Télésoins infirmiers et FK

Expérimental: Groupe d'intervention

Le groupe d'intervention comprend 25 enfants et leurs soignants. le contenu interventionnel avec modèle pédagogique-pratique et d'accompagnement aux soins se présente sous la forme d'un fichier audiovisuel ou d'un texte pédagogique (5-10 minutes) dans un délai de trois mois et via le lien de contenu (site Send Big) vers l'e-mail adresse ou numéro. Il sera envoyé à un adolescent ou à un soignant d'enfants atteints de mucoviscidose, et après observation, un suivi à distance sera effectué deux fois par semaine sur la plateforme Skype, et le chercheur répondra à toutes les questions relatives au contenu. Le contenu comprenait des sujets liés à divers aspects de la maladie et à sa gestion, à l'ajustement et à la modération du programme d'activité physique, au régime médicamenteux, à la nutrition et à la santé mentale.

Autre: programme d'autonomisation des familles basé sur les soins infirmiers

L'intervention s'est déroulée en deux sections. La première partie comprenait un atelier éducatif d'une journée organisé via Skype pour l'enfant et son tuteur et était prévue pour présenter les membres du groupe d'intervention les uns aux autres et fournir des informations sur la manière de transmettre et de recevoir le contenu. Dans la deuxième partie de l'intervention, le contenu a été préparé sur la base d'un plan planifié. Il s'agissait d'un fichier audio, d'une vidéo ou d'un texte éducatif de 5 à 10 minutes et a été téléchargé sur le site Web SendBig. Une fois le téléchargement terminé, un lien est fourni à l'utilisateur. Le lien a été envoyé vers les numéros de téléphone des enfants atteints de mucoviscidose et de leurs soignants afin qu'ils puissent regarder le contenu hebdomadaire pendant trois mois. Une fois la réception du lien confirmée (reconnue dans le groupe « Compagnons de la mucoviscidose ») et la visualisation du contenu, des suivis à distance ont été programmés deux fois par semaine, le dimanche et le mardi entre 18h et 20h : 00h00, via Skype Messenger.

Aucune intervention: Groupe témoin

dans le groupe témoin, aucune intervention n'aura lieu et les patients recevront leur plan de traitement de routine.

Évaluation pédiatrique de l'auto-efficacité en matière de maladies chroniques (PRCISE)

L'échelle d'évaluation pédiatrique de l'auto-efficacité des maladies chroniques (PRCISE) a été développée par Emerson et al. (2018), pour étudier le niveau d'auto-efficacité chez les enfants atteints de maladies chroniques (20), qui a été réévalué et édité par les développeurs la même année et finalisé avec 15 éléments. Le questionnaire a été noté sur une échelle de Likert à 11 points, zéro et 150 étant respectivement les scores minimum et maximum. Zéro équivaut à aucune auto-efficacité et 150 indique la meilleure auto-efficacité possible.

Le questionnaire Modanloo sur l'observance du traitement (MATQ)

examiner le niveau d'observance du traitement chez les patients atteints d'une maladie chronique (24), qui comprend 40 éléments comportant 7 dimensions. Le questionnaire a été noté sur une échelle de Likert à 6 points, allant de « Complètement » avec un score de 5 à « Pas du tout » avec un score de 0. Certains items sont notés de manière inversée. Les scores obtenus se situent entre 0 et 200, et des scores plus élevés indiquent une meilleure observance du traitement.