Исследование качества жизни детей школьного возраста с клапанами задней уретры (QUALIVUP)

Клапаны задней уретры (ПУВ) являются наиболее частым врожденным обструктивным поражением уретры, встречающимся от 1 на 3000 до 1 на 8000 живорождений. Абляция клапана обычно устраняет обструкцию при ПУВ, но у пациентов все равно может наблюдаться ухудшение функций почек и мочевыделительной системы.

Почечная недостаточность является наиболее опасным долгосрочным осложнением. До 50 % пациентов разовьют хроническую болезнь почек (ХБП), а до 20 % разовьют терминальную стадию болезни почек (ТПН), и в конечном итоге потребуется трансплантация почки. ПУВ является первой урологической причиной ТХПН. Прогрессирование ХБП зависит от фебрильной инфекции мочевыводящих путей (ИМП), тяжести пузырно-мочеточникового рефлюкса и дисфункции мочевого пузыря.

Дисфункция мочевого пузыря возникает из-за чрезмерной активности и маленького размера мочевого пузыря с плохой податливостью в младенчестве. В детстве гиперактивность детрузора обычно снижается, а емкость мочевого пузыря увеличивается. Наиболее частым симптомом этой дисфункции мочевого пузыря является недержание мочи. 60% детей континентальны в возрасте 5 лет и 90% в 10 лет. В случае стойкой дисфункции мочевого пузыря может быть назначено медикаментозное лечение (антихолинергические препараты, альфа-адреноблокаторы) или даже периодическая катетеризация.

В современной научной литературе имеется очень мало исследований качества жизни (КЖ) пациентов с ПУВ, в основном у взрослых пациентов и в очень небольших когортах. Мужчины, получавшие лечение от ПУВ в детстве, имели хорошее качество жизни по сравнению со стандартной популяцией, за исключением сна, еды и сексуальной активности. Представлялось, что чем тяжелее были урологические и нефрологические функции, тем ниже было качество жизни. Детей спрашивали только о периодической катетеризации мочевого пузыря, а точка зрения семьи никогда не собиралась. Тем не менее, качество жизни и долгосрочная эволюция представляют собой первоочередную проблему для будущих родителей при дородовом консультировании или после постановки диагноза у младенца с ПУВ.

Таким образом, цель исследования — изучить качество жизни детей школьного возраста, которые лечились от ПУВ на первом году жизни, согласно измерению с помощью педиатрического опросника качества жизни версии 4.0 (PedsQL 4.0).