Utvikling og evaluering av et digitalt tiltak som har som mål å støtte pårørende til personer med demens

Målet med denne gjennomførbarhetsstudien er å teste akseptabiliteten og gjennomførbarheten av et nytt digitalt opplæringsprogram, Caregiver Education Resource for Dementia (CARE-Dem). Dette er en atferdsbasert (ikke-medisinsk) intervensjon, designet for å støtte uformelle omsorgspersoner for personer med demens. Hovedformålet er å undersøke om dette programmet kan bidra til å forbedre velvære og redusere byrde blant uformelle omsorgspersoner. Studien fokuserer på voksne omsorgspersoner, som ektefeller, partnere, slektninger eller nære venner av personer nylig diagnostisert med demens eller som lever med mild demens.

De viktigste spørsmålene den tar sikte på å besvare er:

• Er det mulig å rekruttere og beholde omsorgspersoner for å delta i denne typen digital intervensjon?
• Finner deltakerne programmet relevant, nyttig og akseptabelt? Er studiens prosedyrer og resultatmål (som spørreskjemaer) egnet og håndterlige for deltakerne?
• Viser intervensjonen foreløpige tegn på å redusere omsorgsbyrde og forbedre omsorgspersoners velvære, kunnskap, kvalitet på forholdet til personen med demens, evne til å akseptere situasjonen, og følelser av å være i stand til å håndtere sin omsorgsrolle? Forskere vil sammenligne omsorgspersoner som mottar CARE-Dem-programmet med en kontrollgruppe som tilbys de vanlige kommunale informasjonssamlingene. Dette lar oss se om det digitale programmet er gjennomførbart og om det viser tegn på effekt sammenlignet med standard praksis.

Deltakere i intervensjonsgruppen vil bli bedt om å:

• Bruke CARE-Dem digitalplattformen over en tre måneders periode.

Plattformen inkluderer tre moduler:

Modul 1: Forståelse av demens og medisinske behandlingsalternativer Modul 2: Hverdagsliv og kommunikasjon med en person med demens Modul 3: Juridiske og praktiske saker, og informasjon om støtte tilgjengelig i lokalsamfunnet

• Engasjere seg med en blanding av læringsmateriell som korte videoer, faktablad, interaktive aktiviteter, guider og lenker til ytterligere ressurser
• Fullføre spørreskjemaer ved utgangspunktet og etter 3 måneder for å måle omsorgsbyrde, velvære og mestringstro
• Delta i kvalitative intervjuer om deres erfaringer med programmet, inkludert brukervennlighet, tilfredshet, ervervet kunnskap, fordeler og forslag til forbedring.

Deltakere i kontrollgruppen vil motta behandling som vanlig. De vil bli tilbudt å delta i eksisterende informasjonssamlinger levert av kommunene, men oppmøte er frivillig. Forskere vil registrere om de deltar eller ikke, for å kunne sammenligne resultater på tvers av undergrupper.

Denne gjennomførbarhetsstudien vil bidra til å avgjøre om det er mulig å gjennomføre en større evaluering av CARE-Dem-programmet i fremtiden. Hvis vellykket, kan programmet gi fleksibel og tilgjengelig støtte til de mange omsorgspersonene for personer med demens, og nå de som ikke kan delta i tradisjonelle personlige samlinger.