Telesairaanhoito ja CF

Kokeellinen: Interventioryhmä

Interventioryhmään kuuluu 25 lasta ja heidän huoltajiaan. interventiosisältö opetus-käytännöllisellä ja hoitoa tukevalla mallilla on audiovisuaalisen tiedoston tai opetustekstin (5-10 minuuttia) muodossa kolmen kuukauden sisällä ja sisältölinkin (Send Big website) kautta sähköpostiin osoite tai numero. Se lähetetään teini-ikäiselle tai kystistä fibroosia sairastavien lasten huoltajalle ja havainnoinnin jälkeen etäseurantaa tehdään kahdesti viikossa Skype-alustalla ja tutkija vastaa kaikkiin sisältöön liittyviin kysymyksiin. Sisältö sisälsi aiheita, jotka liittyivät sairauden eri osa-alueisiin ja sen hoitoon, liikunnan säätelyyn ja moderointiin, lääkitysohjelmaan, ravitsemukseen ja mielenterveyteen.

Muut: telenursing-pohjainen perheen voimaannuttamisohjelma

Interventio toteutettiin kahdessa osassa. Ensimmäinen osa sisälsi Skypen kautta toteutetun yhden päivän opetustyöpajan lapselle ja hänen huoltajalleen ja jonka tarkoituksena oli esitellä interventioryhmän jäsenet toisilleen ja antaa tietoa sisällön toimittamisesta ja vastaanottamisesta. Intervention toisessa osassa sisältö valmisteltiin ajoitetun suunnitelman perusteella. Se oli 5–10 minuutin äänitiedoston, videon tai opetustekstin muodossa, ja se ladattiin SendBig-verkkosivustolle. Kun lataus on valmis, käyttäjälle annetaan linkki. Linkki lähetettiin kystistä fibroosia sairastavien lasten ja heidän hoitajiensa puhelinnumeroihin, jotta he voivat katsoa viikoittaista sisältöä kolmen kuukauden ajan. Kun oli varmistettu, että linkki oli vastaanotettu (hyväksytty "Cystic Fibrosis Companions" -ryhmässä) ja sisältö oli katsottu, etäseuranta ajoitettiin kahdesti viikossa, sunnuntaisin ja tiistaisin klo 18.00-20. 22.00 Skypen Messengerin avulla.

Ei väliintuloa: Kontrolliryhmä

kontrolliryhmässä interventiota ei tapahdu ja potilaat saavat rutiinihoitosuunnitelmansa.

Lasten kroonisten sairauksien itsetehokkuuden luokitus (PRCISE)

Pediatric Rating of Chronic Illness Self-Efficacy scale (PRCISE) on kehitetty Emerson et al. (2018), kroonisista sairauksista kärsivien lasten itsetehokkuuden tason selvittämiseksi (20), jonka kehittäjät arvioivat ja editoivat uudelleen samana vuonna ja viimeistelivät 15 kohdetta. Kysely pisteytettiin 11 pisteen Likert-asteikolla, jossa nolla ja 150 olivat minimipisteet ja 150 maksimipisteet. Nolla vastaa ei itsetehokkuutta ja 150 tarkoittaa parasta mahdollista itsetehokkuutta.

Modanloon hoitoon sitoutumista koskeva kyselylomake (MATQ)

tutkia hoitoon sitoutumisen tasoa kroonista sairautta sairastavilla potilailla (24), joka koostuu 40 kohdasta, joissa on 7 ulottuvuutta. Kysely pisteytettiin 6-pisteen Likert-asteikolla, joka vaihtelee "Täysin" arvosanalla 5 ja "Ei ollenkaan" arvolla 0. Jotkut kohteet pisteytetään käänteisesti. Saadut pisteet ovat 0-200, ja korkeammat pisteet osoittavat parempaa hoitoon sitoutumista.