Utiliser un jeu de conversation en fin de vie pour impliquer les patients atteints de cancer dans la planification préalable des soins : phase 2

Des études antérieures menées par les enquêteurs ont montré que le jeu Hello démontre un engagement réussi dans la planification préalable des soins (ACP) dans les populations générales, mais n'a pas encore été adapté pour répondre aux besoins uniques des patients atteints d'un cancer avancé et de leurs soignants. Décrire leurs préférences en matière de soins en s'engageant dans l'ACP est un aspect important des soins selon les patients atteints d'un cancer avancé. Cependant, seulement 55 % des patients atteints d’un cancer avancé ont participé à l’ACP. Ces patients ont d'importants facteurs de stress bio-psycho-sociaux qui distinguent leurs besoins en ACP des autres. Adapter les interventions établies qui favorisent des conversations de haute qualité sur les préférences en matière de traitement médical et les problèmes de fin de vie (comme le jeu Hello) est d'une importance cruciale pour cette population compte tenu de ses besoins uniques. Comme en témoignent des entretiens qualitatifs avec plus de 200 participants, le jeu Hello crée un environnement sûr pour des conversations sensibles sur les problèmes de fin de vie et un partage inspiré de perspectives riches, sans événements indésirables, fardeau excessif ou effets émotionnels négatifs signalés. Cela dit, l’intervention doit être adaptée aux patients atteints de cancer, particulièrement à ceux atteints d’un cancer avancé et à leurs soignants.

De plus, bien qu’il existe plusieurs interventions ACP efficaces (dont Hello), la meilleure façon de diffuser ces interventions n’a pas été étudiée de manière rigoureuse ou systématique. Dans d'autres études en cours et antérieures, les enquêteurs ont démontré leur succès à la fois en engageant des individus vivant dans des communautés sous-représentées en ACP et en les inscrivant avec succès dans la recherche interventionnelle sur l'ACP. Les enquêteurs attribuent ces succès à leur approche unique de prestation d'intervention appelée modèle de prestation communautaire (CBDM). Le CBDM surmonte les principaux obstacles à l'ACP (tels que la méfiance, la résistance et l'hésitation en matière de soins de santé à discuter des questions de fin de vie) en tirant parti des liens communautaires établis pour recruter des participants pour participer aux interventions ACP ainsi qu'à la recherche. Dans le CBDM, des « hôtes » communautaires de confiance (qui sont des dirigeants d'organisations locales de soins palliatifs, de centres pour personnes âgées, d'agences de santé) invitent les participants à assister à un événement ACP. Ils présentent l'équipe de recherche aux participants qui peuvent choisir de participer à l'activité ACP, à la recherche, ou aux deux. Les hôtes reçoivent du matériel de marketing et utilisent les canaux de leur réseau communautaire pour annoncer l'événement. Ce modèle permet de mener des recherches plus facilement dans des communautés difficiles à atteindre et mal desservies telles que les communautés noires, hispaniques et rurales, tout comme les communautés les plus éloignées de la zone de desserte des 28 comtés du Penn State Cancer Institute.

Les patients atteints de cancer, cependant, sont uniques et peuvent nécessiter une approche alternative qui implique un partenariat avec leur équipe de soins en oncologie pour introduire le concept d'ACP et encourager la participation à l'ACP et à la recherche. Notamment, il existe des preuves selon lesquelles les patients sont plus susceptibles de recourir à l'ACP lorsque leur médecin le recommande. Par conséquent, la meilleure façon d'aborder l'ACP pour les patients atteints de cancer est inconnue. Une approche courante de la recherche interventionnelle ACP consiste à utiliser un modèle de prestation de soins de santé (HBDM). Contrairement au CBDM, le HBDM est positionné au sein du système de santé (c'est-à-dire le recrutement en clinique) car l'intervention ACP est recommandée par le clinicien du patient (plutôt que par l'intermédiaire de groupes de sensibilisation communautaires). Pour cette approche de prestation d'intervention, les assistants de recherche soutiennent les interactions entre cliniciens (prestataires ou infirmières) pour trouver les patients appropriés et susciter l'intérêt pour la réalisation de l'ACP. Ce modèle est couramment utilisé pour recruter des patients pour des essais cliniques, y compris des interventions ACP. Pour les patients atteints de cancer, le HBDM peut présenter certains avantages par rapport au CBDM, étant donné les liens étroits qui se forment entre un patient et l’équipe de soins cliniques alors qu’ils interagissent fréquemment au cours de traitements actifs tels que les perfusions et la radiothérapie qui s’étendent souvent sur plusieurs heures et semaines. Tirer parti de ces relations thérapeutiques peut favoriser une plus grande acceptation des opportunités d'aborder l'ACP qu'un modèle communautaire, mais cela reste inconnu.