Televerpleegkunde en CF

Experimenteel: Interventie Groep

De Interventiegroep bestaat uit 25 kinderen en hun verzorgers. interventie-inhoud met onderwijspraktijk- en zorgondersteunend model is in de vorm van een audiovisueel bestand of een educatieve tekst (5-10 minuten) binnen een periode van drie maanden en via de inhoudslink (Send Big-website) naar de e-mail adres of nummer. Het wordt naar de tiener of verzorger van kinderen met cystische fibrose gestuurd en na observatie zal er tweemaal per week follow-up op afstand plaatsvinden op het Skype-platform, en de onderzoeker zal alle vragen beantwoorden die betrekking hebben op de inhoud. De inhoud omvatte onderwerpen die verband hielden met verschillende aspecten van de ziekte en de behandeling ervan, het aanpassen en modereren van het fysieke activiteitenprogramma, het medicatieregime, voeding en geestelijke gezondheid.

Ander: Op televerpleegkunde gebaseerd gezinsempowermentprogramma

De interventie vond plaats in twee delen. Het eerste deel omvatte een eendaagse educatieve workshop via Skype voor het kind en zijn/haar verzorger en was bedoeld om de leden van de interventiegroep aan elkaar voor te stellen en informatie te geven over hoe de inhoud geleverd en ontvangen kon worden. In het tweede deel van de interventie werd de inhoud voorbereid op basis van een gepland plan. Het had de vorm van een audiobestand, video of educatieve tekst van 5 tot 10 minuten en werd geüpload naar de SendBig-website. Zodra het uploaden is voltooid, wordt er een link aan de gebruiker verstrekt. De link werd naar de telefoonnummers van kinderen met cystische fibrose en hun verzorgers gestuurd, zodat zij de wekelijkse inhoud gedurende drie maanden konden bekijken. Nadat was bevestigd dat de link was ontvangen (erkend in de groep "Cystic Fibrosis Companions") en de inhoud was bekeken, werden twee keer per week follow-ups op afstand gepland, op zondag en dinsdag tussen 18.00 en 20.00 uur: 00.00 uur, via Skype Messenger.

Geen tussenkomst: Controlegroep

in de controlegroep zal er geen interventie plaatsvinden en zullen de patiënten hun routinematige behandelplan ontvangen.

Pediatrische beoordeling van de zelfeffectiviteit bij chronische ziekten (PRCISE)

De Pediatric Rating of Chronic Illness Self-Efficacy Scale (PRCISE) is ontwikkeld door Emerson et al. (2018), om het niveau van zelfeffectiviteit bij kinderen met chronische ziekten te onderzoeken (20), dat in hetzelfde jaar opnieuw werd geëvalueerd en bewerkt door de ontwikkelaars en werd afgerond met 15 items. De vragenlijst werd gescoord op een Likert-schaal van 11 punten, waarbij respectievelijk nul en 150 de minimale en maximale score waren. Nul staat gelijk aan geen zelfeffectiviteit en 150 geeft de best mogelijke zelfeffectiviteit aan.

De Modanloo-vragenlijst voor therapietrouw (MATQ)

onderzoeken de mate van therapietrouw bij patiënten met een chronische ziekte (24), die bestaat uit 40 items met 7 dimensies. De vragenlijst werd gescoord op een 6-punts Likertschaal, variërend van ‘Helemaal’ met een score van 5 tot ‘Helemaal niet’ met een score van 0. Sommige items worden omgekeerd gescoord. De verkregen scores liggen tussen 0 en 200, en hogere scores duiden op een betere therapietrouw.