Kehittäminen ja arviointi digitaalisesta interventiosta, jonka tarkoituksena on tukea muistisairaiden henkilöiden epävirallisia hoitajia

Tämän toteutettavuustutkimuksen tavoitteena on testata uuden digitaalisen koulutusohjelman, Dementiaa sairastavan omaishoitajan koulutusresurssin (CARE-Dem), hyväksyttävyyttä ja toteutettavuutta. Tämä on käyttäytymiseen liittyvä (ei-lääketieteellinen) interventio, joka on suunniteltu tukemaan dementiaa sairastavien henkilöiden epävirallisia omaishoitajia. Pääasiallinen tarkoitus on selvittää, voiko tämä ohjelma auttaa parantamaan hyvinvointia ja vähentämään taakkaa epävirallisilla omaishoitajilla. Tutkimus keskittyy aikuisiin omaishoitajiin, kuten puolisoihin, kumppaneihin, sukulaisiin tai läheisiin ystäviin, joiden läheiselle on äskettäin diagnosoitu dementia tai joka elää lievän dementian kanssa.

Tärkeimmät kysymykset, joihin pyritään vastaamaan, ovat:

• Onko mahdollista rekrytoida ja pitää omaishoitajat mukana tällaisessa digitaalisessa interventiossa?
• Kokevatko osallistujat ohjelman olevan relevantti, hyödyllinen ja hyväksyttävä? Ovatko tutkimusmenettelyt ja tuloksen mittarit (kuten kyselylomakkeet) sopivia ja hallittavia osallistujille?
• Näyttääkö interventio alustavia merkkejä omaishoitajien taakan vähentämisestä ja heidän hyvinvoinnin, tiedon, suhteen laadun dementiaa sairastavan henkilön kanssa, tilanteen hyväksymiskyvyn ja kyvyn hallita omaishoitajan rooliaan parantamisesta? Tutkijat vertailevat CARE-Dem-ohjelman saaneita omaishoitajia kontrolliryhmään, jolle tarjotaan tavallisia kunnallisia tietotilaisuuksia. Tämä mahdollistaa sen näkemisen, onko digitaalinen ohjelma toteutettava ja näyttääkö se vaikutuksen merkkejä verrattuna vakiotapaan.

Interventioryhmän osallistujia pyydetään:

• Käyttämään CARE-Dem-digitaalista alustaa kolmen kuukauden ajan.

Alusta sisältää kolme moduulia:

Moduuli 1: Demertian ymmärtäminen ja lääketieteelliset hoitovaihtoehdot Moduuli 2: Arki ja kommunikointi dementiaa sairastavan henkilön kanssa Moduuli 3: Oikeudelliset ja käytännön asiat sekä tieto yhteisössä saatavilla olevasta tuesta

• Osallistumaan erilaisiin oppimateriaaleihin, kuten lyhyisiin videoihin, faktalappuihin, interaktiivisiin toimintoihin, oppaisiin ja linkkeihin lisäresursseihin
• Täyttämään kyselylomakkeet alussa ja 3 kuukauden kuluttua mittaamaan omaishoitajan taakkaa, hyvinvointia ja minäpystyvyyttä
• Osallistumaan laadullisiin haastatteluihin ohjelmakokemuksistaan, mukaan lukien käytettävyys, tyytyväisyys, hankitut tiedot, hyödyt ja parannusehdotukset.

Kontrolliryhmän osallistujat saavat tavanomaista hoitoa. Heille tarjotaan mahdollisuutta osallistua kuntien tarjoamiin olemassa oleviin tietotilaisuuksiin, mutta osallistuminen on vapaaehtoista. Tutkijat tallentavat, osallistuvatko he vai eivät, jotta tuloksia voidaan verrata alaryhmien kesken.

Tämä toteutettavuustutkimus auttaa määrittämään, onko mahdollista suorittaa laajempi CARE-Dem-ohjelman arviointi tulevaisuudessa. Menestyessään ohjelma voisi tarjota joustavaa ja saavutettavaa tukea monille dementiaa sairastavien henkilöiden omaishoitajille, tavoittaen ne, jotka eivät voi osallistua perinteisiin kasvokkain tapahtumiin.