Wykorzystanie gry konwersacyjnej u schyłku życia w celu zaangażowania pacjentów chorych na raka w planowanie opieki z wyprzedzeniem: faza 2

Poprzednie badania przeprowadzone przez badaczy wykazały, że gra Hello skutecznie angażuje się w planowanie opieki z wyprzedzeniem (ACP) w populacji ogólnej, ale nie została jeszcze dostosowana tak, aby spełniała wyjątkowe potrzeby pacjentów z zaawansowanym nowotworem i ich opiekunów. Dla pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową ważnym aspektem opieki jest określenie ich preferencji pielęgnacyjnych poprzez zaangażowanie w ACP. Jednak tylko 55% pacjentów z zaawansowanym nowotworem wzięło udział w ACP. U tych pacjentów występują istotne czynniki stresogenne bio-psycho-społeczne, które odróżniają ich potrzeby w zakresie ACP od innych. Dopasowanie ustalonych interwencji sprzyjających wysokiej jakości rozmowom na temat preferencji dotyczących leczenia i problemów związanych z końcem życia (takich jak gra Hello) jest niezwykle ważne dla tej populacji, biorąc pod uwagę jej wyjątkowe potrzeby. Jak wykazały wywiady jakościowe z ponad 200 uczestnikami, gra Hello stwarza bezpieczne środowisko do delikatnych rozmów na temat problemów związanych z końcem życia i inspirującego dzielenia się bogatymi perspektywami, bez zgłaszanych niepożądanych zdarzeń, nadmiernego obciążenia lub negatywnych skutków emocjonalnych. To powiedziawszy, interwencję należy dostosować do potrzeb pacjentów chorych na raka, szczególnie tych z zaawansowanym nowotworem i ich opiekunów.

Ponadto, choć istnieje kilka skutecznych interwencji AKP (w tym Hello), nie badano rygorystycznie ani systematycznie, jak najlepiej je rozpowszechniać. W innych trwających i wcześniejszych badaniach badacze wykazali sukces zarówno w angażowaniu osób żyjących w niedostatecznie reprezentowanych społecznościach w AKP, jak i pomyślnym włączaniu ich do badań interwencyjnych na temat ACP. Badacze przypisują te sukcesy swojemu unikalnemu podejściu do świadczenia interwencji zwanemu Modelem Dostawy Opartym na Społeczności (CBDM). CBDM pokonuje kluczowe bariery dla AKP (takie jak brak zaufania do opieki zdrowotnej, opór i niechęć do omawiania kwestii związanych z końcem życia), wykorzystując ustalone powiązania społeczne w celu rekrutacji uczestników do udziału w interwencjach i badaniach AKP. W CBDM zaufani „gospodarze” społeczności (będący liderami lokalnych organizacji hospicyjnych, ośrodków dla seniorów, agencji zdrowia) zapraszają uczestników do udziału w wydarzeniu ACP. Przedstawiają zespół badawczy uczestnikom, którzy mogą zdecydować się na udział w działaniu ACP, w badaniu lub w obu przypadkach. Gospodarze otrzymują materiały marketingowe i wykorzystują kanały sieci społecznościowej do reklamowania wydarzenia. Model ten pozwala na łatwiejsze prowadzenie badań w trudno dostępnych i słabo rozwiniętych społecznościach, takich jak społeczności czarnoskóre, latynoskie i wiejskie, podobnie jak w najbardziej odległych społecznościach na obszarze obejmującym 28 hrabstw Penn State Cancer Institute.

Pacjenci chorzy na raka są jednak wyjątkowi i mogą wymagać alternatywnego podejścia, które obejmuje współpracę z zespołem opieki onkologicznej w celu wprowadzenia koncepcji ACP i zachęcenia do udziału w ACP i badaniach. W szczególności istnieją dowody na to, że pacjenci chętniej stosują ACP, jeśli zalecił to lekarz, zatem nie wiadomo, jak najlepiej zastosować ACP u pacjentów chorych na raka. Powszechnym podejściem do badań interwencyjnych ACP jest wykorzystanie modelu dostarczania opartego na opiece zdrowotnej (HBDM). W przeciwieństwie do CBDM, HBDM jest umiejscowiony w systemie opieki zdrowotnej (tj. w ramach rekrutacji w klinice), ponieważ interwencję ACP zaleca lekarz pacjenta (a nie za pośrednictwem lokalnych grup kontaktowych). W przypadku tego podejścia do świadczenia interwencji asystenci naukowi wspierają interakcje między klinicystami (dostawcami usług lub pielęgniarkami), aby znaleźć odpowiednich pacjentów i wzbudzić zainteresowanie wykonywaniem ACP. Model ten jest powszechnie stosowany przy rekrutacji pacjentów do badań klinicznych, w tym do interwencji ACP. W przypadku pacjentów chorych na raka HBDM może mieć pewną przewagę nad CBDM, biorąc pod uwagę bliskie więzi, które tworzą się między pacjentem a zespołem opieki klinicznej, ponieważ często wchodzą w interakcje podczas aktywnych terapii, takich jak wlewy i radioterapia, które często trwają kilka godzin i tygodni. Wykorzystanie tych relacji terapeutycznych może sprzyjać większej akceptacji możliwości poruszania się w ramach ACP niż w przypadku modelu opartego na społeczności, ale pozostaje to nieznane.