Vývoj a hodnocení digitální intervence zaměřené na podporu neformálních pečovatelů osob s demencí

Cílem této pilotní studie je ověřit přijatelnost a proveditelnost nového digitálního vzdělávacího programu, Zdroje vzdělávání pečujících osob pro demenci (CARE-Dem). Jedná se o behaviorální (nemedicínskou) intervenci, která je navržena pro podporu neformálních pečujících osob o lidi s demencí. Primárním cílem je zjistit, zda tento program může pomoci zlepšit duševní pohodu a snížit zátěž mezi neformálními pečujícími osobami. Studie se zaměřuje na dospělé pečující osoby, jako jsou manželé, partneři, příbuzní nebo blízcí přátelé lidí, kteří byli nedávno diagnostikováni s demencí nebo žijí s mírnou demencí.

Hlavní otázky, na které se studie snaží odpovědět, jsou:

• Je možné získat a udržet pečující osoby pro účast v tomto typu digitální intervence?
• Považují účastníci program za relevantní, užitečný a přijatelný? Jsou studijní postupy a výsledné měřítka (jako dotazníky) vhodné a zvládnutelné pro účastníky?
• Ukazuje intervence předběžné známky snížení zátěže pečujících osob a zlepšení jejich duševní pohody, znalostí, kvality vztahu s osobou s demencí, schopnosti přijmout situaci a pocitu, že jsou schopni zvládat svou pečovatelskou roli? Výzkumníci budou srovnávat pečující osoby, které obdrží program CARE-Dem, s kontrolní skupinou, které jsou nabídnuty obvyklé informační schůzky v obci. To nám umožní zjistit, zda je digitální program proveditelný a zda vykazuje známky účinku ve srovnání se standardní praxí.

Účastníci v intervenční skupině budou požádáni o:

• Používání digitální platformy CARE-Dem po dobu tří měsíců.

Platforma zahrnuje tři moduly:

Modul 1: Porozumění demenci a možnostem lékařské léčby Modul 2: Každodenní život a komunikace s osobou s demencí Modul 3: Právní a praktické záležitosti a informace o podpoře dostupné v komunitě

• Zapojení se do směsi vzdělávacích materiálů, jako jsou krátká videa, informační listy, interaktivní aktivity, průvodci a odkazy na další zdroje
• Vyplnění dotazníků na začátku a po 3 měsících k měření zátěže pečujících osob, duševní pohody a sebeúčinnosti
• Účast na kvalitativních rozhovorech o jejich zkušenostech s programem, včetně použitelnosti, spokojenosti, získaných znalostí, přínosů a návrhů na zlepšení.

Účastníci v kontrolní skupině obdrží obvyklou péči. Bude jim nabídnuta účast na stávajících informačních schůzkách poskytovaných obcemi, ale účast je dobrovolná. Výzkumníci zaznamenají, zda se jich zúčastnili, aby mohli porovnat výsledky napříč podskupinami.

Tato pilotní studie pomůže určit, zda je možné v budoucnu provést větší hodnocení programu CARE-Dem. Pokud bude úspěšný, program by mohl poskytnout flexibilní a dostupnou podporu mnoha pečujícím osobám o lidi s demencí, dosáhnout na ty, kteří se nemohou zúčastnit tradičních osobních setkání.