Elämään valmistautuminen ja nuorten syövästä selviytyneiden tutkijat (PLAY)
perjantai 14. marraskuuta 2025 päivittänyt: Emily Moscato, Nationwide Children's Hospital
Digitaalinen terveydenhuollon interventio parantaa nuorten lasten syövästä selviytyneiden neurokehitystuloksia heikossa asemassa olevissa yhteisöissä
Tämän kliinisen tutkimuksen tavoitteena on testata ja parantaa nuorten lasten syövästä selviytyneiden hoitajille tarkoitettua online-ohjelmaa nimeltä Preparing for Life and Academics for Young Survivors -ohjelma (PLAY). PLAY-ohjelma luotiin ryhmä syöpää sairastavien pienten lasten omaishoitajia ja terveydenhuollon tarjoajia. Viime kädessä toivomme näkevämme, voiko ohjelma parantaa myönteistä vanhemmuuden käyttäytymistä, vähentää hoitajan stressiä ja auttaa saamaan pieniä lapsia kouluun. Tämän kliinisen tutkimuksen alustavassa vaiheessa pyrimme vastaamaan seuraaviin kysymyksiin:
- ovatko lasten syövästä selviytyneiden omaishoitajat halukkaita osallistumaan PLAY-ohjelmaan ja suorittamaan arvioinnit ennen ohjelmaa ja sen jälkeen?
- pitävätkö lapsuuden syövästä selviytyneiden hoitajien PLAY-ohjelmaa helppokäyttöisenä?
- ovatko lasten syövästä selviytyneiden omaishoitajat tyytyväisiä PLAY-ohjelmaan?
- miten PLAY-ohjelmaa voidaan parantaa tulevaisuudessa?
Kun lapsi on siirtymässä ylläpitovaiheen hoitoihin tai pois syöpähoidosta, omaishoitajia kutsutaan osallistumaan ja täyttämään kyselyitä, kun he aloittavat tutkimuksen, sekä videonauhoitetun vuorovaikutustehtävän lapsensa kanssa. Lapset suorittavat lyhyen kehitystestin ohjelman alussa.
Omaishoitajat suorittavat sitten PLAY-ohjelman, joka sisältää 7 viikoittaisen tai kahden viikon online-moduulin suorittamisen ja koulutetun valmentajan tapaamisen videokonferenssin avulla enintään 8 tunnin mittaisen istunnon aikana kolmen kuukauden aikana. Istunnot keskittyvät auttamaan lastaan valmistautumaan kouluun ja auttamaan perhettään sopeutumaan ja selviytymään stressistä.
Omaishoitajat toistavat kyselyt ja videoitetun vuorovaikutustehtävän uudelleen kolmen kuukauden kuluttua PLAY-ohjelman päätyttyä. Heidät kutsutaan myös osallistumaan haastatteluun saadakseen tietoa kokemuksistaan ohjelmasta.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Yksityiskohtainen kuvaus
Tämän tutkimuksen tavoitteena on jalostaa PLAY:tä toteutettavuuden ja hyväksyttävyyden optimoimiseksi (ORBIT-vaihe Ib) nopean syklin testauksen avulla YCCS-perheillä (n=5 per ryhmä, yhteensä enintään 15) yhteistyössä 10 perheestä koostuvien neuvottelukuntien kanssa. YCCS, mukaan lukien maaseudun ja Appalakkien YCCS, ja 10 terveydenhuollon tarjoajaa ("yhteissuunnittelijat").
Nopea syklitestaus PLAY:n iteratiiviseksi tarkentamiseksi määrittää sen optimaalisen ajoituksen, annoksen ja keston, kunnes kolme hoitajaa peräkkäin hyväksyy keskimääräistä paremman käytettävyyden (järjestelmän käytettävyysasteikon pistemäärä > 68), toteutettavuus- ja hyväksyttävyysarviot (> 80 %) tai n = 15 perheet ovat suorittaneet PLAY-ohjelman.
Opintotyyppi
Interventio
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
105
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskeluyhteys
- Nimi: Emily L Moscato, PhD
- Puhelinnumero: 614-722-4724
- Sähköposti: moscato_lab@nationwidechildrens.org
Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi
- Nimi: Cynthia Gerhardt, PhD
- Sähköposti: cynthia.gerhardt@nationwidechildrens.org
Opiskelupaikat
-
-
Ohio
-
Columbus, Ohio, Yhdysvallat, 43205
- Rekrytointi
- Nationwide Children's Hospital
-
Ottaa yhteyttä:
- Moscato Lab Email
- Puhelinnumero: 614-722-4724
- Sähköposti: moscatolab@nationwidechildrens.org
-
Päätutkija:
- Emily Moscato, PhD
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Lapsi
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Kuvaus
Sisällön kriteerit:
Omaishoitaja on lapsen laillinen huoltaja (esim. äidit, isät, isovanhemmat, adoptiovanhemmat) Omaishoitaja asuu lapsen kanssa yli 50 % ajasta Omaishoitajan ensisijainen kieli on englanti. syövän hoitoon (esim. kemoterapia, kirurginen resektio, sädehoito) Lapsuuden syövästä selvinnyt sai syöpähoidon tai vain ylläpitohoidossa ilman näyttöä uusiutuvasta taudista Lapsuuden syövästä selvinnyt on tällä hetkellä 3-6-vuotias, mutta ei yli 6,5-vuotias tutkimukseen ilmoittautuessa
Poissulkemiskriteerit:
Lapsuuden syövästä selvinnyt on dokumentoinut hermoston kehityshäiriön ennen syöpädiagnoosia (esim. neurofibromatoosi, mukuloiden skleroosi, Downin oireyhtymä, autismi) Lapsuuden syövästä selvinnyt ei saanut mitään hoitoa (esim. kemoterapiaa, kirurgista resektiota, sädehoitoa) Lapsuuden syövästä selvinneet saivat hoitoa hyvänlaatuinen kasvain
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Tukevaa hoitoa
- Jako: Ei käytössä
- Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Kokeellinen: Valmistautuminen elämään ja akateemiseen maailmaan nuorille (PLAY) selviytyjille -ohjelma
PLAY on digitaalinen terveysinterventio, joka sisältää 7 itseohjautuvaa web-moduulia ja jopa 10 virtuaalista valmennuskertaa, joita toteutetaan viikoittain tai kahden viikon välein (7 parillista sekä jopa 3 tehostekertaa) pienten lasten syöpää selviytyneiden (3–6-vuotiaat) huoltajille.
Moduulien sisältö keskittyy psykokoulutukseen ja positiivisiin vanhemmuustaitoihin, ja valmennus keskittyy positiivisten vanhemmuustaitojen käytäntöharjoitteluun.
|
PLAY-ohjelma on verkkopohjainen ohjelma, joka on luotu lasten syövästä selviytyneiden hoitajille.
Ohjelma koostuu seitsemästä moduulista, joissa on seuraavat aiheet: 1) Ohjelman esittely 2) Itsehoito 3) Ihmissuhteet 4) Kouluun valmistautuminen 5) Puhuminen, lukeminen ja laskeminen yhdessä 6) Sosiaalinen ja emotionaalinen kehitys 7) Arviointimoduuli .
Ohjelma on tarkoitus suorittaa noin kolmessa kuukaudessa, ja ohjelmaan osallistuvat omaishoitajat tapaavat valmentajan viikoittain tai kahdesti viikoittain keskustellakseen siitä, mitä he ovat oppineet moduuleissa ja kuinka harjoittaa sitä jokapäiväisessä elämässään.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Interventiotoimenpiteen hyväksyttävyys (AIM)
Aikaikkuna: 3 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
Tämä on neljän kohdan mitta, jonka avulla osallistujat arvioivat PLAY-ohjelman hyväksyttävyyden.
Jokainen kohta saa arvosanan 1-5 ja mittarin lopullinen pistemäärä on kaikkien vastausten keskiarvo.
Korkeampi pistemäärä tarkoittaa, että osallistuja arvioi PLAY-ohjelman hyväksyttävämmäksi, kokonaispistemäärä 4 tai korkeampi (80 %) tarkoittaa, että osallistuja piti ohjelmaa hyväksyttävänä.
|
3 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
|
Järjestelmän käytettävyysasteikko
Aikaikkuna: 3 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
Tämä on 10 kohdan mittari, joka arvioi määrällisesti verkkopohjaisen ohjelmamme käytettävyyden.
SUS-mittari mittaa, kuinka helppokäyttöinen verkkosivusto on ja ymmärtävätkö osallistujat verkkosivuston sisällön asteikolla 0-100.
Jatkamme rekrytointia, kunnes verkkosivustomme on saavuttanut keskimääräisen pistemäärän >68 % (keskimääräistä korkeampi).
|
3 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
|
Interventionin Sopivuuden Mittari (IAM)
Aikaikkuna: 3 kuukautta rekisteröinnin jälkeen
|
Osallistujat käyttävät tätä neljän kohdan mittaria arvioidakseen PLAY-ohjelman sopivuutta.
Jokainen kohde arvioidaan asteikolla 1-5 ja mittarin loppupisteet saadaan laskemalla kaikkien vastausten keskiarvo.
Korkeampi pistemäärä tarkoittaa, että osallistuja arvioi PLAY-ohjelman sopivammaksi, ja yleispistemäärä 4 tai korkeampi (80%) tarkoittaa, että osallistuja katsoi ohjelman olevan sopiva.
|
3 kuukautta rekisteröinnin jälkeen
|
|
Mukautettu verkkosivuston arviointikysely (WEQ)
Aikaikkuna: 3 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
Tämä mittari arvioi PLAY-ohjelman saavutettavuutta ja tyytyväisyyttä siihen.
Neljä yleistä kohdetta arvioidaan osallistujien toimesta asteikolla 1-10.
Kokonaispistemäärä on kohteiden keskiarvo.
Korkeampi pistemäärä ilmaisee suurempaa tyytyväisyyttä ohjelmaan.
Kokonaispistemäärät 8 tai korkeammat (> 80 %) osoittavat tyytyväisyyttä PLAY-ohjelmaan.
|
3 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen
|
|
PLAY-ohjelman toteutettavuus
Aikaikkuna: 3 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen (vaihe I); 3 ja 6 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen (vaihe II)
|
Rekrytointiaste (rekrytoidut/hakijat; tavoite vähintään 50 %), suoritusaste (ydin-PLAY-tapaamisia suorittaneet/rekrytoidut; tavoite vähintään 75 %), säilyttämisaste (3 ja 6 kuukauden arvioinnit suorittaneet/alkuperäisesti rekrytoidut; tavoite vähintään 70 %); Hoitajat, jotka arvioivat interventiota vähintään 80 %:lla Feasibility Intervention Measure (FIM; tavoite >80 %) -mittarilla, joka on neljän kysymyksen mittari.
Jokainen kysymys arvioidaan asteikolla 1-5 ja mittarin loppupisteet ovat kaikkien vastausten keskiarvo.
Korkeampi pistemäärä tarkoittaa, että osallistuja arvioi PLAY-ohjelman toteuttamiskelpoisemmaksi, ja kokonaispistemäärä 4 tai enemmän (80 %) tarkoittaa, että osallistuja piti ohjelmaa toteuttamiskelpoisena.
|
3 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen (vaihe I); 3 ja 6 kuukautta ilmoittautumisen jälkeen (vaihe II)
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Leikki- ja vaihtoehtoiset oppimisstrategiat vanhempi-lapsi-vuorovaikutuksen koodaus
Aikaikkuna: Perustaso, 3 ja 6 kuukauden seuranta (vaihe II)
|
Hoitajat tallentavat itsensä leikkimässä lapsensa kanssa vähintään 10 minuutin ajan havainnoitavien positiivisten vanhemmuuskäyttäytymismittareiden saamiseksi, joita arvioidaan standardoidulla Play and Learning Strategies -koodauskaaviolla koulutettujen, aikapisteeseen sokennettuna olevien arvioijien toimesta.
Koodauskaavio sisältää 1–5 Likert-asteikon arvioinnit positiivisista vanhemmuuskäyttäytymismalleista (esim. lämpö, kontingentti responsiivisuus, ylläpito, sanallinen rakentaminen, demonstrointi/fyysinen opettaminen).
Konseptin todisteeksi katsotaan, jos 15:stä hoitajasta 8 osoittaa parannuksen yli 1 pisteen verran havaituissa positiivisissa vanhemmuuskäyttäytymismalleissa lähtötasosta verrattuna.
|
Perustaso, 3 ja 6 kuukauden seuranta (vaihe II)
|
|
Vanhemmuuden stressiindeksi - lyhyt muoto
Aikaikkuna: Alkutilanne, 3 ja 6 kuukautta rekrytoinnin jälkeen (vaihe II)
|
Huoltajat täyttävät Parenting Stress Inventory, Short Form (PSI-SF) -kyselyn, joka tuottaa kokonaisvanhemmuuden stressipisteet.
Konseptin todentaminen määritetään, jos vähintään 8 15:stä huoltajasta raportoi joko ei-kliinisen tason vanhemmuuden stressin säilymisen tai vähenemisen ei-kliiniseen tasoon intervention jälkeen (eli kokonaisvanhemmuuden stressi < 85. prosenttiili).
|
Alkutilanne, 3 ja 6 kuukautta rekrytoinnin jälkeen (vaihe II)
|
|
Sairaala-ahdistus- ja masennusasteikko (HADS)
Aikaikkuna: Alkutilanne, 3 ja 6 kuukautta rekrytoinnin jälkeen (vaihe II)
|
Hoitajat täyttävät sairaala-ahdistuksen ja masennuksen asteikon (HADS), joka tuottaa ahdistuksen ja masennuksen kokonaispisteet.
Käsitteen todentaminen määritetään, jos vähintään 8/15 hoitajasta raportoi joko kliinisten tasoisten ahdistuksen/masennuksen säilymisen tai vähenemisen kliinisten tasoisten alapuolelle intervention jälkeen (eli HADS-pisteet alle 8 pistettä).
|
Alkutilanne, 3 ja 6 kuukautta rekrytoinnin jälkeen (vaihe II)
|
Muut tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF-P tai -2)
Aikaikkuna: Perustaso, 3 ja 6 kuukautta rekrytoinnin jälkeen (vaihe II)
|
Hoitajat ja opettajat täyttävät Behavior Rating Inventory of Executive Function, Preschool (BRIEF-P; 2–5-vuotiaat) tai BRIEF-2 (5 vuotta ja sitä vanhemmat) -kyselylomakkeet, jolloin saadaan yleinen toiminnanohjauskomposiitti (General Executive Composite).
Konseptin todentaminen onnistuu, jos 15:stä hoitajasta ja opettajasta 8 raportoi joko, että lapsen toiminnanohjausongelmat ovat pysyneet ei-kliinisellä tasolla tai että toiminnanohjausongelmat ovat vähentyneet ei-kliiniselle tasolle intervention jälkeen (eli yleisen toiminnanohjauskomposiitin T-piste on alle tai yhtä suuri kuin 65).
|
Perustaso, 3 ja 6 kuukautta rekrytoinnin jälkeen (vaihe II)
|
|
Adaptiivinen käyttäytymisen arviointijärjestelmä, kolmas painos (ABAS-3; Esikoulutustaidot tai Toiminnalliset perustaidot -ala-asteikko)
Aikaikkuna: Perustaso, 3 ja 6 kuukautta rekrytoinnin jälkeen (vaihe II)
|
Hoitajat ja opettajat täyttävät myös Adaptive Behavior Assessment System, Third Edition (ABAS-3; Pre-Academics tai Functional Academics alaskaala) -kyselyn.
Konseptin todentaminen katsotaan onnistuneeksi, jos 15:stä hoitajasta ja opettajasta vähintään 8 raportoi, että lapsi on säilyttänyt ennakoitua tason esikoulutaitoihin liittyvässä suorituksessa tai on parantanut esikoulutaitojaan viivästymättömälle tasolle (eli skaalatun pistemäärän ollessa suurempi tai yhtä suuri kuin 6).
|
Perustaso, 3 ja 6 kuukautta rekrytoinnin jälkeen (vaihe II)
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Yleiset julkaisut
- Goodman R. The Strengths and Difficulties Questionnaire: a research note. J Child Psychol Psychiatry. 1997 Jul;38(5):581-6. doi: 10.1111/j.1469-7610.1997.tb01545.x.
- Owens JA, Spirito A, McGuinn M. The Children's Sleep Habits Questionnaire (CSHQ): psychometric properties of a survey instrument for school-aged children. Sleep. 2000 Dec 15;23(8):1043-51.
- Weiner BJ, Lewis CC, Stanick C, Powell BJ, Dorsey CN, Clary AS, Boynton MH, Halko H. Psychometric assessment of three newly developed implementation outcome measures. Implement Sci. 2017 Aug 29;12(1):108. doi: 10.1186/s13012-017-0635-3.
- Snaith RP. The Hospital Anxiety And Depression Scale. Health Qual Life Outcomes. 2003 Aug 1;1:29. doi: 10.1186/1477-7525-1-29.
- Ostrom QT, Gittleman H, Xu J, Kromer C, Wolinsky Y, Kruchko C, Barnholtz-Sloan JS. CBTRUS Statistical Report: Primary Brain and Other Central Nervous System Tumors Diagnosed in the United States in 2009-2013. Neuro Oncol. 2016 Oct 1;18(suppl_5):v1-v75. doi: 10.1093/neuonc/now207. No abstract available.
- Yao N, Alcala HE, Anderson R, Balkrishnan R. Cancer Disparities in Rural Appalachia: Incidence, Early Detection, and Survivorship. J Rural Health. 2017 Sep;33(4):375-381. doi: 10.1111/jrh.12213. Epub 2016 Sep 7.
- Boterhoven de Haan KL, Hafekost J, Lawrence D, Sawyer MG, Zubrick SR. Reliability and validity of a short version of the general functioning subscale of the McMaster Family Assessment Device. Fam Process. 2015 Mar;54(1):116-23. doi: 10.1111/famp.12113. Epub 2014 Nov 11.
- Cortes Pascual A, Moyano Munoz N, Quilez Robres A. The Relationship Between Executive Functions and Academic Performance in Primary Education: Review and Meta-Analysis. Front Psychol. 2019 Jul 11;10:1582. doi: 10.3389/fpsyg.2019.01582. eCollection 2019.
- Loyd BH, Abidin RR. Revision of the Parenting Stress Index. J Pediatr Psychol. 1985 Jun;10(2):169-77. doi: 10.1093/jpepsy/10.2.169. No abstract available.
- Rodriguez EM, Dunn MJ, Zuckerman T, Vannatta K, Gerhardt CA, Compas BE. Cancer-related sources of stress for children with cancer and their parents. J Pediatr Psychol. 2012 Mar;37(2):185-97. doi: 10.1093/jpepsy/jsr054. Epub 2011 Aug 13.
- Eisenberg N, Valiente C, Eggum ND. Self-Regulation and School Readiness. Early Educ Dev. 2010 Sep 1;21(5):681-698. doi: 10.1080/10409289.2010.497451.
- Kendall S, Bloomfield L. Developing and validating a tool to measure parenting self-efficacy. J Adv Nurs. 2005 Jul;51(2):174-81. doi: 10.1111/j.1365-2648.2005.03479.x.
- Burek B, Ford MK, Hooper M, Green R, Kohut SA, Andrade BF, Ravi M, Sananes R, Desrocher M, Miller SP, Wade SL, Williams TS. Transdiagnostic feasibility trial of internet-based parenting intervention to reduce child behavioural difficulties associated with congenital and neonatal neurodevelopmental risk: introducing I-InTERACT-North. Clin Neuropsychol. 2021 Jul;35(5):1030-1052. doi: 10.1080/13854046.2020.1829071. Epub 2020 Oct 8.
- Wochos GC, Semerjian CH, Walsh KS. Differences in parent and teacher rating of everyday executive function in pediatric brain tumor survivors. Clin Neuropsychol. 2014;28(8):1243-57. doi: 10.1080/13854046.2014.971875. Epub 2014 Oct 24.
- Winter AL, Conklin HM, Tyc VL, Stancel H, Hinds PS, Hudson MM, Kahalley LS. Executive function late effects in survivors of pediatric brain tumors and acute lymphoblastic leukemia. J Clin Exp Neuropsychol. 2014;36(8):818-30. doi: 10.1080/13803395.2014.943695. Epub 2014 Aug 15.
- Willard VW, Qaddoumi I, Zhang H, Huang L, Russell KM, Brennan R, Wilson MW, Rodriguez-Galindo C, Phipps S. A longitudinal investigation of parenting stress in caregivers of children with retinoblastoma. Pediatr Blood Cancer. 2017 Apr;64(4):10.1002/pbc.26279. doi: 10.1002/pbc.26279. Epub 2016 Nov 3.
- Willard VW, Gordon ML, Means B, Brennan RC, Conklin HM, Merchant TE, Vinitsky A, Harman JL. Social-Emotional Functioning in Preschool-Aged Children With Cancer: Comparisons Between Children With Brain and Non-CNS Solid Tumors. J Pediatr Psychol. 2021 Aug 11;46(7):790-800. doi: 10.1093/jpepsy/jsab018.
- Willard VW, Cox LE, Russell KM, Kenney A, Jurbergs N, Molnar AE Jr, Harman JL. Cognitive and Psychosocial Functioning of Preschool-Aged Children with Cancer. J Dev Behav Pediatr. 2017 Oct;38(8):638-645. doi: 10.1097/DBP.0000000000000512.
- Ward R, Reynolds JE, Pieterse B, Elliott C, Boyd R, Miller L. Utilisation of coaching practices in early interventions in children at risk of developmental disability/delay: a systematic review. Disabil Rehabil. 2020 Oct;42(20):2846-2867. doi: 10.1080/09638288.2019.1581846. Epub 2019 Apr 25.
- Wade SL, Cassedy AE, Shultz EL, Zang H, Zhang N, Kirkwood MW, Stancin T, Yeates KO, Taylor HG. Randomized Clinical Trial of Online Parent Training for Behavior Problems After Early Brain Injury. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2017 Nov;56(11):930-939.e2. doi: 10.1016/j.jaac.2017.09.413. Epub 2017 Sep 14.
- Vance YH, Eiser C. The school experience of the child with cancer. Child Care Health Dev. 2002 Jan;28(1):5-19. doi: 10.1046/j.1365-2214.2002.00227.x.
- Van Schoors M, Caes L, Knoble NB, Goubert L, Verhofstadt LL, Alderfer MA; Guest Editors: Cynthia A. Gerhardt, Cynthia A. Berg, Deborah J. Wiebe and Grayson N. Holmbeck. Systematic Review: Associations Between Family Functioning and Child Adjustment After Pediatric Cancer Diagnosis: A Meta-Analysis. J Pediatr Psychol. 2017 Jan 1;42(1):6-18. doi: 10.1093/jpepsy/jsw070.
- Schorr E, Wade SL, Taylor HG, Stancin T, Yeates KO. Parenting styles as a predictor of long-term psychosocial outcomes after traumatic brain injury (TBI) in early childhood. Disabil Rehabil. 2020 Aug;42(17):2437-2443. doi: 10.1080/09638288.2019.1602676. Epub 2019 Apr 21.
- Robinson KE, Kuttesch JF, Champion JE, Andreotti CF, Hipp DW, Bettis A, Barnwell A, Compas BE. A quantitative meta-analysis of neurocognitive sequelae in survivors of pediatric brain tumors. Pediatr Blood Cancer. 2010 Sep;55(3):525-31. doi: 10.1002/pbc.22568.
- Riggs NR, Jahromi LB, Razza RP, Dillworth-Bart JE, Mueller U. Executive function and the promotion of social-emotional competence. Journal of Applied Developmental Psychology. 2006;27(4):300-9.
- Potter JL, Wade SL, Walz NC, Cassedy A, Stevens MH, Yeates KO, Taylor HG. Parenting style is related to executive dysfunction after brain injury in children. Rehabil Psychol. 2011 Nov;56(4):351-8. doi: 10.1037/a0025445. Epub 2011 Sep 19.
- Phillips SM, Padgett LS, Leisenring WM, Stratton KK, Bishop K, Krull KR, Alfano CM, Gibson TM, de Moor JS, Hartigan DB, Armstrong GT, Robison LL, Rowland JH, Oeffinger KC, Mariotto AB. Survivors of childhood cancer in the United States: prevalence and burden of morbidity. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev. 2015 Apr;24(4):653-63. doi: 10.1158/1055-9965.EPI-14-1418.
- Peterson CC, Drotar D. Family impact of neurodevelopmental late effects in survivors of pediatric cancer: review of research, clinical evidence, and future directions. Clin Child Psychol Psychiatry. 2006 Jul;11(3):349-66. doi: 10.1177/1359104506064980.
- Patel SK, Wong AL, Cuevas M, Van Horn H. Parenting stress and neurocognitive late effects in childhood cancer survivors. Psychooncology. 2013 Aug;22(8):1774-82. doi: 10.1002/pon.3213. Epub 2012 Oct 25.
- Neu MA, Schlecht J, Schmidt MF, Robinson AL, Spix C, Grabow D, Kaatsch P, Erdmann F, Faber J, Urschitz MS; IkidS Study Group. Mental health and health-related quality of life in preschool-aged childhood cancer survivors. Results of the prospective cohort study ikidS-OEVA. Pediatr Blood Cancer. 2021 Aug;68(8):e29039. doi: 10.1002/pbc.29039. Epub 2021 May 7.
- Moscato E, Patronick J, Wade SL. Family functioning and adaptation following pediatric brain tumor: A systematic review. Pediatr Blood Cancer. 2022 Feb;69(2):e29470. doi: 10.1002/pbc.29470. Epub 2021 Nov 29.
- McKercher KA. Beyond Sticky Design: Codesign for Real Inscope Books; 2020.
- McClelland MM, Acock AC, Morrison FJ. The impact of kindergarten learning-related skills on academic trajectories at the end of elementary school. Early childhood research quarterly. 2006;21(4):471-90.
- Merz EC, Landry SH, Montroy JJ, Williams JM. Bidirectional Associations Between Parental Responsiveness and Executive Function During Early Childhood. Soc Dev. 2017 Aug;26(3):591-609. doi: 10.1111/sode.12204. Epub 2016 Jul 22.
- Maurice-Stam H, Oort FJ, Last BF, Brons PP, Caron HN, Grootenhuis MA. Longitudinal assessment of health-related quality of life in preschool children with non-CNS cancer after the end of successful treatment. Pediatr Blood Cancer. 2008 May;50(5):1047-51. doi: 10.1002/pbc.21374.
- Mann TD, Hund AM, Hesson-McInnis MS, Roman ZJ. Pathways to school readiness: Executive functioning predicts academic and social-emotional aspects of school readiness. Mind, Brain, and Education. 2017;11(1):21-31.
- Maggard BL, Gies LM, Sidol CA, Moscato EL, Schmidt M, Landry SH, Makoroff KL, Rhine TD, Wade SL. Online Intervention for Caregivers of Children with Early Traumatic Brain Injury: Pilot Trial. J Pediatr Psychol. 2023 Mar 20;48(3):205-215. doi: 10.1093/jpepsy/jsac080.
- Lansford JE, Odgers CL, Bradley RH, Godwin J, Copeland WE, Rothenberg WA, Dodge KA. The HOME-21: A revised measure of the home environment for the 21st century tested in two independent samples. Psychol Assess. 2023 Jan;35(1):1-11. doi: 10.1037/pas0001183. Epub 2022 Sep 29.
- Landry SH, Zucker TA, Williams JM, Merz EC, Guttentag CL, Taylor HB. Improving school readiness of high-risk preschoolers: Combining high quality instructional strategies with responsive training for teachers and parents. Early Childhood Research Quarterly. 2017;40:38-51.
- Landry SH, Taylor HB, Guttentag C, Smith KE. Responsive parenting: Closing the learning gap for children with early developmental problems. International review of research in mental retardation. 2008;36:27-60.
- Landry SH, Smith KE, Swank PR, Zucker T, Crawford AD, Solari EF. The effects of a responsive parenting intervention on parent-child interactions during shared book reading. Dev Psychol. 2012 Jul;48(4):969-86. doi: 10.1037/a0026400. Epub 2011 Nov 28.
- Landry SH, Smith KE, Swank PR, Guttentag C. A responsive parenting intervention: the optimal timing across early childhood for impacting maternal behaviors and child outcomes. Dev Psychol. 2008 Sep;44(5):1335-53. doi: 10.1037/a0013030.
- Kenney AE, Harman JL, Molnar AE Jr, Jurbergs N, Willard VW. Early Cognitive and Adaptive Functioning of Clinically Referred Infants and Toddlers with Cancer. J Clin Psychol Med Settings. 2020 Mar;27(1):41-47. doi: 10.1007/s10880-019-09619-1.
- Kaminski JW, Barrueco S, Kelleher KJ, Hoagwood K, Edwards A, Fox EG. Vital Signs for Pediatric Health: School Readiness. NAM Perspect. 2023 Jun 26;2023:10.31478/202306b. doi: 10.31478/202306b. eCollection 2023. No abstract available.
- Vrijmoet-Wiersma CM, van Klink JM, Kolk AM, Koopman HM, Ball LM, Maarten Egeler R. Assessment of parental psychological stress in pediatric cancer: a review. J Pediatr Psychol. 2008 Aug;33(7):694-706. doi: 10.1093/jpepsy/jsn007. Epub 2008 Feb 19.
- Jacola LM, Krull KR, Pui CH, Pei D, Cheng C, Reddick WE, Conklin HM. Longitudinal Assessment of Neurocognitive Outcomes in Survivors of Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia Treated on a Contemporary Chemotherapy Protocol. J Clin Oncol. 2016 Apr 10;34(11):1239-47. doi: 10.1200/JCO.2015.64.3205. Epub 2016 Feb 8.
- Hullmann SE, Wolfe-Christensen C, Meyer WH, McNall-Knapp RY, Mullins LL. The relationship between parental overprotection and health-related quality of life in pediatric cancer: the mediating role of perceived child vulnerability. Qual Life Res. 2010 Nov;19(9):1373-80. doi: 10.1007/s11136-010-9696-3. Epub 2010 Jun 24.
- Hocking MC, McCurdy M, Turner E, Kazak AE, Noll RB, Phillips P, Barakat LP. Social competence in pediatric brain tumor survivors: application of a model from social neuroscience and developmental psychology. Pediatr Blood Cancer. 2015 Mar;62(3):375-84. doi: 10.1002/pbc.25300. Epub 2014 Nov 8.
- Hile S, Erickson SJ, Agee B, Annett RD. Parental stress predicts functional outcome in pediatric cancer survivors. Psychooncology. 2014 Oct;23(10):1157-64. doi: 10.1002/pon.3543. Epub 2014 May 10.
- Harman JL, Molnar AE Jr, Cox LE, Jurbergs N, Russell KM, Wise J, Willard VW. Parent-reported executive functioning in young children treated for cancer. Child Neuropsychol. 2019 May;25(4):548-560. doi: 10.1080/09297049.2018.1503647. Epub 2018 Jul 26.
- Grieco JA, Evans CL, Yock TI, Pulsifer MB. Psychosocial and executive functioning late effects in pediatric brain tumor survivors after proton radiation. Childs Nerv Syst. 2024 Nov;40(11):3553-3561. doi: 10.1007/s00381-024-06579-2. Epub 2024 Sep 2.
- Godoy PBG, Simionato NM, de Mello CB, Suchecki D. Assessment of Executive Functions after Treatment of Childhood Acute Lymphoid Leukemia: a Systematic Review. Neuropsychol Rev. 2020 Sep;30(3):386-406. doi: 10.1007/s11065-020-09446-4. Epub 2020 Jul 27.
- French AE, Tsangaris E, Barrera M, Guger S, Brown R, Urbach S, Stephens D, Nathan PC. School attendance in childhood cancer survivors and their siblings. J Pediatr. 2013 Jan;162(1):160-5. doi: 10.1016/j.jpeds.2012.06.066. Epub 2012 Jul 24.
- Fehr KK, Leraas BC, Littles MMD. Behavioral Health Needs, Barriers, and Parent Preferences in Rural Pediatric Primary Care. J Pediatr Psychol. 2020 Sep 1;45(8):910-920. doi: 10.1093/jpepsy/jsaa057.
- Elling S, Lentz L, de Jong M, van den Bergh H. Measuring the quality of governmental websites in a controlled versus an online setting with the 'Website Evaluation Questionnaire'. Government Information Quarterly. 2012;29(3):383-93.
- Dumka, L. E., Stoerzinger, H. D., Jackson, K. M., & Roosa, M. W. (1996). Examination of the Cross-Cultural and Cross-Language Equivalence of the Parenting Self-Agency Measure. Family Relations, 45(2), 216-222. https://doi.org/10.2307/585293
- Denham SA. Social-Emotional Competence as Support for School Readiness: What Is It and How Do We Assess It? Early Education and Development. 2006;17(1):57-89. doi: 10.1207/s15566935eed1701_4
- Denham SA, Brown C. "Plays Nice With Others": Social-Emotional Learning and Academic Success. Early Education and Development. 2010;21(5):652-80. doi: 10.1080/10409289.2010.497450.
- Curtis ME, Clingan SE, Guo H, Zhu Y, Mooney LJ, Hser YI. Disparities in digital access among American rural and urban households and implications for telemedicine-based services. J Rural Health. 2022 Jun;38(3):512-518. doi: 10.1111/jrh.12614. Epub 2021 Aug 6.
- Cox LE, Kenney AE, Harman JL, Jurbergs N, Molnar AE Jr, Willard VW. Psychosocial Functioning of Young Children Treated for Cancer: Findings From a Clinical Sample. J Pediatr Oncol Nurs. 2019 Jan/Feb;36(1):17-23. doi: 10.1177/1043454218813905.
- Raj SP, Antonini TN, Oberjohn KS, Cassedy A, Makoroff KL, Wade SL. Web-Based Parenting Skills Program for Pediatric Traumatic Brain Injury Reduces Psychological Distress Among Lower-Income Parents. J Head Trauma Rehabil. 2015 Sep-Oct;30(5):347-56. doi: 10.1097/HTR.0000000000000052.
- Campbell LK, Scaduto M, Van Slyke D, Niarhos F, Whitlock JA, Compas BE. Executive function, coping, and behavior in survivors of childhood acute lymphocytic leukemia. J Pediatr Psychol. 2009 Apr;34(3):317-27. doi: 10.1093/jpepsy/jsn080. Epub 2008 Jul 30.
- Bird M, Li L, Ouellette C, Hopkins K, McGillion MH, Carter N. Use of Synchronous Digital Health Technologies for the Care of Children With Special Health Care Needs and Their Families: Scoping Review. JMIR Pediatr Parent. 2019 Nov 21;2(2):e15106. doi: 10.2196/15106.
- Beauchamp MH, Seguin M, Gagner C, Lalonde G, Bernier A. The PARENT model: a pathway approach for understanding parents' role after early childhood mild traumatic brain injury. Clin Neuropsychol. 2021 Jul;35(5):846-867. doi: 10.1080/13854046.2020.1834621. Epub 2020 Oct 26.
- Baumel A, Fleming T, Schueller SM. Digital Micro Interventions for Behavioral and Mental Health Gains: Core Components and Conceptualization of Digital Micro Intervention Care. J Med Internet Res. 2020 Oct 29;22(10):e20631. doi: 10.2196/20631.
- Aguilar JM, Cassedy AE, Shultz EL, Kirkwood MW, Stancin T, Yeates KO, Taylor HG, Wade SL. A Comparison of 2 Online Parent Skills Training Interventions for Early Childhood Brain Injury: Improvements in Internalizing and Executive Function Behaviors. J Head Trauma Rehabil. 2019 Mar/Apr;34(2):65-76. doi: 10.1097/HTR.0000000000000443.
- Ackerman DJ, Friedman-Krauss AH. Preschoolers' executive function: Importance, contributors, research needs and assessment options. ETS Research Report Series. 2017;2017(1):1-24.
- Ach E, Gerhardt CA, Barrera M, Kupst MJ, Meyer EA, Patenaude AF, Vannatta K. Family factors associated with academic achievement deficits in pediatric brain tumor survivors. Psychooncology. 2013 Aug;22(8):1731-7. doi: 10.1002/pon.3202. Epub 2012 Oct 12.
- Krull KR, Hardy KK, Kahalley LS, Schuitema I, Kesler SR. Neurocognitive Outcomes and Interventions in Long-Term Survivors of Childhood Cancer. J Clin Oncol. 2018 Jul 20;36(21):2181-2189. doi: 10.1200/JCO.2017.76.4696. Epub 2018 Jun 6.
- Duncan GJ, Dowsett CJ, Claessens A, Magnuson K, Huston AC, Klebanov P, Pagani LS, Feinstein L, Engel M, Brooks-Gunn J, Sexton H, Duckworth K, Japel C. School readiness and later achievement. Dev Psychol. 2007 Nov;43(6):1428-1446. doi: 10.1037/0012-1649.43.6.1428.
- Moscato EL, Darow E, Quach J, M Winning A, Schmidt M, Wade SL, Gerhardt CA, Sezgin E. Usability Testing of an Internet-Based Responsive Parenting Program for Caregivers of Young Survivors of Childhood Cancer Living in Rural and Appalachian Communities: Mixed Methods Study. JMIR Pediatr Parent. 2025 Aug 5;8:e70055. doi: 10.2196/70055.
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Torstai 12. joulukuuta 2024
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Sunnuntai 1. marraskuuta 2026
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Lauantai 30. tammikuuta 2027
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Maanantai 6. tammikuuta 2025
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 6. tammikuuta 2025
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Perjantai 10. tammikuuta 2025
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Maanantai 17. marraskuuta 2025
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Perjantai 14. marraskuuta 2025
Viimeksi vahvistettu
Lauantai 1. marraskuuta 2025
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- STUDY00004302
- K08CA290060 (Yhdysvaltain NIH-apuraha/sopimus)
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
JOO
IPD-suunnitelman kuvaus
Kaikki kerätty, identifioimaton kvantitatiivinen IPD.
IPD-jaon aikakehys
IPD on saatavilla sen jälkeen, kun ensisijaisten tulosten käsikirjoitus on julkaistu, ja se on saatavilla vähintään seitsemän vuotta tutkimuksen päättämisen jälkeen.
IPD-jaon käyttöoikeuskriteerit
Kiinnostuneet voivat saada IPD:n ottamalla yhteyttä PI:hen.
IPD-jakamista tukeva tietotyyppi
- STUDY_PROTOCOL
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .