Studio della qualità della vita nei bambini in età scolare con valvole uretrali posteriori (QUALIVUP)

Le valvole uretrali posteriori (PUV) sono la lesione ostruttiva congenita più comune dell'uretra, colpendo da 1 su 3.000 a 1 su 8.000 nati vivi. L'ablazione valvolare di solito risolve l'ostruzione nella PUV, ma i pazienti possono comunque soffrire di deterioramento delle funzioni renali e urinarie.

L’insufficienza renale è la complicanza a lungo termine più temuta. Fino al 50% dei pazienti svilupperà una malattia renale cronica (CKD) e fino al 20% svilupperà una malattia renale allo stadio terminale (ESRD) e alla fine richiederà il trapianto di rene. La PUV è la prima causa urologica di ESRD. La progressione verso la malattia renale cronica dipende dalle infezioni febbrili del tratto urinario (UTI), dalla gravità del reflusso vescico-ureterale e dalla disfunzione vescicale.

La disfunzione della vescica è dovuta a una vescica iperattiva, piccola e poco conforme durante l'infanzia. L'iperattività del detrusore solitamente diminuisce durante l'infanzia e la capacità della vescica aumenta. Il sintomo più comune di questa disfunzione della vescica è l’incontinenza urinaria. Il 60% dei bambini è continente all'età di 5 anni e il 90% a 10 anni. In caso di disfunzione vescicale persistente possono essere introdotti trattamenti medici (anticolinergici, alfa-bloccanti) o anche cateterizzazioni intermittenti.

La letteratura scientifica attuale dispone di pochissimi studi sulla qualità della vita (QoL) nei pazienti con PUV, principalmente in pazienti adulti e in coorti molto piccole. Gli uomini trattati per PUV durante l'infanzia avevano una buona qualità di vita rispetto alla popolazione normativa, ad eccezione del sonno, del cibo e dell'attività sessuale. Sembrava che quanto più gravi fossero le funzioni urologiche e nefrologiche, tanto più bassa fosse la QoL. Ai bambini è stato chiesto solo del cateterismo urinario intermittente e il punto di vista della famiglia non è mai stato raccolto. Tuttavia, la qualità della vita e l’evoluzione a lungo termine rappresentano le prime preoccupazioni dei futuri genitori nella consulenza prenatale o dopo la diagnosi in un bambino con PUV.

Pertanto, lo scopo dello studio è quello di indagare la qualità della vita nei bambini in età scolare che erano stati trattati per PUV nel loro primo anno di vita, come misurato dal Pediatric Quality of Life Inventory Version 4.0 (PedsQL 4.0).