Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Genetics Navigator: Digitaalisen alustan arviointi genomiikan terveyspalveluille

perjantai 19. kesäkuuta 2026 päivittänyt: Unity Health Toronto
Geneettistä testausta (GT) (mukaan lukien kohdistetut paneelit, eksomin ja genomin sekvensointi) käytetään yhä enemmän potilaiden hoidossa, koska se parantaa diagnoosia ja terveystuloksia. Näistä eduista huolimatta geenitestaus on monimutkainen ja kallis terveyspalvelu. Tämä johtaa epätasa-arvoiseen pääsyyn, pidentyneisiin odotusaikaan ja epäjohdonmukaisuuksiin hoidossa. Sähköisten terveydenhuollon työkalujen käyttö geenitestien toimittamisen tukena voi parantaa potilaskokemusta ja vähentää tulosten odottamiseen liittyvää ahdistusta sekä antaa potilaille mahdollisuuden vastaanottaa lääketieteellisiä tuloksia ja toimia niiden perusteella. Olemme aiemmin kehittäneet ja testanneet interaktiivisen, mukautuvan ja potilaskeskeisen digitaalisen päätöksenteon tukityökalun (Genetics ADvISER), jota käytetään geneettisen testauksen päätöksentekoon, ja olemme nyt kehittäneet Genetics Navigatorin (GN), potilaskeskeisen sähköisen terveydenhuollon navigoinnin. alusta päästä päähän geneettisten palvelujen toimittamiseen. Tämän tutkimuksen tavoitteena on arvioida GN:n tehokkuutta RCT:ssä tuskan vähentämisessä potilaiden ja potilaiden vanhempien kanssa, joille tarjotaan geneettistä testausta. Tämän kokeen tuloksia käytetään sen selvittämiseen, onko GN tehokas käyttää käytännössä. Jos GN on tehokasta, se voisi täyttää kriittisen kliinisen hoidon aukon ja parantaa terveystuloksia ja palvelujen käyttöä vähentämällä neuvontataakkaa sekä palvelujen liika-, ali- ja väärinkäyttöä. Nämä ovat huolenaiheita, joita poliittiset päättäjät pyrkivät käsittelemään terveydenhuollon kolmen tavoitteen kautta1. Tämä tutkimus edustaa merkittävää edistystä henkilökohtaisessa terveydenhuollossa, sillä se arvioi tämän uuden, kattavan sähköisen terveydenhuollon alustan tehokkuutta viime kädessä parantaa geneettisten palveluiden toimitusta, saatavuutta, potilaiden kokemuksia ja potilaiden tuloksia.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Interventio / Hoito

Yksityiskohtainen kuvaus

TAUSTA: Geenitestaus on katalysaattori henkilökohtaiseen terveyteen. Kohdennettujen paneelien ja genomisen sekvensoinnin (GS) kaltaiset tekniikat vaikuttavat merkittävästi kliiniseen hoitoon tuomalla yksilöllisen lääketieteen valtavirtaan. Diagnostisen suorituskyvyn huomattavien parannusten myötä geneettisen testauksen kysyntä on kasvanut ennennäkemättömällä tavalla monenlaisia ​​kliinisiä indikaatioita varten. Testauksen määrä ja geneettisen testauksen analyysin monimutkaisuus aiheuttavat kestämättömiä paineita geneettisten palvelujen tarjoamisen standardihoitomallille, joka on voimakkaasti riippuvainen useita toisiinsa yhteydessä olevia kliinisiä asiantuntijoita, mukaan lukien lääketieteelliset geneettikot, geneettiset neuvonantajat, kliinisten laboratorioiden johtajat, bioinformaatikot ja genomianalyytikot korkea-asteen hoitokeskuksissa. Tämän lisääntyneen kysynnän vuoksi tarvitaan innovatiivisia strategioita geneettisten palveluiden toimittamisen kapasiteetin ja tehokkuuden lisäämiseksi. Tutkimusryhmämme on rakentanut aiemman esityömme pohjalta kehittääkseen Genetics Navigatorin (GN) tämän aukon täyttämiseksi. GN:n on tarkoitus tarjota päästä päähän -tukea genomipalveluille ja potilaille, joille tarjotaan geneettistä testausta. GN on tarkoitettu antamaan potilaille tietoa geenitestauksesta, auttamaan potilaita tekemään geenitestejä koskevia päätöksiä, keräämään potilashistoriaa ja sukuhistorian keräämistä ennen vastaanottoa sekä toimittamaan geenitestien tuloksia. Tutkimus on kiinnostunut vertaamaan Genetics Navigatorin tehokkuutta perinteisiin lääketieteellisiin tapaamisiin geneettisten ohjaajien ja lääketieteellisten geneetikkojen kanssa.

PERUSTELUT: Sähköisen terveydenhuollon työkaluja on rajoitettu määrä GS:n toimittamiseen. Vain harvat sähköisen terveydenhuollon työkalut tukevat kattavaa GS:n toimittamista, ja vain harvat niistä on arvioitu tarkasti.61 Nykyiset työkalut on kohdistettu syöpätilanteisiin,42 koulutukseen36 tai tulosten palauttamiseen46, mutta niitä ei ole integroitu mahdollistamaan saumaton päästä päähän -potilasmatka. Tästä johtuen olemassa olevien työkalujen laajuus ja laajuus ovat rajalliset. Lopuksi, koska GS:lle ei ole kattavia sähköisen terveydenhuollon työkaluja, loppukäyttäjien sähköisen terveydenhuollon alustan tarpeista tiedetään vain vähän. Loppukäyttäjien tarpeiden ja vaatimusten ymmärtäminen on ratkaisevan tärkeää tehokkaan sähköisen terveydenhuollon ratkaisun kehittämisessä GS-terveyspalvelujen toimittamiseen. Lopuksi Genetics Navigator -työkalumme kehittäminen edustaa innovatiivista strategiaa, jolla puututaan merkittäviin terveyspalvelujen toimittamisen esteisiin ja edistetään yksilöllisen terveyden toteuttamista tehostamalla geneettisten palveluiden toimittamista ja parantamalla potilaiden kokemusta.

TAVOITTEET JA HYPOTEESI: Arvioi Genetics Navigatorin tehokkuutta, kustannustehokkuutta ja käyttökokemusta verrattuna tavanomaiseen hoitoon (tavallinen geneettinen neuvonta) potilaiden ja potilaiden vanhempien kanssa, jotka saavat geenitestausta. Hypoteesi: Genetics Navigatorin käyttö parantaa emotionaalista toimintaa (vähentää ahdistusta [ensisijainen tulos], ahdistusta ja päätöksentekokonflikteja), tietoa, elämänlaatua, potilaan voimaannuttamista, henkilökohtaista hyödyllisyyttä sekä aikomusta ja todellista noudattamista johdon suosituksiin verrattuna. tavallista hoitoa.

MENETELMÄ: Tämä on ei-sokkoutettu toistuvien mittausten satunnaistettu, kontrolloitu paremmuuskoe, jossa arvioimme Genetics Navigatorin tehokkuutta ja kustannustehokkuutta potilaan kärsimyksen vähentämisessä tavanomaiseen hoitoon verrattuna. Osana tätä tutkimusta potilaat saavat geneettisten testien tulokset, jotka liittyvät erilaisiin kliinisiin indikaatioihin. Kvalitatiivisessa alatutkimuksessa tarkastellaan käyttäjäkokemusta.

OPINTOJEN VÄESTÖ:

Kokeilu: Aikuiset geneettiset potilaat (18-vuotiaat) Sinai Health Systemissä (Sinai) ja University Health Networkissa (UHN) sekä sairaiden lasten sairaalan (SickKids) lapsipotilaiden vanhemmat/lailliset huoltajat, jotka ovat tällä hetkellä oikeutettuja kliiniseen hoitoon geneettinen testaus lääketieteellisen geneetiikan määrittämänä.

Laadulliset haastattelut: Haastattelemme tarkoituksenmukaisen otoksen, jossa on enintään 20 aikuista potilasta ja 20 vanhempaa/laillista huoltajaa kummassakin haarassa 6 kuukauden kuluessa osallistumisestaan.

TOIMENPITEET: Interventioryhmän osallistujat käyttävät Genetics Navigatoria tukeakseen geneettisten palvelujen toimittamista, mukaan lukien vastaanotto, koulutus, neuvonta ennen ja jälkeen testin sekä lääkärin laatimat hoitosuositukset. Navigaattoria tukevat konsultaatiot genetiikan ammattilaisten kanssa henkilökohtaisesti/puhelimella/videoneuvottelulla.

CONTROL: Kontrolliryhmän osallistujat saavat geneettisen neuvonnan ja testituloksensa tavanomaisella hoidolla, joka koostuu henkilökohtaisesta/puhelin-/videoneuvottelusta geneettisten ohjaajien ja lääketieteellisten geneetikkojen kanssa.

Opintotyyppi

Interventio

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

170

Vaihe

  • Ei sovellettavissa

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Opiskelupaikat

  • Kanada
      • Toronto, Kanada
        • Rekrytointi
        • Sunnybrook Hospital
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Andrea Eisen, MD
    • Ontario
      • Toronto, Ontario, Kanada, M5G 1X5
        • Rekrytointi
        • Mount Sinai Hospital
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Melyssa Aronson, MS (C)CGC
      • Toronto, Ontario, Kanada, M5G 1X8
        • Rekrytointi
        • The Hospital for Sick Children
        • Ottaa yhteyttä:
        • Päätutkija:
          • Robin Hayeems, PhD

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Joo

Kuvaus

Sisällytä:

  • Aikuiset potilaat (18-vuotiaat tai sitä vanhemmat), jotka lähetetään osallistuvien kliinikkojen luo UHN:ään kliiniseen geneettiseen testaukseen.
  • Lapsipotilaiden vanhemmat/lailliset huoltajat (18-vuotiaat tai vanhemmat), jotka lähetetään SickKidsin osallistuvien kliinikoiden luo kliiniseen geneettiseen testaukseen.

Poissulkeminen:

  • Ei tiedetä kelpaavan kliiniseen geneettiseen testaukseen Ontariossa
  • Edellyttää kiireellistä kliinistä geneettistä testausta tai synnytystä edeltävää geneettistä testausta
  • En osaa sujuvasti englantia (puhuminen ja lukeminen)

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Ensisijainen käyttötarkoitus: Terveyspalvelututkimus
  • Jako: Satunnaistettu
  • Inventiomalli: Rinnakkaistehtävä
  • Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)

Aseet ja interventiot

Osallistujaryhmä / Arm
Interventio / Hoito
Kokeellinen: Genetics Navigator
Interventioryhmän osallistujat käyttävät Genetics Navigatoria tukeakseen geneettisten palvelujen toimittamista, mukaan lukien vastaanotto, koulutus, testausta edeltävä ja sen jälkeinen neuvonta, tulosten palauttaminen ja lääkärin laatimat hoitosuositukset. Kokeelliseen osioon osallistuvat saavat myös standardihoitogenetiikan hoitoa.
Käyttäytyminen: Genetics Navigator
Genetics Navigatoria käytetään tukemaan potilaita geneettisten palvelujen toimittamisen aikana, mukaan lukien vastaanoton, koulutuksen, testausta edeltävän ja jälkeisen neuvonnan sekä lääkärin laatimat hoitosuositukset.
Active Comparator: Normaali hoito genetiikan ammattilaisten kanssa
Kontrolliryhmän osallistujat saavat geneettisen neuvonnan ja testituloksensa tavanomaisella hoidolla, joka koostuu henkilökohtaisesta/puhelin-/videoneuvottelusta geneettisten ohjaajien ja lääketieteellisten geneetikkojen kanssa.
Käyttäytyminen: Normaali hoito genetiikan ammattilaisten kanssa
Normaali hoito geneettisten palveluiden toimittamiseen, mukaan lukien geneettisen neuvonnan ja testitulosten vastaanottaminen

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Multi-Dimensional Impact of Cancer Risk Assessment (MICRA)
Aikaikkuna: 6 kuukautta ja 9 kuukautta lähtötilanteen jälkeen
Multi-Dimensional Impact of Cancer Risk Assessment (MICRA) on 25 kohdan standardoitu, validoitu asteikko, joka mittaa geneettisten testien tulosten paljastamisen vaikutusta. Alaasteikkoja on kolme: ahdistus (6 kohtaa), epävarmuus (9 kohtaa) ja positiiviset kokemukset (4 kohtaa). Kokonaispisteet vaihtelevat 0–125, ja korkeammat pisteet osoittavat huonompaa lopputulosta. Hätä-ala-asteikon pisteet vaihtelevat välillä 0-30, ja korkeammat pisteet osoittavat huonompaa lopputulosta. Epävarmuus-ala-asteikon pisteet vaihtelevat välillä 0-45, ja korkeammat pisteet osoittavat huonompaa lopputulosta. Positiivisten kokemusten ala-asteikon pisteet vaihtelevat 0–20, ja korkeammat pisteet osoittavat huonompia tuloksia. (PMID: 12433008)
6 kuukautta ja 9 kuukautta lähtötilanteen jälkeen

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
VARMA
Aikaikkuna: Arvioitu 1 kuukauden kohdalla
SURE-seulontatesti on Légaré et al. kehittämä neljän kohdan työkalu, jolla arvioidaan potilaiden päätöskonflikteja. Jokainen kohde pisteytetään kyllä ​​(1) tai ei (0), ja kokonaispistemäärä lasketaan summaamalla kaikki kohteet. Pistemäärä alle 4 osoittaa todennäköisyyden, että potilaalla on kliinisesti merkittävä päätöskonflikti.
Arvioitu 1 kuukauden kohdalla
Tyytyväisyys päätöksentekoasteikkoon
Aikaikkuna: Arvioitu 1 kuukauden kohdalla
Kuuden asian asteikko mittaa potilaan tyytyväisyyttä terveydenhuoltopäätökseen. Kohteet pisteytetään 1-4. Korkeampi pistemäärä tarkoittaa korkeampaa tyytyväisyyttä tai valmistautumista päätökseen. Kohteet voidaan laskea yhteen ja pisteyttää (summaa 6 kohdetta ja jaa 6:lla).
Arvioitu 1 kuukauden kohdalla
Valmistautuminen päätöksentekoasteikkoon
Aikaikkuna: Arvioitu 1 kuukauden kohdalla
10 kohdan asteikko arvioi potilaan käsityksen siitä, kuinka hyödyllinen päätöksentekoapu tai muu päätöstä tukeva interventio on valmistelemaan vastaajaa kommunikoimaan lääkärinsä kanssa konsultaatiokäynnillä ja tekemään terveyspäätöksen. Kohteet pisteytetään 1-4. Kohteet voidaan laskea yhteen ja pisteyttää (summaa 10 kohdetta ja jaa 10:llä). Korkeampi pistemäärä tarkoittaa korkeampaa valmistautumistasoa.
Arvioitu 1 kuukauden kohdalla
Digital Health Literacy Scale (DHLS)
Aikaikkuna: Kontrolli: Arvioitu lähtötilanteessa; Interventio: Arvioitu lähtötilanteessa
Digital Health Literacy Scale (DHLS) on 3 pisteen asteikko, joka mittaa vastaajan kokemaa taitoa käyttää ja soveltaa sähköistä tietotekniikkaa terveysongelmiin. Jokainen kohta on viiden pisteen Likert-asteikolla, joka vaihtelee täysin samaa mieltä ja täysin eri mieltä, ja vastauksille on annettu arvo 0-4. Pisteet vaihtelevat 0-12, ja korkeammat pisteet osoittavat korkeampaa digitaalista terveydenhuoltoa.
Kontrolli: Arvioitu lähtötilanteessa; Interventio: Arvioitu lähtötilanteessa
Alustan käyttötiheys
Aikaikkuna: Perustaso
Mittaa kuinka monta kertaa osallistuja käytti digitaalista alustaa.
Perustaso
Geneettisen neuvonnan kesto
Aikaikkuna: Valvonta: heti kliinikkotapaamisen jälkeen, heti testin jälkeisen kliikon tapaamisen jälkeen; Toimenpide: heti kliinikkotapaamisen jälkeen, heti testin jälkeisen kliikon tapaamisen jälkeen
Mittaa geneettisen ohjaajan kanssa neuvonnassa käytettyä kokonaisaikaa.
Valvonta: heti kliinikkotapaamisen jälkeen, heti testin jälkeisen kliikon tapaamisen jälkeen; Toimenpide: heti kliinikkotapaamisen jälkeen, heti testin jälkeisen kliikon tapaamisen jälkeen
Neuvonnan laadulliset tulokset
Aikaikkuna: 2 viikkoa ja 6 kuukautta
Potilaiden kliiniset kohtaamiset ennen ja jälkeen testiä arvioidaan lääketieteellisten muistiinpanojen perusteella.
2 viikkoa ja 6 kuukautta
Laadulliset haastattelut osallistujien ja tarjoajien osajoukon kanssa
Aikaikkuna: 9 kuukautta
Käytämme potilaiden syvähaastatteluja saadaksemme lisätietoa geneettisten palvelujen toimittamisesta ja tuesta. Haastatteluissa pohditaan osallistujien sosiodemografisia tekijöitä, jotka voivat vaikuttaa heidän tieto-, päätöksenteko- ja seurantatarpeisiinsa sekä siihen, kuinka he ottavat osaa geneettiseen tietoon, osallistuvat yhteiseen päätöksentekoon ja hallitsevat geneettisten testien tuloksia. Haastattelujen kvalitatiiviset analyysit perustuvat perusteltuun teoriaan. Käytämme avointa koodausta, jatkuvaa vertailua ja aksiaalikoodausta tunnistaaksemme yhteisiä ja poikkeavia teemoja koko tietojoukon karakterisoimiseksi. Kaksi tutkijaa koodaa kopiot itsenäisesti; yhteisymmärrykseen koodeista päästään keskustelun kautta. Validointimenetelmiin voi kuulua kolmiomittaus ja jäsenten tarkistus. Laadullisen metodologian mukaisesti tietojen analysointi tapahtuu tiedonkeruun yhteydessä. Jatkuva analyysi antaa tietoa haastatteluoppaiden progressiivisten iteraatioiden kehittämisestä.
9 kuukautta
LYHYT terveyslukutaidon seulontatyökalu (LYHYT)
Aikaikkuna: Arvioitu lähtötilanteessa
BREIF on 4-osainen asteikko, jota käytetään terveyslukutaidon arvioimiseen. Jokainen kohta on kvantifioitu 5-pisteen asteikolla (1-5), ja korkeammat pisteet osoittavat parempaa terveyslukutaitoa.
Arvioitu lähtötilanteessa
Terveysresurssien käyttökysely (RUQ)
Aikaikkuna: Arvioitu 1 kuukauden ja 9 kuukauden iässä
Tämä kysely kehitettiin saadakseen lisätietoa terveys-, sosiaali- ja yhteisöpalveluihin liittyvistä resursseista, joilla vähennetään potilaan tilan selviytymiseen liittyvää ahdistusstressiä. Tämä ei ole asteikko, vaan jokainen kohde raportoi kuvailevasti
Arvioitu 1 kuukauden ja 9 kuukauden iässä
Pohjois-Carolinan yliopiston genomitietämysasteikko (UNC-GKS)
Aikaikkuna: Arvioitu lähtötilanteessa, 2 viikkoa, 1 kuukausi, 6 kuukautta ja 9 kuukautta
Tietoa mitataan käyttämällä Pohjois-Carolinan yliopiston kehittämää Genomic Knowledge Scalea. Asteikko on vakiintunut asteikko, joka mittaa genomiikkatietoa. Potilaat merkitsevät 25 lausuntoa geeneistä, geneettisistä terveysvaikutuksista, perheperinnöstä ja diagnostisista eksomien sekvensoinnista. Vastaajat merkitsevät jokaisen todeksi, epätosi tai epävarmaksi/ei tiedä (arvosteltu väärin). Oikeat vastaukset pisteytetään 1 ja lasketaan yhteen. Mahdolliset pisteet vaihtelevat 0-25. Korkeammat pisteet osoittavat korkeampaa tietotasoa (PMID: 29928697).
Arvioitu lähtötilanteessa, 2 viikkoa, 1 kuukausi, 6 kuukautta ja 9 kuukautta
Sairaalan ahdistuneisuus- ja masennusasteikko (HADS)
Aikaikkuna: Arvioitu lähtötilanteessa, 2 viikkoa, 1 kuukausi, 6 kuukautta ja 9 kuukautta
14 pisteen asteikolla mitattuna jokaiseen kohtaan vastataan neljän pisteen (0-3) vastauskategorialla. Mahdolliset pisteet vaihtelivat 0-21 ahdistuksesta ja 0-21 masennuksesta. Kohteet voidaan laskea yhteen ja pisteyttää sekä masennuksen että ahdistuneisuuden osalta, ja yli 11 tarkoittaa tapausta (masennus tai ahdistus).
Arvioitu lähtötilanteessa, 2 viikkoa, 1 kuukausi, 6 kuukautta ja 9 kuukautta
Genomiikan tulosasteikko (GOS)
Aikaikkuna: Arvioitu 2 viikon, 1 kuukauden, 6 kuukauden ja 9 kuukauden iässä
Potilaiden voimaannutumista mitataan Genetic Counseling Outcome Scalen (GCOS-24) lyhyemmällä versiolla, jota kutsutaan nimellä Genomics Outcome Scale (GOS). Asteikko käyttää 6 potilaan raportoimaa tulosmittauskohdetta geneettisten neuvonta- ja testauspalvelujen arvioimiseksi. Jokainen kohta pisteytetään 5 pisteen asteikolla ja lopullinen pistemäärä lasketaan summaamalla kaikki kohteet. Jokainen mittarin kuudesta pisteestä on arvioitu 7-pisteen Likert-asteikolla, joka vaihtelee 1:stä (täysin eri mieltä) 7:ään (täysin samaa mieltä) mahdollisten kokonaispisteiden välillä 6-42. Korkeampi pistemäärä tarkoittaa suurempaa voimaantumista. (PMID: 30496830)
Arvioitu 2 viikon, 1 kuukauden, 6 kuukauden ja 9 kuukauden iässä
36 kohteen lyhyt lomakekysely (SF-36)
Aikaikkuna: Arvioitu lähtötilanteessa, 2 viikkoa, 1 kuukausi, 6 kuukautta ja 9 kuukautta
SF-36-asteikko mittaa elämänlaatua. SF-36:ssa on 36 kohdetta, jotka käsittelevät fyysistä ja henkistä toimintaa. Fyysisen ja mielenterveyden yhdistelmäpisteet vaihtelevat välillä 0–100, jolloin 0 ilmaisee alhaisinta mahdollista terveystasoa ja 100 korkeinta mahdollista terveystasoa.
Arvioitu lähtötilanteessa, 2 viikkoa, 1 kuukausi, 6 kuukautta ja 9 kuukautta
Hyväksyttävyys e-Scale
Aikaikkuna: Arvioitu 2 viikon, 1 kuukauden, 6 kuukauden ja 9 kuukauden iässä
6 kohdan Acceptability E-Scale mittaa alustan hyväksyttävyyttä ja käytettävyyttä. AES sisältää ulottuvuuksia helppokäyttöisyydestä, kysymysten ymmärrettävyydestä, kokemuksen nautittavuudesta, kestosta hyväksyttävästä, avuliaisuudesta ja yleisestä tyytyväisyydestä käyttäen 5 pisteen vastausasteikkoa jokaiselle asialle (1 = ei hyväksyttävää, 5 = erittäin hyvä hyväksyttävä). Pisteet vaihtelevat välillä 6–30, ja korkeampi pistemäärä tarkoittaa parempaa hyväksyttävyyttä.
Arvioitu 2 viikon, 1 kuukauden, 6 kuukauden ja 9 kuukauden iässä
Alustan istunnon kesto
Aikaikkuna: 2 viikkoa, 6 kuukautta ja 9 kuukautta
Digitaalisen alustan käytössä käytetty kokonaisaika.
2 viikkoa, 6 kuukautta ja 9 kuukautta
Vastaukset alustan kysymyksiin
Aikaikkuna: Arvioitu 2 viikon, 6 kuukauden ja 9 kuukauden iässä
Arvopreferenssien mittaaminen, mieltymyslean ja tuloksiin valmistautuminen.
Arvioitu 2 viikon, 6 kuukauden ja 9 kuukauden iässä

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Unity Health Toronto

Tutkijat

  • Päätutkija: Yvonne Bombard, PhD, St. Michael's Hospital and University of Toronto
  • Päätutkija: Robin Hayeems, PhD, The Hospital for Sick Children and University of Toronto

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Yleiset julkaisut

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Tiistai 28. lokakuuta 2025

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Maanantai 1. maaliskuuta 2027

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Torstai 1. heinäkuuta 2027

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Tiistai 5. syyskuuta 2023

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 6. kesäkuuta 2024

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Keskiviikko 12. kesäkuuta 2024

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Keskiviikko 24. kesäkuuta 2026

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 19. kesäkuuta 2026

Viimeksi vahvistettu

Maanantai 1. joulukuuta 2025

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • 4033

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

JOO

IPD-suunnitelman kuvaus

Tiedot toimitetaan tutkijoille, jotka ovat kiinnostuneita / suorittavat vastaavanlaista tutkimusta tällä alalla. Nämä tiedot ovat saatavilla pyynnöstä tutkimuseettisten menettelyjen mukaisesti.

IPD-jaon aikakehys

5 vuoden ajan tutkimuksen valmistumisen ja polkutietojen julkaisemisen jälkeen.

IPD-jaon käyttöoikeuskriteerit

Tiedot toimitetaan tutkijoille, jotka ovat kiinnostuneita / suorittavat vastaavanlaista tutkimusta tällä alalla. Nämä tiedot ovat saatavilla pyynnöstä tutkimuseettisten menettelyjen mukaisesti.

IPD-jakamista tukeva tietotyyppi

  • STUDY_PROTOCOL
  • MAHLA
  • ICF

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa