Uso de un juego de conversación sobre el final de la vida para involucrar a los pacientes con cáncer en la planificación anticipada de la atención: Fase 2

Estudios anteriores realizados por los investigadores han demostrado que el juego Hello demuestra una participación exitosa en la planificación anticipada de la atención (ACP) en poblaciones generales, pero aún debe adaptarse para satisfacer las necesidades únicas de los pacientes con cáncer avanzado y sus cuidadores. Delinear sus preferencias de atención al participar en ACP es un aspecto importante de la atención según los pacientes con cáncer avanzado. Sin embargo, sólo el 55% de los pacientes con cáncer avanzado han participado en el ACP. Estos pacientes tienen importantes factores estresantes biopsicosociales que distinguen sus necesidades de ACP de las demás. Adaptar las intervenciones establecidas que fomentan conversaciones de alta calidad sobre las preferencias de tratamiento médico y los problemas del final de la vida (como el juego Hello) es de vital importancia para esta población, dadas sus necesidades únicas. Como lo demuestran las entrevistas cualitativas con más de 200 participantes, el juego Hello crea un entorno seguro para conversaciones sensibles sobre cuestiones del final de la vida y un intercambio inspirado de perspectivas ricas, sin informes de eventos adversos, carga excesiva o efectos emocionales negativos. Dicho esto, la intervención debe adaptarse a los pacientes con cáncer, particularmente aquellos con cáncer avanzado y sus cuidadores.

Además, si bien existen varias intervenciones ACP efectivas (incluida Hello), no se ha estudiado de manera rigurosa ni sistemática cuál es la mejor manera de difundirlas. En otros estudios anteriores y en curso, los investigadores han demostrado éxito tanto al involucrar a personas que viven en comunidades subrepresentadas en ACP como al inscribirlos con éxito en investigaciones intervencionistas sobre ACP. Los investigadores atribuyen estos éxitos a su enfoque único de ejecución de intervenciones llamado Modelo de ejecución basado en la comunidad (CBDM). El CBDM supera barreras clave para el ACP (como la desconfianza, la resistencia y la vacilación en la atención médica para discutir cuestiones relacionadas con el final de la vida) aprovechando las conexiones comunitarias establecidas para reclutar participantes para que participen en las intervenciones del ACP y en la investigación. En el CBDM, los "anfitriones" comunitarios de confianza (que son líderes de organizaciones locales de cuidados paliativos, centros para personas mayores y agencias de salud) invitan a los participantes a asistir a un evento del ACP. Presentan el equipo de investigación a los asistentes, quienes pueden optar por participar en la actividad de la ACP, la investigación o ambas. Los anfitriones reciben materiales de marketing y utilizan los canales de su red comunitaria para publicitar el evento. Este modelo permite que la investigación se lleve a cabo más fácilmente en comunidades desatendidas y de difícil acceso, como las comunidades negras, hispanas y rurales, muy parecidas a las comunidades más remotas en el área de influencia de 28 condados del Penn State Cancer Institute.

Sin embargo, los pacientes con cáncer son únicos y pueden requerir un enfoque alternativo que implique asociarse con su equipo de atención oncológica para introducir el concepto de ACP y fomentar la participación en ACP y la investigación. En particular, existe evidencia de que es más probable que los pacientes utilicen la ACP cuando lo recomienda su médico, por lo que se desconoce cuál es la mejor manera de abordar la ACP en pacientes con cáncer. Un enfoque común para la investigación de intervenciones de ACP es utilizar un modelo de prestación de atención sanitaria (HBDM). A diferencia del CBDM, el HBDM se ubica dentro del sistema de atención médica (es decir, reclutamiento en clínicas) ya que el médico del paciente recomienda la intervención ACP (en lugar de a través de grupos de extensión comunitarios). Para este enfoque de implementación de intervención, los asistentes de investigación apoyan las interacciones entre los médicos (proveedores o enfermeras) para encontrar pacientes adecuados y generar interés en realizar ACP. Este modelo se utiliza habitualmente para reclutar pacientes para ensayos clínicos, incluidas las intervenciones de ACP. Para los pacientes con cáncer, el HBDM puede tener algunas ventajas sobre el CBDM, dados los estrechos vínculos que se forman entre el paciente y el equipo de atención clínica, ya que interactúan con frecuencia durante tratamientos activos, como infusiones y radiación, que a menudo duran varias horas y semanas. Aprovechar estas relaciones terapéuticas puede respaldar una mayor aceptación de oportunidades para abordar el ACP que un modelo comunitario, pero esto aún se desconoce.