Vähentämällä menetettyjä tapaamisia

Tavoite 1: Testaa viestistrategioita, joiden tavoitteena on vähentää menetettyjä tapaamisia satunnaistetun tutkimuksen kautta kahdella erilaisella Kennedy Kriegerin avohoitoklinikalla. Käyttämällä muistutusjärjestelmän aikajanaa ja kontaktistrategiaa jo voimassa näissä kahdessa keskuksessa, kokeilemme vaihtoehtoista kieltä muistutuksissa (ts. Parannettu viesti #1 ja parannettu viesti #2) nykyisen hoitokielen standardia vastaan. Hypoteesi 1: Parannettu viestintä on parempi kuin hoidon standardi vähentämällä menetettyjä tapaamisia. Emme tee etukäteen hypoteeseja siitä, mikä parannettu viestintästrategia on optimaalinen, kun otetaan huomioon tutkittava luonne.

Tavoite 2: Perheiden potilaiden navigointipalvelujen saamisen lisäetujen määrittämiseksi, joilla on korotettu riski kadonneen tapaamisen kadottamiseen, ja ymmärtää lasten neurokehitysten arviointitapaamisten esteitä tulevien interventioiden ilmoittamista varten. Koko interventiokokeen ajan potilaan navigaattori kerää jatkuvasti laadullisia tietoja nimitysten esteistä, joita perheet kohtaavat kohonneiden riskin kadonneen arvioinnin nimityksen kadottamiseen. Näiden esteiden ymmärtäminen on kriittistä tulevien interventiotoimien kehittämiselle. Hypoteesi 2A: Potilaan navigointipalvelut ovat parempia kuin pelkästään parannettu tai vakioviestit vähentämällä vastaamattomia tapaamisia. Hypoteesi 2B: Useimmat potilaan navigaattorin ottamat perheet kohtaavat useamman kuin yhden esteen osallistumiselle, ja suurin osa esteistä kuuluu temaattisiin luokkiin, joita voidaan käyttää kohdennettujen interventioiden kehittämiseen.

Tavoite 3: Tutkitaan jätettyihin tapaamisiin liittyviä tekijöitä. Vaikka tutkimusryhmämme on aiemmin tunnistanut perheet, jotka ovat korkean riskin kadonneen lapsensa nimittämisessä, miten nuo perhe- ja lapsiin liittyvät tekijät toistuvat uudella klinikalla. Hypoteesi 3: Puuttuvat tapaamistekijät lisääntyvät yleensä riippumattomassa klinikassa, autismin keskuksessa (n ~ 3600 vuosittainen diagnostisen arvioinnin tapaamiset) ja lisääntyvät yleensä päivitetyissä tiedoissa neuropsykologisen ja psykologisen arvioinnin keskuksessa (n ~ 6200 vuosittaisen diagnostisen arvioinnin nimityksen). Tämä antaa meille mahdollisuuden selvittää, onko interventiomme tehokas erityisesti perheille, joilla on kohonnut tapaamisen kadonneiden riski (AIM 4).

Tavoite 4: Tutkitaan, lisäävätkö kadonneet nimitystoimet Kennedy Krieger -potilaiden sosioekonomista monimuotoisuutta. Aikaisempi tutkimuksemme osoittavat, että vähemmän edistyneiden sosioekonomisten taustojen perheet menevät todennäköisemmin nimityksiinsä. Interventiomme tavoitteena on lisätä tasa -arvoa Kennedy Krieger -potilaiden keskuudessa sen sijaan, että uhrattaisiin tasa -arvoinen osake korkeamman näyttelyasteen kustannuksella (esim. Rangaistusmenettelyjä). Hypoteesi 4: Enemmän perheitä, joilla on kohonnut riski kadota tapaamisiinsa, osallistuvat tapaamisiinsa saatuaan parannettuja viestejä vakioviesteihin verrattuna ja tuetaan edelleen potilaan navigoinnin kautta.