Étude de la qualité de vie des enfants d'âge scolaire porteurs de valvules urétrales postérieures (QUALIVUP)

Les valvules urétrales postérieures (PUV) sont la lésion congénitale obstructive de l'urètre la plus courante, affectant de 1 pour 3 000 à 1 pour 8 000 naissances vivantes. L'ablation valvulaire résout généralement l'obstruction du PUV, mais les patients peuvent toujours souffrir d'une détérioration des fonctions rénales et urinaires.

L'insuffisance rénale est la complication à long terme la plus redoutée. Jusqu'à 50 % des patients développeront une maladie rénale chronique (IRC), et jusqu'à 20 % développeront une insuffisance rénale terminale (IRT) et nécessiteront finalement une transplantation rénale. Le PUV est la première cause urologique d’IRT. La progression vers une maladie rénale chronique dépend des infections fébriles des voies urinaires (IVU), de la gravité du reflux vésico-urétéral et du dysfonctionnement de la vessie.

Le dysfonctionnement de la vessie est dû à une vessie hyperactive et petite, peu conforme pendant la petite enfance. L’hyperactivité du détrusor diminue généralement au cours de l’enfance et la capacité vésicale augmente. Le symptôme le plus courant de ce dysfonctionnement de la vessie est l’incontinence urinaire. 60 % des enfants sont continents à l'âge de 5 ans et 90 % à 10 ans. En cas de dysfonctionnement vésical persistant, un traitement médical (anticholinergiques, alpha-bloquants) peut être instauré, voire des cathétérismes intermittents.

La littérature scientifique actuelle compte très peu d’études sur la qualité de vie (QdV) des patients atteints de PUV, principalement chez des patients adultes et de très petites cohortes. Les hommes traités pour PUV dans l’enfance avaient une bonne qualité de vie par rapport à la population normative, à l’exception du sommeil, de l’alimentation et de l’activité sexuelle. Il semblait que plus les fonctions urologiques et néphrologiques étaient sévères, plus la qualité de vie était faible. Les enfants n’ont été interrogés que sur le cathétérisme urinaire intermittent et le point de vue familial n’a jamais été recueilli. Cependant, la qualité de vie et l'évolution à long terme représentent les premières préoccupations des futurs parents en conseil prénatal, ou après le diagnostic chez un nourrisson atteint de PUV.

Par conséquent, le but de l'étude est d'étudier la qualité de vie des enfants d'âge scolaire qui ont été traités pour PUV au cours de leur première année de vie, telle que mesurée par l'inventaire pédiatrique de la qualité de vie version 4.0 (PedsQL 4.0).