Telenfermagem e FC

Experimental: Grupo de Intervenção

O Grupo de Intervenção inclui 25 crianças e seus cuidadores. o conteúdo interventivo com modelo educativo-prático e de apoio assistencial é na forma de arquivo audiovisual ou texto educativo (5 a 10 minutos) no prazo de três meses e através do link do conteúdo (site Send Big) para o e-mail endereço ou número. Será enviado ao adolescente ou cuidador de criança com fibrose cística e, após observação, o acompanhamento remoto será feito duas vezes por semana na plataforma Skype, e o pesquisador responderá a todas as questões referentes ao conteúdo. O conteúdo incluiu temas relacionados aos diversos aspectos da doença e seu manejo, Ajuste e moderação do programa de atividade física, regime medicamentoso, Nutrição e saúde mental.

Outro: programa de empoderamento familiar baseado em telenfermagem

A intervenção foi realizada em duas seções. A primeira parte incluiu uma oficina educativa de um dia realizada via Skype para a criança e seu cuidador e foi planejada para apresentar os membros do grupo de intervenção uns aos outros e fornecer informações sobre como entregar e receber o conteúdo. Na segunda parte da intervenção, o conteúdo foi elaborado com base em um planejamento programado. Estava na forma de um arquivo de áudio, vídeo ou texto educacional de 5 a 10 minutos e foi carregado no site SendBig. Assim que o upload for concluído, um link será fornecido ao usuário. O link foi enviado para os telefones das crianças com fibrose cística e seus cuidadores para que pudessem assistir ao conteúdo semanal durante três meses. Uma vez confirmado o recebimento do link (reconhecido no grupo “Acompanhantes da Fibrose Cística”) e a visualização do conteúdo, os acompanhamentos remotos foram agendados duas vezes por semana, aos domingos e terças-feiras, das 18h às 20h: 00h00, através do Skype Messenger.

Sem intervenção: Grupo de controle

no grupo controle, nenhuma intervenção ocorrerá e os pacientes receberão seu plano de tratamento de rotina.

Avaliação Pediátrica de Autoeficácia em Doenças Crônicas (PRCISE)

A escala Pediatric Rating of Chronic Illness Self-Efficacy (PRCISE) foi desenvolvida por Emerson et al. (2018), para investigar o nível de autoeficácia em crianças com doenças crônicas (20), que foi reavaliado e editado pelos desenvolvedores no mesmo ano e finalizado com 15 itens. O questionário foi pontuado em uma escala Likert de 11 pontos, sendo zero e 150 as pontuações mínima e máxima, respectivamente. Zero equivale a nenhuma autoeficácia e 150 indica a melhor autoeficácia possível.

O Questionário de Adesão ao Tratamento Modanloo (MATQ)

examinar o nível de adesão ao tratamento em pacientes com doenças crônicas (24), que é composto por 40 itens com 7 dimensões. O questionário foi pontuado em uma escala Likert de 6 pontos, variando de “Completamente” com pontuação 5 a “Nada” com pontuação 0. Alguns itens são pontuados inversamente. As pontuações obtidas ficam entre 0 e 200, e pontuações mais altas indicam melhor adesão ao tratamento.