Tutkimus elämänlaadusta kouluikäisillä lapsilla, joilla on posterioriset virtsaputket (QUALIVUP)

Posterioriset virtsaputken läpät (PUV) ovat yleisin virtsaputken synnynnäinen obstruktiivinen vaurio, jota esiintyy 1/3000-1/8000 elävänä syntynyttä. Venttiilien ablaatio yleensä korjaa PUV:n tukkeuman, mutta potilaat voivat silti kärsiä munuaisten ja virtsateiden toiminnan heikkenemisestä.

Munuaisten vajaatoiminta on pelätyin pitkäaikainen komplikaatio. Jopa 50 %:lle potilaista kehittyy krooninen munuaissairaus (CKD) ja jopa 20 %:lle kehittyy loppuvaiheen munuaissairaus (ESRD) ja viime kädessä tarvitaan munuaisensiirtoa. PUV on ESRD:n ensimmäinen urologinen syy. CKD:n eteneminen riippuu kuumeisista virtsatieinfektioista (UTI), vesikoureteraalisen refluksin vakavuudesta ja virtsarakon toimintahäiriöstä.

Virtsarakon toimintahäiriö johtuu yliaktiivisesta ja pienestä, huonosti mukautuvasta rakosta vauvaiässä. Detrusorin yliaktiivisuus yleensä vähenee lapsuudessa ja virtsarakon kapasiteetti kasvaa. Tämän virtsarakon toimintahäiriön yleisin oire on virtsankarkailu. 60 % lapsista on mantereella 5-vuotiaana ja 90 % 10-vuotiaana. Jatkuvassa virtsarakon toimintahäiriössä voidaan ottaa käyttöön lääkehoitoa (antikolinergiset lääkkeet, alfasalpaajat) tai jopa ajoittaista katetrointia.

Nykyisessä tieteellisessä kirjallisuudessa on hyvin vähän tutkimuksia elämänlaadusta (QoL) potilailla, joilla on PUV, enimmäkseen aikuisilla potilailla ja hyvin pienillä kohorteilla. Lapsuudessa PUV-potilailla hoidetuilla miehillä oli hyvä elämänlaatu normaaliväestöön verrattuna nukkumista, syömistä ja seksuaalista aktiivisuutta lukuun ottamatta. Näytti siltä, ​​että mitä vakavampia urologiset ja nefrologiset toiminnot olivat, sitä alhaisempi elämänlaatu oli. Lapsilta kysyttiin vain jaksoittaisesta virtsan katetroinnista, eikä perheen näkemystä ole koskaan kerätty. Elämänlaatu ja pitkän aikavälin kehitys ovat kuitenkin tulevien vanhempien ensimmäisiä huolenaiheita synnytystä edeltävässä neuvonnassa tai diagnoosin jälkeen PUV-lapsella.

Tästä syystä tutkimuksen tavoitteena on tutkia ensimmäisenä elinvuotensa PUV-hoitoa saaneiden kouluikäisten lasten elämänlaatua mitattuna Pediatric Quality of Life Inventory Version 4.0 (PedsQL 4.0) avulla.