Virtuaaliset arvioinnit

Aivohalvaus (CP) vaikuttaa 1:seen 500:sta kanadalaisesta lapsesta, ja useimmilla (60–83 %) on käden/käsivarren rajoituksia, jotka haittaavat itsenäisyyttä päivittäisissä toimissa, koulussa, vapaa-ajalla ja sosiaalisessa osallistumisessa. Käden/käsivarren kykyjen optimointi terapian, kirurgian ja lääkkeiden kautta on keskeinen painopiste CP:n hoidossa lapsille, vanhemmille ja kliinikoille, ja se voi sisältää monia klinikkakäyntejä arviointeihin, terapeuttisiin toimenpiteisiin ja seurantaan. Parhaimmillaan tämä aiheuttaa huomattavan perheen taakan, koska lapset jäävät pois koulusta ja mahdollisesti muista koulun ulkopuolisista aktiviteeteista, ja vanhemmat tasapainottelevat työn, aikataulujen ja kustannusten kanssa. Pahimmillaan se tarkoittaa, että monet CP-lapset eivät saa kuntoutuspalveluja ja heidän osuutensa kliinisissä tutkimuksissa, jotka voisivat positiivisesti vaikuttaa heidän elämäänsä, on systemaattisesti aliedustettu. Kasvokkain tapahtuvan hoidon esteitä ovat maantieteelliset seikat, aika/aikataulutus, saatavuus, sosioekonomiset tekijät, puhumattakaan COVID-19:ään liittyvistä keskeytyksistä. Yksi mahdollinen ratkaisu edistää tasa-arvoista ja perhelähtöistä hoitoon pääsyä on lisätä virtuaalisen hoidon kapasiteettia, jota voidaan hallita etänä (esim. puhelimen/videon kautta).

COVID-19:n jälkeisenä aikana kasvaa liike "ei palata normaaliin", vaan käyttää teknologisia edistysaskeleita ja oppeja "laajentaaksemme palveluidemme kirjoa, luonnetta ja sijainteja kehitysvammaisille lapsille ja heidän perheilleen". Monet organisaatiot, mukaan lukien tietopartnerimme Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital (HB), ovat sitoutuneet jatkamaan ja laajentamaan virtuaalisia hoitovaihtoehtoja vastauksena perheiden positiiviseen palautteeseen, joka tukee hybridi (virtuaalinen/kasvokkain) hoitomalleja. Tämän tutkimuksen prioriteetin jakaa laajempi lastenkuntoutuksen yhteisö. Tärkeää on, että tavoitteena ei ole korvata kasvokkain tapahtuvaa hoitoa; pikemminkin on ymmärrettävä, milloin virtuaalisia vaihtoehtoja voidaan ja ei voida tarjota. On olennaista, että virtuaalinen hoito, kuten kasvokkain tapahtuva hoito, perustuu näyttöön ja on linjassa nykyisten parhaiden tutkimustulosten, kliinisen asiantuntemuksen ja potilaan/asiakaan mieltymysten kanssa.

Vaikka uusia tapoja toteuttaa käsi-käsivarsiterapiaa videoneuvottelun ja huoltajan osallistumisen kautta on kehitetty, on edelleen vaikeaa arvioida käsi-käsivarsitaitoja virtuaalisesti. Käsi-käsivarsikuntoutusta on ohjattava luotettavilla arvioinneilla, jotka yhdistävät potilaan raportoimia tuloksia (PROM), suoria mittauksia ja terapeutin havaintoja kattaakseen Maailman terveysjärjestön (WHO) kansainvälisen toimintakyvyn, vamman ja terveyden luokituksen (ICF) toiminnan, aktiviteetin ja osallistumisen alueet. PROM:ien ulkopuolella ei ole validoituja työkaluja CP-lasten virtuaaliseen käsi-käsivarsiarviointiin. Tämä projekti keskittyy suoriin ja terapeutin havaitsemiin työkaluihin täydentämään digitaalisesti perustuvia PROM:ia, jotka ovat jo sopivia käytettäviksi virtuaalisessa arvioinnissa. Se käsittelee kriittisiä kysymyksiä, jotka vaativat systemaattista tutkimusta kirjallisuudessa tunnistettujen mukaisesti, erityisesti: Mitä käsi-käsivarsiarviointeja voidaan tehdä virtuaalisesti? Ja mitä perheet haluavat ja tarvitsevat virtuaalisissa arvioinneissa? Tämä tutkimus pyrkii validoimaan vakiintuneet standardoidut mittarit virtuaalista hallintoa varten tukemaan nykyistä tutkimusta ja kliinistä käytäntöä, samalla kun tutkitaan yksilöllisiä mittareita, jotka voivat kuvata lasta omassa ympäristössään. Mahdollisuus havaita lapset luonnollisessa kontekstissaan nähdään virtuaalisen arvioinnin lisäetuna.

Tätä kriittistä ja ajankohtaista työtä tarvitaan varmistamaan positiivisten käytäntömuutosten jatkuminen/laajeneminen, joita on tehty voittamaan hoitoon pääsyn esteet. Tasa-arvon, monimuotoisuuden ja osallisuuden edistäminen terveydenhuoltojärjestelmässä on kiireellinen prioriteetti terveysvirastoille ympäri Kanadaa. Virtuaalisen arvioinnin edistäminen on täydentävä ja perustava askel kohti näyttöön perustuvien virtuaalisten interventioiden tutkimusta ja käytäntöä. Tämä tutkimus tuottaa nopeasti näyttöä olemassa olevien työkalujen käytöstä virtuaalisessa arvioinnissa ja siitä, mitä on mahdollista saavuttaa kotikontekstissa. Se tuottaa uutta tietoa arvioinneista, jotka voivat kuvata lasta luonnollisemmin omassa ympäristössään. Tämä tutkimus tunnistaa alueet, joilla virtuaalista arviointia ei ehkä suositella nykyisillä työkaluilla, ja tarjoaa perhelähtöistä oppimista tulevaa työtä varten.

Tämä tutkimus hyväksyy konvergentin sekamenetelmäsuunnittelun, mukaan lukien testi-retesti-lähestymistavan vertaillakseen virtuaalisten ja kasvokkain tapahtuvien käden/käsivarren arviointien toteutettavuutta, hyväksyttävyyttä ja vastaavuutta. 100 lasta ja heidän huoltajansa suorittavat 1–1,5 tunnin arviointiprotokollan kahdesti, kerran klinikalla ja kerran virtuaalisesti kotona Zoom-videoneuvottelun kautta. Terapeutti valvoo molempia arviointeja. Virtuaalinen arviointi tapahtuu ensin. Viikon kuluttua perheet tekevät toisen virtuaalisen arvioinnin saman terapeutin kanssa luodakseen testi-retesti-luotettavuuden ja tallentaakseen mahdolliset muutokset heidän kokemuksessaan tai näkemyksissään virtuaalisista arvioinneista. Virtuaalinen arviointi tapahtuu 1–3 päivää uusintatestin jälkeen. Kasvokkain ja virtuaalisen arvioinnin toteutettavuutta, hyväksyttävyyttä ja vastaavuutta tutkitaan kvantitatiivisin ja kvalitatiivisin menetelmin. Jälkimmäistä varten tämä tutkimus rekrytoi tarkoituksenmukaisesti (eli keskittyen monimuotoisuuteen) 25 vanhempaa ja 25 lasta seurantahaastatteluihin. Kaikkia 6 tutkimusterapeuttia haastatellaan myös viimeisen istuntonsa jälkeen virtuaalisen arvioinnin riskeistä, mahdollisuuksista ja haasteista.