DMD ja pelillistetty fysioterapia (Gamified DMD)

Duchennen lihasdystrofia (DMD) on etenevä neuromuskulaarinen sairaus, joka johtaa lihasvoiman menetykseen, toiminnalliseen heikkenemiseen, liikkuvuuden vähenemiseen ja osallistumisen rajoittumiseen. Varhainen ja jatkuva fysioterapia on välttämätöntä toiminnallisen heikkenemisen hidastamiseksi, liikkuvuuden ylläpitämiseksi ja päivittäisten toimintojen osallistumisen tukemiseksi. Huolimatta sen tärkeydestä, pitkäaikaisten harjoitusohjelmien noudattaminen on usein vähäistä DMD:stä kärsivillä lapsilla väsymyksen, yksitoikkoisuuden, palautteen puutteen, rajoitetun motivaation sekä aikahallinnan ja hoitajan kuormituksen liittyvien haasteiden vuoksi.

Pelillistäminen on noussut lupaavaksi menetelmäksi motivaation ja sitoutumisen ylläpitämiseksi integroimalla pelipohjaisia elementtejä, kuten haasteita, tasoja, palkintoja, palautetta ja saavutuspohjaista etenemistä, ei-pelillisiin terveyskonteksteihin. Digitaaliset ja mobiiliterveysratkaisut tarjoavat myös mahdollisuuden tarjota personoitua ja kotipohjaista kuntoutusta, tukea etäseurantaa ja lisätä hoidon jatkuvuutta. Kuitenkin DMD:lle erityisesti suunnitellun pelillistetyn etäkuntoutuksen näyttö on rajallista, ja useimmat olemassa olevat etäkuntoutusohjelmat puuttuvat systemaattisia motivaatiokomponentteja tai pitkäaikaista seuranta-aineistoa.

Tässä tutkimuksessa arvioidaan DMD:stä kärsiville lapsille kehitettyä pelillistettyä mobiilifysioterapiaharjoitusohjelmaa motivaation, osallistumisen ja kotipohjaisen kuntoutuksen noudattamisen lisäämiseksi. Ohjelma sisältää fysioterapeuttien ja toimintaterapeuttien suunnittelemia personoituja harjoitustehtäviä ja integroi pelillistämismekanismeja sitoutumisen vahvistamiseksi. Interventio toteutetaan rinnakkain 8 viikon kestävän keskuspohjaisen fysioterapiaohjelman kanssa ja seurataan vielä 6 kuukautta lisää pitkäaikaisen noudattamisen ja siirtymävaikutusten arvioimiseksi.

Yhteensä 46 6–12-vuotiasta DMD-diagnoosin saanutta poikaa rekrytoidaan ja arvotaan satunnaisesti interventioryhmään tai kontrolliryhmään. Molemmat ryhmät saavat samanlaisen keskuspohjaisen fysioterapiaohjelman, kun taas interventioryhmä käyttää lisäksi mobiilisovellusta kotona. Kontrolliryhmä saa tavalliset kotiharjoitusohjeet. Arvioinnit suoritetaan alkuperäisessä mittauksessa, intervention jälkeen ja 6 kuukauden seurannassa.

Ensisijaiset tulokset keskittyvät fyysiseen toimintakykyyn, liikkuvuuteen ja kestävyyteen. Toissijaisia tuloksia ovat psykososiaalinen hyvinvointi, motivaatio ja terapian osallistuminen. Tämä tutkimus pyrkii selvittämään, voiko pelillistetty etäkuntoutusmenetelmä parantaa noudattamista, auttaa fyysisen toimintakyvyn säilyttämisessä ja tukea osallistumista DMD:stä kärsivillä lapsilla. Jos se osoittautuu tehokkaaksi, tämä digitaalinen malli voi tarjota helposti saatavilla olevan, motivoivan ja skaalautuvan strategian pitkäaikaiselle kuntoutukselle lasten neuromuskulaarisissa sairauksissa.