Teleenfermería y FQ

Experimental: Grupo de intervención

El grupo de intervención incluye 25 niños y sus cuidadores. El contenido intervencionista con modelo educativo-práctico y asistencial se presenta en forma de archivo audiovisual o texto educativo (5-10 minutos) en un plazo de tres meses y a través del enlace de contenido (Send Big website) al correo electrónico. dirección o número. Se enviará a adolescente o cuidador de niños con fibrosis quística, y luego de la observación, se realizará un seguimiento remoto dos veces por semana a través de la plataforma Skype, y el investigador responderá todas las preguntas relacionadas con los contenidos. El contenido incluyó temas relacionados con diversos aspectos de la enfermedad y su manejo, Ajuste y moderación del programa de actividad física, régimen de medicación, Nutrición y salud mental.

Otro: programa de empoderamiento familiar basado en teleenfermería

La intervención se realizó en dos secciones. La primera parte incluyó un taller educativo de un día realizado a través de Skype para el niño y su cuidador y se planificó para presentar a los miembros del grupo de intervención entre sí y brindar información sobre cómo entregar y recibir el contenido. En la segunda parte de la intervención se elaboró ​​el contenido en base a un plan programado. Tenía la forma de un archivo de audio, vídeo o texto educativo de 5 a 10 minutos y se subió al sitio web de SendBig. Una vez que se completa la carga, se proporciona un enlace al usuario. El enlace se envió a los números de teléfono de los niños con fibrosis quística y de sus cuidadores para que pudieran ver el contenido semanal durante tres meses. Una vez confirmado que se había recibido el enlace (con reconocimiento en el grupo "Acompañantes de Fibrosis Quística") y visto el contenido, se programaron seguimientos remotos dos veces por semana, los domingos y martes entre las 18.00 y las 20.00 horas: 00 PM, usando Skype Messenger.

Sin intervención: Grupo de control

en el grupo de control, no se realizará ninguna intervención y los pacientes recibirán su plan de tratamiento de rutina.

Calificación pediátrica de autoeficacia en enfermedades crónicas (PRCISE)

La escala de autoeficacia pediátrica de enfermedades crónicas (PRCISE) fue desarrollada por Emerson et al. (2018), para investigar el nivel de autoeficacia en niños con enfermedades crónicas (20), que fue reevaluado y editado por los desarrolladores en el mismo año y finalizado con 15 ítems. El cuestionario se puntuó en una escala Likert de 11 puntos, siendo cero y 150 las puntuaciones mínima y máxima, respectivamente. Cero equivale a ninguna autoeficacia y 150 indica la mejor autoeficacia posible.

El cuestionario de adherencia al tratamiento de Modanloo (MATQ)

examina el nivel de adherencia al tratamiento en pacientes con enfermedades crónicas (24), que consta de 40 ítems con 7 dimensiones. El cuestionario se calificó en una escala Likert de 6 puntos, que van desde "completamente" con una puntuación de 5 a "nada en absoluto" con una puntuación de 0. Algunos ítems se puntúan de forma inversa. Las puntuaciones obtenidas oscilan entre 0 y 200, y las puntuaciones más altas indican una mejor adherencia al tratamiento.