Použití konverzační hry na konci života k zapojení pacientů s rakovinou do předběžného plánování péče: Fáze 2

Předchozí studie provedené vyšetřovateli ukázaly, že hra Hello demonstruje úspěšné zapojení do plánování předběžné péče (ACP) v obecné populaci, ale dosud nebyla přizpůsobena tak, aby vyhovovala jedinečným potřebám pacientů s pokročilou rakovinou a jejich pečovatelů. Podle pacientů s pokročilou rakovinou je důležitým aspektem péče vymezení jejich preferencí v oblasti péče zapojením se do ACP. Pouze 55 % pacientů s pokročilou rakovinou se však účastnilo ACP. Tito pacienti mají značné bio-psycho-sociální stresory, které odlišují jejich potřeby ACP od ostatních. Přizpůsobení zavedených intervencí, které podporují vysoce kvalitní rozhovory o preferencích lékařského ošetření a problémech na konci života (jako je hra Hello), je pro tuto populaci kriticky důležité vzhledem k jejím jedinečným potřebám. Jak dokládají kvalitativní rozhovory s více než 200 účastníky, hra Hello vytváří bezpečné prostředí pro citlivé rozhovory o problémech konce života a inspirované sdílení bohatých perspektiv bez hlášených nepříznivých událostí, nadměrné zátěže nebo negativních emocionálních účinků. To znamená, že intervence musí být přizpůsobena pacientům s rakovinou, zejména pacientům s pokročilou rakovinou a jejich pečovatelům.

Navíc, přestože existuje několik účinných intervencí AKT (včetně Hello), jak nejlépe tyto intervence šířit, nebylo důsledně ani systematicky studováno. V dalších probíhajících a předchozích studiích výzkumníci prokázali úspěch jak v zapojení jedinců žijících v nedostatečně zastoupených komunitách v AKT, tak v jejich úspěšném zapojení do intervenčního výzkumu o AKT. Vyšetřovatelé připisují tyto úspěchy svému jedinečnému intervenčnímu přístupu nazvanému Community Based Delivery Model (CBDM). CBDM překonává klíčové překážky pro AKT (jako je nedůvěra ve zdravotnictví, odpor a váhavost diskutovat o problémech konce života) tím, že využívá zavedená komunitní spojení k náboru účastníků k účasti na intervencích v AKT i na výzkumu. V CBDM zvou důvěryhodní „hostitelé“ komunity (což jsou vedoucí z místních hospicových organizací, seniorských center, zdravotnických agentur) účastníky, aby se zúčastnili akce AKT. Představují výzkumný tým účastníkům, kteří se mohou rozhodnout zúčastnit se aktivity AKT, výzkumu nebo obojího. Hostitelé dostávají marketingové materiály a využívají své kanály komunitní sítě k propagaci akce. Tento model umožňuje snadnější provádění výzkumu v těžko dosažitelných a nedostatečně obsluhovaných komunitách, jako jsou černošské, hispánské a venkovské komunity – podobně jako v nejvzdálenějších komunitách napříč spádovou oblastí Penn State Cancer Institute s 28 okresy.

Pacienti s rakovinou jsou však jedineční a mohou vyžadovat alternativní přístup, který zahrnuje partnerství s jejich onkologickým týmem, aby zavedli koncept AKT a podpořili účast na AKT a výzkumu. Je pozoruhodné, že existují důkazy, že pacienti se s větší pravděpodobností zapojí do ACP, když jim to doporučí jejich lékař, takže není známo, jak nejlépe přistupovat k ACP u pacientů s rakovinou. Běžným přístupem k intervenčnímu výzkumu AKT je použití modelu poskytování zdravotní péče (HBDM). Na rozdíl od CBDM je HBDM umístěna v systému zdravotní péče (tj. nábor na klinice), protože intervence ACP je doporučena klinickým lékařem pacienta (spíše než prostřednictvím komunitních terénních skupin). Pro tento přístup k poskytování intervence výzkumní asistenti podporují interakci mezi klinickými lékaři (poskytovateli nebo sestrami), aby našli vhodné pacienty a získali zájem o provádění ACP. Tento model se běžně používá k náboru pacientů do klinických studií, včetně intervencí ACP. U pacientů s rakovinou může mít HBDM oproti CBDM určité výhody, vzhledem k úzkým vazbám, které se tvoří mezi pacientem a týmem klinické péče, protože často interagují během aktivní léčby, jako jsou infuze a ozařování, které často trvají několik hodin a týdnů. Využití těchto terapeutických vztahů může podpořit větší přijímání příležitostí k prosazování AKT než komunitní model, ale to zůstává neznámé.