Bruk av et samtalespill ved livets slutt for å engasjere pasienter med kreft i forhåndsplanlegging av omsorg: Fase 2

Tidligere studier utført av etterforskerne har vist at Hello-spillet demonstrerer vellykket forhåndsomsorgsplanlegging (ACP) engasjement i generelle populasjoner, men har ennå ikke blitt skreddersydd for å møte de unike behovene til pasienter med avansert kreft og deres omsorgspersoner. Å skissere sine omsorgspreferanser ved å engasjere seg i ACP er et viktig aspekt ved omsorg i henhold til pasienter med avansert kreft. Imidlertid har bare 55 % av pasienter med avanserte kreftpasienter deltatt i ACP. Disse pasientene har betydelige bio-psykososiale stressfaktorer som skiller deres ACP-behov fra andre. Å skreddersy etablerte intervensjoner som fremmer høykvalitetssamtaler om medisinske behandlingspreferanser og problemer med livets slutt (som Hello-spillet) er kritisk viktig for denne befolkningen gitt dens unike behov. Som bevist av kvalitative intervjuer med >200 deltakere, skaper Hello-spillet et trygt miljø for sensitive samtaler om livets sluttproblemer og inspirert deling av rike perspektiver, uten rapporterte uønskede hendelser, overdreven belastning eller negative følelsesmessige effekter. Når det er sagt, må intervensjonen tilpasses pasienter med kreft, spesielt de med langtkommen kreft og deres omsorgspersoner.

I tillegg, selv om det finnes flere effektive ACP-intervensjoner (inkludert Hello), har ikke hvordan man best kan spre disse intervensjonene blitt grundig eller systematisk studert. I andre pågående og tidligere studier har etterforskerne vist suksess både i å engasjere individer som bor i underrepresenterte samfunn i ACP og å melde dem inn i intervensjonsforskning om ACP. Etterforskerne krediterer disse suksessene deres unike tilnærming til intervensjonslevering kalt Community Based Delivery Model (CBDM). CBDM overvinner viktige barrierer for ACP (som helsevesenets mistillit, motstand og nøling med å diskutere problemer med livets slutt) ved å utnytte etablerte samfunnsforbindelser for å rekruttere deltakere til å delta i ACP-intervensjoner så vel som forskning. I CBDM inviterer pålitelige fellesskaps-"verter" (som er ledere fra lokale hospiceorganisasjoner, eldresentre, helsebyråer) deltakere til å delta på et ACP-arrangement. De introduserer forskerteamet for deltakerne som kan velge å delta i ACP-aktiviteten, forskningen eller begge deler. Verter får markedsføringsmateriell og bruker sine nettverkskanaler for å annonsere for arrangementet. Denne modellen gjør det lettere å utføre forskning innenfor vanskelig tilgjengelige og undertjente samfunn som svarte, latinamerikanske og landlige samfunn - omtrent som de mest avsidesliggende samfunnene over Penn State Cancer Institutes 28-fylkes nedslagsfelt.

Pasienter med kreft er imidlertid unike, og kan kreve en alternativ tilnærming som innebærer å samarbeide med deres onkologiske omsorgsteam for å introdusere konseptet ACP og oppmuntre til deltakelse i ACP og forskning. Spesielt er det bevis på at pasienter er mer sannsynlig å engasjere seg i ACP når de anbefales av legen deres, så hvordan man best kan nærme seg ACP for kreftpasienter er ukjent. En vanlig tilnærming til ACP-intervensjonsforskning er å bruke en Healthcare Based Delivery Model (HBDM). I motsetning til CBDM, er HBDM posisjonert innenfor helsevesenet (dvs. klinikkbasert rekruttering) ettersom ACP-intervensjonen anbefales av pasientens kliniker (i stedet for gjennom lokalsamfunnsbaserte oppsøkende grupper). For denne tilnærmingen til intervensjonslevering støtter forskningsassistenter interaksjoner mellom klinikere (leverandører eller sykepleiere) for å finne passende pasienter og få interesse for å utføre ACP. Denne modellen brukes ofte til å rekruttere pasienter til kliniske studier, inkludert ACP-intervensjoner. For pasienter med kreft kan HBDM ha noen fordeler fremfor CBDM, gitt de nære båndene som dannes mellom en pasient og et klinisk omsorgsteam da de samhandler ofte under aktive behandlinger som infusjoner og stråling som ofte strekker seg over flere timer og uker. Utnyttelse av disse terapeutiske relasjonene kan støtte større aksept av muligheter for å nå ACP enn en fellesskapsbasert modell, men dette er fortsatt ukjent.