga de sintomas, resultados específicos da doença, resposta ao tratamento e qualidade de vida. Os recursos de coleta de dados do aplicativo têm o potencial de revolucionar o cenário de pesquisa dos MPNs. Ao coletar dados de grande volume deste grupo de pacientes, os pesquisadores serão capazes de avaliar tendências na resposta ao tratamento, identificação de biomarcadores e permitir a otimização de vias terapêuticas e melhorar o desenho de ensaios clínicos. Isto poderia levar ao desenvolvimento de novos tratamentos que seriam disponibilizados de forma mais ampla aos pacientes e potencialmente melhorar a vida desta população de pacientes.