Undersøgelse af livskvaliteten hos skolebørn med posteriore urinrørsventiler (QUALIVUP)

Posteriore urethrale klapper (PUV) er den mest almindelige medfødte obstruktive læsion af urinrøret, der påvirker fra 1 pr. 3000 til 1 pr. 8000 levendefødte. Ventilablation løser normalt obstruktionen i PUV, men patienter kan stadig lide af forringelse af nyre- og urinfunktioner.

Nyreinsufficiens er den mest frygtede langtidskomplikation. Op til 50 % af patienterne vil udvikle kronisk nyresygdom (CKD), og op til 20 % vil udvikle nyresygdom i slutstadiet (ESRD) og vil i sidste ende kræve nyretransplantation. PUV er den første urologiske årsag til ESRD. Progression mod CKD afhænger af febrile urinvejsinfektioner (UTI), sværhedsgraden af ​​en vesicoureteral refluks og blæredysfunktion.

Blæredysfunktion skyldes en overaktiv og lille dårligt eftergivende blære i spædbarnsalderen. Detrusor-overaktivitet falder normalt i barndommen, og blærekapaciteten øges. Det mest almindelige symptom på denne blære dysfunktion er urininkontinens. 60 % af børnene er kontinenter i en alder af 5 år og 90 % ved 10 år. I tilfælde af vedvarende blæredysfunktion kan der indføres medicinsk behandling (antikolinergika, alfa-blokkere) eller endda intermitterende kateteriseringer.

Aktuel videnskabelig litteratur har meget få undersøgelser af livskvalitet (QoL) hos patienter med PUV, mest hos voksne patienter og meget små kohorter. Mænd behandlet for PUV i barndommen havde en god livskvalitet sammenlignet med den normative befolkning, bortset fra søvn, spisning og seksuel aktivitet. Det så ud til, at jo mere alvorlige de urologiske og nefrologiske funktioner var, jo lavere var QoL. Børn blev kun spurgt om intermitterende urinkateterisering, og familiesynspunkter er aldrig blevet indsamlet. Men QoL og langsigtet udvikling repræsenterer de første bekymringer hos kommende forældre i prænatal rådgivning eller efter diagnose hos et spædbarn med PUV.

Derfor er formålet med undersøgelsen at undersøge livskvaliteten hos børn i skolealderen, der var blevet behandlet for PUV i deres første leveår, målt ved Pediatric Quality of Life Inventory Version 4.0 (PedsQL 4.0).