Studie av livskvaliteten hos barn i skolealder med bakre urinrørsventiler (QUALIVUP)

Bakre urinrørsklaffer (PUV) er den vanligste medfødte obstruktive lesjonen i urinrøret, og påvirker fra 1 per 3000 til 1 per 8000 levendefødte. Ventilablasjon løser vanligvis obstruksjonen i PUV, men pasienter kan fortsatt lide av forverring av nyre- og urinfunksjoner.

Nyreinsuffisiens er den mest fryktede langtidskomplikasjonen. Opptil 50 % av pasientene vil utvikle kronisk nyresykdom (CKD), og opptil 20 % vil utvikle sluttstadium nyresykdom (ESRD) og vil til slutt kreve nyretransplantasjon. PUV er den første urologiske årsaken til ESRD. Progresjon mot CKD avhenger av febrile urinveisinfeksjoner (UTI), alvorlighetsgraden av en vesikoureteral refluks og blæredysfunksjon.

Blæredysfunksjon skyldes en overaktiv og liten blære som ikke stemmer overens i spedbarnsalderen. Detrusor-overaktivitet avtar vanligvis i barndommen og blærekapasiteten øker. Det vanligste symptomet på denne blæredysfunksjonen er urininkontinens. 60 % av barna er kontinent i en alder av 5 år og 90 % ved 10 år. Ved vedvarende blæredysfunksjon kan medisinsk behandling (antikolinergika, alfablokkere) introduseres, eller til og med intermitterende kateteriseringer.

Nåværende vitenskapelig litteratur har svært få studier på livskvalitet (QoL) hos pasienter med PUV, mest hos voksne pasienter og svært små kohorter. Menn behandlet for PUV i barndommen hadde god livskvalitet sammenlignet med den normative befolkningen, bortsett fra søvn, spising og seksuell aktivitet. Det så ut til at jo mer alvorlige de urologiske og nefrologiske funksjonene var, desto lavere var livskvaliteten. Barn ble bare spurt om intermitterende urinkateterisering, og familiesynspunkter har aldri blitt samlet inn. Imidlertid representerer QoL og langsiktig evolusjon de første bekymringene til kommende foreldre i prenatal rådgivning, eller etter diagnose hos et spedbarn med PUV.

Derfor er målet med studien å undersøke livskvaliteten hos barn i skolealder som hadde blitt behandlet for PUV i sitt første leveår, målt ved Pediatric Quality of Life Inventory Versjon 4.0 (PedsQL 4.0).