Studie av livskvaliteten hos barn i skolåldern med bakre urinrörsventiler (QUALIVUP)

Bakre urinrörsklaffar (PUV) är den vanligaste medfödda obstruktiva lesionen i urinröret, som påverkar från 1 av 3 000 till 1 av 8 000 levande födda. Ventilablation löser vanligtvis obstruktionen i PUV men patienter kan fortfarande drabbas av försämring av njur- och urinfunktioner.

Njurinsufficiens är den mest fruktade långtidskomplikationen. Upp till 50 % av patienterna kommer att utveckla kronisk njursjukdom (CKD), och upp till 20 % kommer att utveckla njursjukdom i slutstadiet (ESRD) och kommer i slutändan att kräva njurtransplantation. PUV är den första urologiska orsaken till ESRD. Progression mot CKD beror på febrila urinvägsinfektioner (UTI), svårighetsgraden av en vesikoureteral reflux och blåsdysfunktion.

Blåsdysfunktion beror på en överaktiv och liten urinblåsa som inte följs upp under spädbarnsåldern. Detrusoröveraktivitet minskar vanligtvis i barndomen och blåskapaciteten ökar. Det vanligaste symtomet på denna blåsdysfunktion är urininkontinens. 60 % av barnen är kontinenter vid 5 års ålder och 90 % vid 10 års ålder. Vid ihållande blåsdysfunktion kan medicinsk behandling (antikolinergika, alfa-blockerare) införas, eller till och med intermittenta kateteriseringar.

Aktuell vetenskaplig litteratur har mycket få studier om livskvalitet (QoL) hos patienter med PUV, mestadels hos vuxna patienter och mycket små kohorter. Män som behandlades för PUV i barndomen hade en god livskvalitet jämfört med den normativa befolkningen, förutom sömn, ätande och sexuell aktivitet. Det verkade som att ju allvarligare de urologiska och nefrologiska funktionerna var, desto lägre var livskvaliteten. Barn tillfrågades endast om intermittent urinkateterisering, och familjesynpunkter har aldrig samlats in. Däremot representerar livskvalitet och långsiktig utveckling de första problemen för blivande föräldrar i prenatal rådgivning, eller efter diagnos hos ett spädbarn med PUV.

Därför är syftet med studien att undersöka livskvaliteten hos barn i skolåldern som hade behandlats för PUV under sitt första levnadsår, mätt med Pediatric Quality of Life Inventory Version 4.0 (PedsQL 4.0).