Studie van de kwaliteit van leven bij schoolgaande kinderen met posterieure urethrale kleppen (QUALIVUP)

Posterieure urethrale kleppen (PUV) zijn de meest voorkomende congenitale obstructieve laesie van de urethra en komen voor bij 1 op de 3000 tot 1 op de 8000 levendgeborenen. Ventielablatie lost gewoonlijk de obstructie bij PUV op, maar patiënten kunnen nog steeds last hebben van verslechtering van de nier- en urinefuncties.

Nierinsufficiëntie is de meest gevreesde complicatie op de lange termijn. Tot 50% van de patiënten zal chronische nierziekte (CKD) ontwikkelen, en tot 20% zal terminale nierziekte (ESRD) ontwikkelen en uiteindelijk een niertransplantatie nodig hebben. PUV is de eerste urologische oorzaak van ESRD. De progressie naar chronische nierziekte hangt af van koortsachtige urineweginfecties (UTI's), de ernst van vesico-ureterale reflux en blaasdisfunctie.

Blaasdisfunctie is te wijten aan een overactieve en kleine, slecht meegevende blaas tijdens de kindertijd. Detrusor-overactiviteit neemt gewoonlijk af in de kindertijd en de blaascapaciteit neemt toe. Het meest voorkomende symptoom van deze blaasdisfunctie is urine-incontinentie. 60% van de kinderen is continent op de leeftijd van 5 jaar en 90% op de leeftijd van 10 jaar. In geval van aanhoudende blaasdisfunctie kan medische behandeling (anticholinergica, alfablokkers) worden gestart, of zelfs intermitterende katheterisaties.

De huidige wetenschappelijke literatuur bevat zeer weinig onderzoeken naar de kwaliteit van leven (KvL) bij patiënten met PUV, meestal bij volwassen patiënten en in zeer kleine cohorten. Mannen die in de kindertijd voor PUV werden behandeld, hadden een goede levenskwaliteit vergeleken met de normatieve populatie, behalve wat betreft slapen, eten en seksuele activiteit. Het leek erop dat hoe ernstiger de urologische en nefrologische functies waren, hoe lager de kwaliteit van leven was. Kinderen werden alleen gevraagd naar intermitterende urinekatheterisatie, en het standpunt van het gezin is nooit verzameld. De kwaliteit van leven en de evolutie op de lange termijn vormen echter de eerste zorgen van aanstaande ouders bij prenatale counseling of na de diagnose bij een kind met PUV.

Het doel van het onderzoek is daarom om de kwaliteit van leven te onderzoeken bij schoolgaande kinderen die in hun eerste levensjaar voor PUV zijn behandeld, zoals gemeten door de Pediatric Quality of Life Inventory Versie 4.0 (PedsQL 4.0).