Использование игры-разговора в конце жизни для вовлечения онкологических пациентов в предварительное планирование лечения: этап 2

Предыдущие исследования, проведенные исследователями, показали, что игра Hello демонстрирует успешное участие в предварительном планировании ухода (ACP) среди населения в целом, но ее еще предстоит адаптировать для удовлетворения уникальных потребностей пациентов с запущенным раком и лиц, осуществляющих уход за ними. По мнению пациентов с поздними стадиями рака, изложение своих предпочтений в уходе посредством участия в ACP является важным аспектом ухода. Однако только 55% пациентов с поздними стадиями рака участвовали в ACP. У этих пациентов имеются существенные биопсихосоциальные стрессоры, которые отличают их потребности в ACP от других. Адаптация устоявшихся мер, способствующих качественному обсуждению предпочтений в отношении медицинского лечения и проблем в конце жизни (например, игра «Привет»), имеет решающее значение для этой группы населения, учитывая ее уникальные потребности. Как показали качественные интервью с более чем 200 участниками, игра Hello создает безопасную среду для деликатных разговоров о проблемах конца жизни и вдохновляет делиться богатыми точками зрения, при этом не сообщается о неблагоприятных событиях, чрезмерном бремени или негативных эмоциональных последствиях. Тем не менее, вмешательство должно быть адаптировано для пациентов с раком, особенно для пациентов с поздними стадиями рака, и лиц, осуществляющих уход за ними.

Кроме того, несмотря на то, что существует несколько эффективных мер вмешательства ACP (включая Hello), способы их наилучшего распространения не были тщательно и систематически изучены. В других текущих и предыдущих исследованиях исследователи продемонстрировали успех как в привлечении людей, живущих в недостаточно представленных сообществах в АШП, так и в успешном привлечении их к интервенционным исследованиям АШП. Исследователи связывают эти успехи с их уникальным подходом к осуществлению вмешательства, называемым Моделью оказания помощи на уровне сообщества (CBDM). CBDM преодолевает ключевые барьеры на пути ACP (такие как недоверие к здравоохранению, сопротивление и нерешительность при обсуждении вопросов конца жизни), используя установленные связи с сообществом для набора участников для участия в вмешательствах ACP, а также в исследованиях. В CBDM доверенные «хозяева» сообщества (которыми являются лидеры местных хосписных организаций, центров для престарелых, агентств здравоохранения) приглашают участников посетить мероприятие ACP. Они знакомят исследовательскую группу с участниками, которые могут принять участие в деятельности ACP, в исследовании или в том и другом. Организаторам предоставляются маркетинговые материалы, и они используют каналы своей общественной сети для рекламы мероприятия. Эта модель позволяет легче проводить исследования в труднодоступных и недостаточно обслуживаемых сообществах, таких как чернокожие, латиноамериканцы и сельские общины, что очень похоже на самые отдаленные сообщества в зоне обслуживания 28 округов Института рака штата Пенсильвания.

Однако пациенты с раком уникальны, и им может потребоваться альтернативный подход, который предполагает сотрудничество с командой онкологических специалистов для внедрения концепции ACP и поощрения участия в ACP и исследованиях. Примечательно, что есть свидетельства того, что пациенты с большей вероятностью будут принимать АКП, если это рекомендовано их врачом, поэтому неизвестно, как лучше всего подходить к АКП онкологическим больным. Распространенным подходом к исследованиям вмешательств ACP является использование модели оказания медицинской помощи (HBDM). В отличие от CBDM, HBDM позиционируется в системе здравоохранения (т. е. набор на базе клиники), поскольку вмешательство ACP рекомендуется лечащим врачом пациента (а не через общественные группы). При таком подходе к осуществлению вмешательства ассистенты-исследователи поддерживают взаимодействие между врачами (медиками или медсестрами), чтобы найти подходящих пациентов и заинтересовать их выполнением АКП. Эта модель обычно используется для набора пациентов для клинических исследований, включая вмешательства ACP. Для пациентов с раком HBDM может иметь некоторые преимущества перед CBDM, учитывая тесные связи, которые формируются между пациентом и командой клинической помощи, поскольку они часто взаимодействуют во время активного лечения, такого как инфузии и облучение, которое часто длится несколько часов и недель. Использование этих терапевтических отношений может способствовать более широкому принятию возможностей для обсуждения АКП, чем модель на уровне сообщества, но это остается неизвестным.