Usando um jogo de conversação sobre o fim da vida para envolver pacientes com câncer no planejamento antecipado de cuidados: Fase 2

Estudos anteriores conduzidos pelos investigadores mostraram que o jogo Hello demonstra um envolvimento bem-sucedido no planejamento antecipado de cuidados (ACP) nas populações em geral, mas ainda precisa ser adaptado para atender às necessidades exclusivas dos pacientes com câncer avançado e de seus cuidadores. Delinear as suas preferências de cuidados através do envolvimento em ACP é um aspecto importante dos cuidados de acordo com os pacientes com cancro avançado. No entanto, apenas 55% dos pacientes com câncer avançado participaram do ACP. Esses pacientes apresentam estressores biopsicossociais substanciais que distinguem suas necessidades de ACP das demais. Adaptar intervenções estabelecidas que promovam conversas de alta qualidade sobre preferências de tratamento médico e questões de fim de vida (como o jogo Hello) é extremamente importante para esta população, dadas as suas necessidades únicas. Conforme evidenciado por entrevistas qualitativas com mais de 200 participantes, o jogo Hello cria um ambiente seguro para conversas delicadas sobre questões de fim de vida e partilha inspirada de perspectivas ricas, sem relatos de eventos adversos, sobrecarga excessiva ou efeitos emocionais negativos. Dito isto, a intervenção deve ser adaptada para pacientes com cancro, particularmente aqueles com cancro avançado e seus cuidadores.

Além disso, embora existam várias intervenções ACP eficazes (incluindo a Hello), a melhor forma de divulgar estas intervenções não foi estudada de forma rigorosa ou sistemática. Noutros estudos em curso e anteriores, os investigadores demonstraram sucesso tanto no envolvimento de indivíduos que vivem em comunidades sub-representadas no ACP como na sua inscrição com sucesso em investigação intervencionista sobre o ACP. Os investigadores creditam esses sucessos à sua abordagem única de prestação de intervenção chamada Modelo de Entrega Baseado na Comunidade (CBDM). O CBDM supera as principais barreiras ao ACP (tais como a desconfiança nos cuidados de saúde, a resistência e a hesitação em discutir questões de fim de vida), aproveitando as ligações comunitárias estabelecidas para recrutar participantes para participarem nas intervenções do ACP, bem como na investigação. No CBDM, “anfitriões” comunitários de confiança (que são líderes de organizações locais de cuidados paliativos, centros de idosos, agências de saúde) convidam os participantes a participar num evento ACP. Eles apresentam a equipe de pesquisa aos participantes que podem optar por participar da atividade ACP, da pesquisa ou de ambas. Os anfitriões recebem materiais de marketing e utilizam os canais da rede comunitária para anunciar o evento. Este modelo permite que a pesquisa seja conduzida mais facilmente em comunidades de difícil acesso e carentes, como comunidades negras, hispânicas e rurais - bem como as comunidades mais remotas em toda a área de influência de 28 condados do Penn State Cancer Institute.

Os pacientes com cancro, no entanto, são únicos e podem exigir uma abordagem alternativa que envolva parceria com a sua equipa de cuidados oncológicos para introduzir o conceito de ACP e incentivar a participação em ACP e na investigação. Notavelmente, há evidências de que os pacientes são mais propensos a praticar ACP quando recomendado por seu médico, portanto, não se sabe a melhor forma de abordar ACP para pacientes com câncer. Uma abordagem comum à investigação de intervenção ACP é utilizar um Modelo de Prestação Baseado em Cuidados de Saúde (HBDM). Em contraste com o CBDM, o HBDM está posicionado dentro do sistema de saúde (ou seja, recrutamento baseado em clínicas), uma vez que a intervenção ACP é recomendada pelo médico do paciente (em vez de através de grupos de extensão baseados na comunidade). Para esta abordagem de entrega de intervenção, os assistentes de pesquisa apoiam as interações entre os médicos (prestadores de serviços ou enfermeiros) para encontrar pacientes adequados e despertar o interesse na realização de ACP. Este modelo é comumente usado para recrutar pacientes para ensaios clínicos, incluindo intervenções ACP. Para pacientes com cancro, o HBDM pode ter algumas vantagens sobre o CBDM, dados os laços estreitos que se formam entre o paciente e a equipa de cuidados clínicos, uma vez que interagem frequentemente durante tratamentos activos, tais como infusões e radiação, que muitas vezes duram várias horas e semanas. Aproveitar estas relações terapêuticas pode apoiar uma maior aceitação de oportunidades para abordar o ACP do que um modelo baseado na comunidade, mas isto permanece desconhecido.