Loppuelämän keskustelupelin käyttäminen syöpäpotilaiden sitouttamiseen hoidon ennakkosuunnitteluun: Vaihe 2

Aiemmat tutkijoiden tekemät tutkimukset ovat osoittaneet, että Hello-peli osoittaa onnistuneen ennakoivan hoidon suunnittelun (ACP) osallistumisen yleisissä väestöryhmissä, mutta sitä ei ole vielä räätälöity vastaamaan pitkälle edenneen syöpäpotilaiden ja heidän hoitajiensa ainutlaatuisia tarpeita. Hoitomieltymysten hahmottaminen ACP:n avulla on pitkälle edenneen syövän potilaiden mukaan tärkeä osa hoitoa. Kuitenkin vain 55 % potilaista, joilla on edennyt syöpäpotilaita, on osallistunut ACP-tutkimukseen. Näillä potilailla on merkittäviä bio-psykososiaalisia stressitekijöitä, jotka erottavat heidän AKT-tarpeensa muista. Vakiintuneiden interventioiden räätälöinti, joka edistää korkealaatuista keskustelua lääketieteellisistä hoitotarpeista ja elämän loppua koskevista ongelmista (kuten Hello-peli), on erittäin tärkeää tälle väestölle sen ainutlaatuisten tarpeiden vuoksi. Kuten yli 200 osallistujan laadulliset haastattelut osoittavat, Hello-peli luo turvallisen ympäristön arkaluontoisille keskusteluille elämän loppua koskevista ongelmista ja inspiroidulle rikkaiden näkökulmien jakamiselle ilman raportoituja haittatapahtumia, liiallista taakkaa tai kielteisiä tunnevaikutuksia. Interventio on kuitenkin mukautettava syöpäpotilaille, erityisesti niille, joilla on pitkälle edennyt syöpä, ja heidän hoitajilleen.

Lisäksi vaikka useita tehokkaita AKT-interventioita on olemassa (mukaan lukien Hello), sitä, kuinka näitä interventioita voitaisiin parhaiten levittää, ei ole tutkittu tarkasti tai järjestelmällisesti. Muissa meneillään olevissa ja aiemmissa tutkimuksissa tutkijat ovat osoittaneet menestystä sekä AKT-maiden aliedustetuissa yhteisöissä elävien henkilöiden sitouttamisessa että onnistuneesti ottaessaan heidät mukaan AKT-maiden interventiotutkimukseen. Tutkijat antavat näiden menestysten ansiota ainutlaatuiselle interventiotoimitusmenetelmälleen, jota kutsutaan yhteisöpohjaiseksi toimitusmalliksi (CBDM). CBDM voittaa keskeiset AKT-maiden esteet (kuten terveydenhuollon epäluottamus, vastustus ja epäröinti keskustella elämän loppua koskevista kysymyksistä) hyödyntämällä vakiintuneita yhteisöyhteyksiä rekrytoidakseen osallistujia osallistumaan AKT-interventioihin ja tutkimukseen. CBDM:ssä luotetut yhteisön "isännät" (jotka ovat johtajia paikallisista saattohoitojärjestöistä, seniorikeskuksista ja terveysvirastoista) kutsuvat osallistujia osallistumaan AKT-tapahtumaan. He esittelevät tutkimusryhmän osallistujille, jotka voivat halutessaan osallistua AKT-toimintaan, tutkimukseen tai molempiin. Isännät saavat markkinointimateriaaleja ja hyödyntävät yhteisöverkostonsa kanavia tapahtuman mainostamiseen. Tämä malli mahdollistaa tutkimuksen tekemisen helpommin vaikeapääsyisissä ja alipalveltuissa yhteisöissä, kuten mustissa, latinalaisamerikkalaisissa ja maaseutuyhteisöissä – aivan kuten Penn State Cancer Instituten 28 läänin valuma-alueen syrjäisimmissä yhteisöissä.

Syöpää sairastavat potilaat ovat kuitenkin ainutlaatuisia ja saattavat vaatia vaihtoehtoista lähestymistapaa, joka edellyttää kumppanuutta heidän onkologisen hoitoryhmän kanssa AKT-käsitteen esittelemiseksi ja AKT- ja tutkimukseen osallistumisen kannustamiseksi. Erityisesti on näyttöä siitä, että potilaat harjoittavat todennäköisemmin ACP:tä lääkärin suosittelemana, joten ei tiedetä, kuinka ACP:tä tulisi parhaiten lähestyä syöpäpotilaille. Yleinen lähestymistapa AKT-interventiotutkimukseen on käyttää Healthcare Based Delivery Model (HBDM) -mallia. Toisin kuin CBDM, HBDM on sijoitettu terveydenhuoltojärjestelmään (eli klinikkapohjaiseen rekrytointiin), koska potilaan kliinikon suosittelee ACP-interventiota (eikä yhteisöpohjaisten tukiryhmien kautta). Tässä interventiotoimituslähestymistavassa tutkimusavustajat tukevat kliinikkojen (palveluntarjoajien tai sairaanhoitajien) välistä vuorovaikutusta sopivien potilaiden löytämiseksi ja kiinnostuksen saamiseksi ACP:n suorittamiseen. Tätä mallia käytetään yleisesti potilaiden värväämiseen kliinisiin tutkimuksiin, mukaan lukien AKT-interventioihin. Syöpää sairastaville potilaille HBDM:llä voi olla joitain etuja CBDM:ään verrattuna, koska potilaan ja kliinisen hoitoryhmän välille muodostuu tiiviit siteet, koska ne ovat usein vuorovaikutuksessa aktiivisten hoitojen, kuten infuusioiden ja säteilyn aikana, jotka usein kestävät useita tunteja ja viikkoja. Näiden terapeuttisten suhteiden hyödyntäminen voi tukea AKT-maiden laajempaa hyväksyntää kuin yhteisöpohjainen malli, mutta tämä on edelleen tuntematon.