Telenursing och CF

Experimentell: Interventionsgrupp

Intervention Group omfattar 25 barn och deras vårdgivare. interventionellt innehåll med pedagogisk-praktisk och vårdstödjande modell är i form av en audiovisuell fil eller en pedagogisk text (5-10 minuter) inom en period av tre månader och via innehållslänken (Skicka Stor hemsida) till mejlet adress eller nummer. Den kommer att skickas till tonåringar eller vårdgivare till barn med cystisk fibros, och efter observation kommer fjärruppföljning att göras två gånger i veckan på Skype-plattformen, och forskaren kommer att svara på alla frågor som rör innehållet. Innehållet inkluderade ämnen relaterade till olika aspekter av sjukdomen och dess hantering, justering och moderering av det fysiska aktivitetsprogrammet, medicinering, kost och mental hälsa.

Övrig: Telenursing-baserat familjebemyndigande program

Insatsen genomfördes i två sektioner. Den första delen inkluderade en endags pedagogisk workshop som genomfördes via Skype för barnet och deras vårdgivare och var planerad att introducera medlemmarna i interventionsgruppen för varandra och ge information om hur man levererar och tar emot innehållet. I den andra delen av insatsen utarbetades innehållet utifrån en schemalagd plan. Den var i form av en 5-10-minuters ljudfil, video eller utbildningstext och laddades upp på SendBig-webbplatsen. När uppladdningen är klar ges en länk till användaren. Länken skickades till telefonnumren till barn med cystisk fibros och deras vårdgivare så att de kunde se veckoinnehållet under tre månader. När det bekräftats att länken hade tagits emot (bekräftad i gruppen "Cystic Fibrosis Companions") och innehållet hade setts, planerades fjärruppföljningar två gånger i veckan, på söndagar och tisdagar mellan 18:00 och 20:00: 00 PM, med Skype Messenger.

Inget ingripande: Kontrollgrupp

i kontrollgruppen kommer ingen intervention att ske och patienterna kommer att få sin rutinmässiga behandlingsplan.

Pediatric Rating of Chronic Iillness Self-efficacy (PRCISE)

Pediatric Rating of Chronic Illness Self-Efficacy-skalan (PRCISE) har utvecklats av Emerson et al. (2018), för att undersöka nivån av själveffektivitet hos barn med kroniska sjukdomar (20), som omvärderades och redigerades av utvecklarna samma år och avslutades med 15 objekt. Enkäten poängsattes på en 11-gradig Likert-skala, där noll och 150 är lägsta respektive högsta poäng. Noll motsvarar ingen self-efficacy och 150 indikerar bästa möjliga self-efficacy.

Modanloo Adherence to Treatment Questionnaire (MATQ)

undersöka graden av följsamhet till behandling hos patienter med kronisk sjukdom (24), som består av 40 artiklar med 7 dimensioner. Enkäten poängsattes på en 6-gradig Likert-skala, som sträckte sig från "Fullständigt" med poängen 5 till "Inte alls" med poängen 0. Vissa poster är omvända. De erhållna poängen ligger mellan 0 och 200, och högre poäng indikerar bättre behandlingsföljsamhet.