Utilizzo di un gioco di conversazione di fine vita per coinvolgere i pazienti affetti da cancro nella pianificazione anticipata delle cure: Fase 2

Precedenti studi condotti dai ricercatori hanno dimostrato che il gioco Hello dimostra un impegno efficace nella pianificazione anticipata delle cure (ACP) nella popolazione generale, ma deve ancora essere adattato per soddisfare le esigenze specifiche dei pazienti con cancro avanzato e dei loro caregiver. Delineare le proprie preferenze assistenziali impegnandosi nell’ACP è un aspetto importante dell’assistenza secondo i pazienti affetti da cancro in stadio avanzato. Tuttavia, solo il 55% dei pazienti affetti da cancro in stadio avanzato ha partecipato all’ACP. Questi pazienti presentano sostanziali fattori di stress bio-psico-sociali che distinguono i loro bisogni ACP da quelli degli altri. Adattare interventi consolidati che promuovono conversazioni di alta qualità sulle preferenze di trattamento medico e sulle questioni di fine vita (come il gioco Hello) è di fondamentale importanza per questa popolazione, date le sue esigenze uniche. Come evidenziato da interviste qualitative con più di 200 partecipanti, il gioco Hello crea un ambiente sicuro per conversazioni sensibili su questioni di fine vita e condivisione ispirata di prospettive ricche, senza eventi avversi segnalati, oneri eccessivi o effetti emotivi negativi. Detto questo, l’intervento deve essere adattato ai pazienti affetti da cancro, in particolare a quelli con cancro avanzato e ai loro caregiver.

Inoltre, sebbene esistano diversi interventi ACP efficaci (incluso Hello), il modo migliore per diffondere questi interventi non è stato studiato in modo rigoroso o sistematico. In altri studi in corso e precedenti, i ricercatori hanno dimostrato di riuscire sia nel coinvolgere individui che vivono in comunità sottorappresentate nell’ACP sia nell’arruolarli con successo nella ricerca interventistica sull’ACP. I ricercatori attribuiscono questi successi al loro esclusivo approccio di erogazione dell'intervento chiamato Community Based Delivery Model (CBDM). Il CBDM supera le principali barriere all’ACP (come la sfiducia nell’assistenza sanitaria, la resistenza e l’esitazione nel discutere le questioni di fine vita) sfruttando le connessioni comunitarie consolidate per reclutare partecipanti per partecipare agli interventi ACP e alla ricerca. Nel CBDM, gli "ospiti" fidati della comunità (che sono leader di organizzazioni locali di hospice, centri per anziani, agenzie sanitarie) invitano i partecipanti a partecipare a un evento ACP. Presentano il gruppo di ricerca ai partecipanti che possono scegliere di partecipare all'attività ACP, alla ricerca o ad entrambe. Agli organizzatori viene fornito materiale di marketing e utilizzano i canali della rete della propria comunità per pubblicizzare l'evento. Questo modello consente di condurre la ricerca più facilmente all'interno di comunità difficili da raggiungere e sottoservite come le comunità nere, ispaniche e rurali, proprio come le comunità più remote nel bacino di utenza di 28 contee del Penn State Cancer Institute.

I pazienti affetti da cancro, tuttavia, sono unici e potrebbero richiedere un approccio alternativo che implichi la collaborazione con il proprio team di assistenza oncologica per introdurre il concetto di ACP e incoraggiare la partecipazione all’ACP e alla ricerca. In particolare, ci sono prove che i pazienti hanno maggiori probabilità di impegnarsi nell’ACP quando raccomandato dal loro medico, quindi non è noto il modo migliore per affrontare l’ACP per i pazienti affetti da cancro. Un approccio comune alla ricerca sull’intervento ACP consiste nell’utilizzare un modello di erogazione basato sull’assistenza sanitaria (HBDM). A differenza del CBDM, l'HBDM è posizionato all'interno del sistema sanitario (ovvero, reclutamento basato sulla clinica) poiché l'intervento ACP è raccomandato dal medico del paziente (piuttosto che attraverso gruppi di sensibilizzazione basati sulla comunità). Per questo approccio di erogazione dell'intervento, gli assistenti di ricerca supportano le interazioni tra medici (fornitori o infermieri) per trovare pazienti appropriati e raccogliere interesse nell'esecuzione dell'ACP. Questo modello è comunemente utilizzato per reclutare pazienti per studi clinici, compresi gli interventi ACP. Per i pazienti affetti da cancro, l’HBDM può presentare alcuni vantaggi rispetto al CBDM, dati gli stretti legami che si formano tra un paziente e il team di assistenza clinica poiché interagiscono frequentemente durante trattamenti attivi come infusioni e radiazioni che spesso durano diverse ore e settimane. Sfruttare queste relazioni terapeutiche può supportare una maggiore accettazione delle opportunità di affrontare l’ACP rispetto a un modello basato sulla comunità, ma questo rimane sconosciuto.