Udvikling og evaluering af en digital intervention, der har til formål at støtte uformelle plejere af personer med demens

Formålet med denne gennemførselstest er at teste acceptabiliteten og gennemførligheden af et nyt digitalt uddannelsesprogram, Caregiver Education Resource for Dementia (CARE-Dem). Dette er en adfærdsmæssig (ikke-medicinsk) intervention, designet til at støtte uformelle pårørende til mennesker med demens. Det primære formål er at undersøge, om dette program kan hjælpe med at forbedre trivsel og reducere byrden blandt uformelle pårørende. Studiet fokuserer på voksne pårørende, såsom ægtefæller, partnere, familiemedlemmer eller nære venner til mennesker, der for nylig er diagnosticeret med demens eller lever med mild demens.

De vigtigste spørgsmål, det sigter mod at besvare, er:

• Er det muligt at rekruttere og fastholde pårørende til at deltage i denne type digitale intervention?
• Finder deltagerne programmet relevant, nyttigt og acceptabelt? Er undersøgelsesprocedurerne og resultatmålingerne (såsom spørgeskemaer) egnede og håndterbare for deltagerne?
• Viser interventionen foreløbige tegn på at reducere pårørendebyrde og forbedre pårørendes trivsel, viden, kvaliteten af forholdet til personen med demens, evnen til at acceptere situationen og følelsen af at være i stand til at håndtere deres omsorgsrolle? Forskere vil sammenligne pårørende, der modtager CARE-Dem-programmet, med en kontrolgruppe, der tilbydes de sædvanlige kommunale informationssessioner. Dette giver os mulighed for at se, om det digitale program er gennemførligt og om det viser tegn på effekt sammenlignet med standardpraksis.

Deltagere i interventionsgruppen vil blive bedt om at:

• Bruge CARE-Dem digitalplatform over en tre-måneders periode.

Platformen indeholder tre moduler:

Modul 1: Forståelse af demens og medicinske behandlingsmuligheder Modul 2: Hverdagsliv og kommunikation med en person med demens Modul 3: Juridiske og praktiske forhold samt information om støtte tilgængelig i lokalsamfundet

• Engagere sig i en blanding af læringsmaterialer såsom korte videoer, faktablade, interaktive aktiviteter, vejledninger og links til yderligere ressourcer
• Udfylde spørgeskemaer ved baseline og efter 3 måneder for at måle pårørendebyrde, trivsel og selveffektivitet
• Deltage i kvalitative interviews om deres oplevelser med programmet, herunder brugervenlighed, tilfredshed, erhvervet viden, fordele og forslag til forbedring.

Deltagere i kontrolgruppen vil modtage behandling som sædvanligt. De vil blive tilbudt at deltage i eksisterende informationssessioner leveret af kommunerne, men deltagelse er valgfri. Forskere vil registrere, om de deltager eller ej, for at sammenligne resultater på tværs af undergrupper.

Denne gennemførselstest vil hjælpe med at afgøre, om det er muligt at gennemføre en større evaluering af CARE-Dem-programmet i fremtiden. Hvis succesfuld, kunne programmet give fleksibel og tilgængelig støtte til de mange pårørende til mennesker med demens og nå dem, der ikke kan deltage i traditionelle personlige sessioner.