Een gespreksspel rond het levenseinde gebruiken om patiënten met kanker te betrekken bij vroegtijdige zorgplanning: fase 2

Eerdere studies uitgevoerd door de onderzoekers hebben aangetoond dat het Hello-spel succesvolle betrokkenheid bij vroegtijdige zorgplanning (ACP) laat zien in de algemene bevolking, maar nog moet worden aangepast om tegemoet te komen aan de unieke behoeften van patiënten met vergevorderde kanker en hun zorgverleners. Het in kaart brengen van hun zorgvoorkeuren door deel te nemen aan ACP is volgens patiënten met gevorderde kanker een belangrijk aspect van de zorg. Slechts 55% van de patiënten met gevorderde kankerpatiënten heeft echter deelgenomen aan ACP. Deze patiënten hebben substantiële bio-psychosociale stressoren die hun ACS-behoeften onderscheiden van die van anderen. Het op maat maken van gevestigde interventies die gesprekken van hoge kwaliteit over medische behandelingsvoorkeuren en kwesties rond het levenseinde bevorderen (zoals het Hello-spel) is van cruciaal belang voor deze populatie, gezien de unieke behoeften ervan. Zoals blijkt uit kwalitatieve interviews met meer dan 200 deelnemers, creëert het Hello-spel een veilige omgeving voor gevoelige gesprekken over kwesties rond het levenseinde en een geïnspireerde uitwisseling van rijke perspectieven, zonder gerapporteerde bijwerkingen, buitensporige lasten of negatieve emotionele effecten. Dat gezegd hebbende, moet de interventie worden aangepast voor patiënten met kanker, vooral voor patiënten met vergevorderde kanker en hun zorgverleners.

Bovendien is er, hoewel er verschillende effectieve ACS-interventies bestaan ​​(waaronder Hello), nog niet rigoureus of systematisch onderzocht hoe deze interventies het beste kunnen worden verspreid. In andere lopende en eerdere onderzoeken hebben de onderzoekers succes aangetoond bij het betrekken van individuen die in ondervertegenwoordigde gemeenschappen in de ACS-landen wonen, en bij het succesvol inschrijven van hen bij interventioneel onderzoek naar de ACS-landen. De onderzoekers danken deze successen aan hun unieke interventieaanpak, het Community Based Delivery Model (CBDM). De CBDM overwint belangrijke barrières voor de ACS (zoals wantrouwen in de gezondheidszorg, weerstand en aarzeling om kwesties rond het levenseinde te bespreken) door gebruik te maken van gevestigde gemeenschapsverbindingen om deelnemers te werven om deel te nemen aan ACS-interventies en onderzoek. In het CBDM nodigen vertrouwde 'hosts' uit de gemeenschap (leiders van lokale hospiceorganisaties, seniorencentra en gezondheidsinstanties) deelnemers uit om een ​​ACS-evenement bij te wonen. Ze stellen het onderzoeksteam voor aan de aanwezigen die ervoor kunnen kiezen om deel te nemen aan de ACS-activiteit, het onderzoek of beide. Gastheren krijgen marketingmateriaal en gebruiken hun gemeenschapsnetwerkkanalen om reclame te maken voor het evenement. Dit model maakt het mogelijk dat onderzoek gemakkelijker kan worden uitgevoerd binnen moeilijk te bereiken en achtergestelde gemeenschappen, zoals zwarte, Spaanse en plattelandsgemeenschappen, net zoals de meest afgelegen gemeenschappen in het 28-provinciale verzorgingsgebied van het Penn State Cancer Institute.

Patiënten met kanker zijn echter uniek en hebben mogelijk een alternatieve aanpak nodig, waarbij ze samenwerken met hun oncologische zorgteam om het concept van ACP te introduceren en deelname aan ACP en onderzoek aan te moedigen. Er zijn met name aanwijzingen dat patiënten eerder geneigd zijn om aan ACP deel te nemen als hun arts dit adviseert. Het is dus niet bekend hoe ACP het beste kan worden benaderd voor kankerpatiënten. Een gebruikelijke benadering van ACS-interventieonderzoek is het gebruik van een Healthcare Based Delivery Model (HBDM). In tegenstelling tot de CBDM wordt de HBDM gepositioneerd binnen het gezondheidszorgsysteem (d.w.z. kliniekgebaseerde rekrutering), aangezien de ACS-interventie wordt aanbevolen door de arts van de patiënt (in plaats van via gemeenschapsgerichte outreachgroepen). Voor deze interventieaanpak ondersteunen onderzoeksassistenten de interacties tussen artsen (aanbieders of verpleegkundigen) om geschikte patiënten te vinden en interesse te wekken voor het uitvoeren van ACP. Dit model wordt vaak gebruikt om patiënten te rekruteren voor klinische onderzoeken, waaronder ACS-interventies. Voor patiënten met kanker kan de HBDM enkele voordelen hebben ten opzichte van de CBDM, gezien de nauwe banden die ontstaan ​​tussen een patiënt en het klinische zorgteam, omdat ze vaak met elkaar omgaan tijdens actieve behandelingen zoals infusies en bestraling, die vaak enkele uren of weken duren. Het benutten van deze therapeutische relaties kan een grotere acceptatie van mogelijkheden om ACS-problematiek aan te kaarten ondersteunen dan een op de gemeenschap gebaseerd model, maar dit blijft onbekend.