Результаты исследования предполагаемых пациентов и носимых устройств при миелопролиферативных новообразованиях

Определить, принесет ли разработка специального приложения для смартфонов, посвященного миелопролиферативным новообразованиям (МПН), пользу пациентам с МПН и покажет ли полезность медицинским работникам изучение эффективного лечения заболеваний путем получения «реальных» данных о пациентах.

1. Отслеживание симптомов и обеспечение легкого доступа к информации. Основная цель проекта — повышение качества жизни людей с МПН. Приложение будет служить комплексным набором инструментов, который поможет людям с MPN активно отслеживать и отслеживать свои симптомы, что приведет к улучшению самопомощи. Приложение также обеспечит прямой доступ к надежной и актуальной информации о MPN, что позволит пользователям лучше понимать свое состояние и принимать обоснованные решения относительно своего здоровья.
2. Внести свой вклад в исследования: приложение будет активно способствовать исследованиям MPN, генерируя ценные данные, полученные от пациентов из реальной жизни, для информирования о клинических испытаниях, разработке методов лечения и понимании болезней. В настоящее время большая часть клинической информации и данных об этой группе пациентов поступает из клинических исследований и крупных академических центров. Таким образом, существует значительный пробел в регистрации практики и результатов в других областях, которые, вероятно, составляют значительную долю от общей численности пациентов. Приложение предоставит средства мониторинга опыта пациентов, сопутствующих заболеваний, лечения и результатов, а также выделит неудовлетворенные потребности в этой недостаточно представленной группе пациентов.

Также запланировано пятилетнее дополнительное исследование с использованием носимых устройств для изучения управления симптомами и сбора биометрических данных для оценки того, как это коррелирует с тяжестью симптомов, исходами конкретных заболеваний, ответом на лечение и качеством жизни. Возможности приложения по сбору данных могут революционизировать исследовательскую среду MPN. Собрав большие объемы данных об этой группе пациентов, исследователи смогут оценить тенденции в ответе на лечение, идентифицировать биомаркеры, а также оптимизировать терапевтические пути и улучшить дизайн клинических испытаний. Это может привести к разработке новых методов лечения, которые станут более доступными для пациентов и потенциально улучшат жизнь этой популяции пациентов.