Telenursing og CF

Eksperimentell: Intervensjonsgruppe

Intervention Group inkluderer 25 barn og deres omsorgspersoner. intervensjonsinnhold med pedagogisk-praktisk og omsorgsstøttemodell er i form av en audiovisuell fil eller en pedagogisk tekst (5-10 minutter) innen en periode på tre måneder og via innholdslenken (Send Big-nettsiden) til e-posten adresse eller nummer. Den vil bli sendt til tenåring eller omsorgsperson for barn med cystisk fibrose, og etter observasjon vil det bli gjort ekstern oppfølging to ganger i uken på Skype-plattformen, og forskeren vil svare på alle spørsmålene som er relatert til innholdet. Innholdet inkluderte emner relatert til ulike aspekter ved sykdommen og dens håndtering, justering og moderering av fysisk aktivitetsprogrammet, medisinering, ernæring og mental helse.

Annen: Telenursing-basert familiebemyndigelsesprogram

Intervensjonen ble gjennomført i to seksjoner. Den første delen inkluderte en en-dags pedagogisk workshop gjennomført gjennom Skype for barnet og deres omsorgsperson og var planlagt for å introdusere medlemmene av intervensjonsgruppen for hverandre og gi informasjon om hvordan de kan levere og motta innholdet. I andre del av intervensjonen ble innholdet utarbeidet etter en planlagt plan. Den var i form av en 5-10-minutters lydfil, video eller pedagogisk tekst og ble lastet opp på SendBig-nettstedet. Når opplastingen er fullført, gis en lenke til brukeren. Lenken ble sendt til telefonnumrene til barn med cystisk fibrose og deres omsorgspersoner slik at de kunne se det ukentlige innholdet over tre måneder. Når det ble bekreftet at koblingen var mottatt (godkjent i gruppen "Cystic Fibrosis Companions") og innholdet hadde blitt sett, ble det planlagt fjernoppfølging to ganger i uken, på søndager og tirsdager mellom 18:00 og 20:00: 00 PM, ved hjelp av Skype messenger.

Ingen inngripen: Kontrollgruppe

i kontrollgruppe vil ingen intervensjon finne sted og pasientene vil motta sin rutinemessige behandlingsplan.

Pediatrisk vurdering av selveffektivitet ved kronisk sykdom (PRCISE)

Pediatric Rating of Chronic Illness Self-Efficacy-skalaen (PRCISE) ble utviklet av Emerson et al. (2018), for å undersøke nivået av self-efficacy hos barn med kroniske sykdommer (20), som ble revurdert og redigert av utviklerne samme år og avsluttet med 15 elementer. Spørreskjemaet ble skåret på en 11-punkts Likert-skala, med null og 150 som henholdsvis minimum og maksimum. Null tilsvarer ingen selveffektivitet og 150 indikerer best mulig selveffektivitet.

Modanloo Adherence to Treatment Questionnaire (MATQ)

undersøke graden av etterlevelse av behandling hos pasienter med kronisk sykdom (24), som består av 40 elementer med 7 dimensjoner. Spørreskjemaet ble skåret på en 6-punkts Likert-skala, fra «Fullstendig» med en poengsum på 5 til «Ikke i det hele tatt» med en poengsum på 0. Noen elementer er omvendt. De oppnådde skårene faller mellom 0 og 200, og høyere skår indikerer bedre behandlingsoverholdelse.