Duchennen lihasdystrofian toimeenpanotoimintojen ja ammatillisen suorituskyvyn välisen suhteen tutkiminen
perjantai 20. helmikuuta 2026 päivittänyt: Başak Çağla Arslan, Lokman Hekim University
Duchennen lihasdystrofian ja sen hoidon vaikutukset toimeenpanotoimintoihin ja okulomotorisiin suorituskykyihin ovat aliarvioituja kirjallisuudessa.
Uskomme, että kehitys- ja kognitiivista tutkimusta tarvitaan DMD-lasten interventioiden tunnistamiseksi sekä yksilöllisten että sosiaalisten ympäristöjen tunnistamiseksi ja mukautumiseksi, mukaan lukien itsehoito, tuottavuus ja vapaa-ajan toiminta.
Siksi tutkimuksemme tavoitteena oli tutkia toimeenpanotoimintoja ja okulomotorista suorituskykyä DMD -potilailla ja verrata niitä terveellisiin ohjaimiin.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Ilmoittautuminen kutsusta
Interventio / Hoito
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
38
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
Çankaya
-
Ankara, Çankaya, Turkki (Türkiye), 06510
- Lokman Hekim University
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Lapsi
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Joo
Näytteenottomenetelmä
Ei-todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
Kaikki pojat, joilla on diagnosoitu DMD 6–12-vuotiaita, muodostavat tämän tutkimuksen väestön.
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Diagnosoitu DMD
- Vapaaehtoistyö osallistumaan vanhempiensa tutkimukseen sekä tietoisen suostumuslomakkeen lukemiseen ja allekirjoittamiseen
Poissulkemiskriteerit:
- Muu neuromuskulaarinen sairaus kuin DMD ja/tai muu diagnosoitu neuromuskulaarinen sairaus, joka liittyy DMD: hen
- Perheellä ja/tai lapsella on ongelmia yhteistyössä arviointien suorittamisessa mistä tahansa syystä
- Vaikeus turkkilaisen kielen ymmärtämisen ja puhumisen
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Lapset, joilla on Duchennen lihasdystrofia
|
Executive -tehtävien ja ammatillisen suorituskyvyn arvioinnit
|
|
Lasten terveellinen kontrolliryhmä
|
Executive -tehtävien ja ammatillisen suorituskyvyn arvioinnit
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Väestötietolomake
Aikaikkuna: kertaluonteinen arviointi
|
kertaluonteinen arviointi
|
|
|
Brooke yläraajojen funktionaalinen asteikko
Aikaikkuna: kertaluonteinen arviointi
|
Sitä käytetään arvioimaan DMD -lasten yläraajojen funktionaalista tasoa.
Luokittelu koostuu kuudesta vaiheesta ja etenemisestä ensimmäisestä kuudenteen vaiheeseen osoittaa yläraajan toiminnallisuuden vähentymisen.
|
kertaluonteinen arviointi
|
|
Vignos -alaraajojen funktionaalinen asteikko
Aikaikkuna: kertaluonteinen arviointi
|
Sitä käytetään arvioimaan DMD -lasten alaraajojen funktionaalista tasoa.
Luokittelu koostuu kymmenestä vaiheesta ja etenemisestä ensimmäisestä kymmenenneen vaiheeseen osoittaa yläraajan toiminnallisuuden vähentymisen.
|
kertaluonteinen arviointi
|
|
Lapsuuden toimeenpanovarasto
Aikaikkuna: kertaluonteinen arviointi
|
Tämä 26-osainen asteikko koostuu 4 ala-asteikosta: työmuisti (9 kohdetta), suunnittelusta (6 kohdetta), estämistä (6 kohdetta) ja asetusta (5 kohdetta).
Työmuisti ja suunnittelu ala-osuudet muodostavat "työmuistin" ja esto- ja säätelyn kokonaispistemäärän kokonaispistemäärä "esto" kokonaispistemäärä.
Asteikosta saadun pistemäärän lisääntyessä lapsen toimeenpanotoiminnot heikentyvät.
|
kertaluonteinen arviointi
|
|
Kanadan ammatillinen suorituskykymitta
Aikaikkuna: kertaluonteinen arviointi
|
Sitä käytetään lasten ammatillisen suorituskyvyn arviointiin.
|
kertaluonteinen arviointi
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Lauantai 1. maaliskuuta 2025
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Keskiviikko 31. joulukuuta 2025
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Torstai 31. joulukuuta 2026
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Perjantai 10. toukokuuta 2024
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Sunnuntai 9. maaliskuuta 2025
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tiistai 11. maaliskuuta 2025
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Maanantai 23. helmikuuta 2026
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Perjantai 20. helmikuuta 2026
Viimeksi vahvistettu
Sunnuntai 1. helmikuuta 2026
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Tuki- ja liikuntaelinten sairaudet
- Hermoston sairaudet
- Lihassairaudet
- Neuromuskulaariset sairaudet
- Geneettiset sairaudet, synnynnäiset
- Geneettiset sairaudet, X-Linked
- Lihassairaudet, Atrofiset
- Lihasdystrofiat
- Synnynnäiset, perinnölliset ja vastasyntyneiden sairaudet ja poikkeavuudet
- Lihasdystrofia, Duchenne
Muut tutkimustunnusnumerot
- 2023025
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
PÄÄTTÄMÄTÖN
IPD-suunnitelman kuvaus
Tämän tutkimuksen potilastietoja ei jaeta muiden tutkijoiden kanssa.
Tutkimuksen tulokset jaetaan DMD: n ja terveiden lasten demografisten tietojen nimettömyyden jälkeen.
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .