Virtuális Értékelések

A Cerebralis Palsy (CP) 500 kanadai gyermek közül egyet érint, és a legtöbbjük (60-83%) kéz-/karfunkció-korlátozásokkal küzd, ami hátrányosan befolyásolja a napi tevékenységek, az iskola, a szabadidő és a társadalmi részvétel terén való önállóságot. A kéz-/karképességek terápiás, sebészi és gyógyszeres beavatkozásokkal történő optimalizálása kulcsfontosságú fókuszpontja a CP kezelésének gyermekek, szülők és klinikusok számára, és számos klinikai időpontot jelenthet az értékelések, terápiás beavatkozások és utókövetés miatt. Legjobb esetben ez jelentős családi terhet jelent, hiszen a gyermekek iskolát és esetleg más, iskolán kívüli tevékenységeket hagyhatnak ki, a szülők pedig a munka, az időbeosztás és a költségek egyensúlyozásával küzdenek. Legrosszabb esetben ez azt jelenti, hogy sok CP-vel élő gyermek nem kap rehabilitációs szolgáltatásokat, és rendszerszintű alulreprezentáltságban szenvednek azokban a klinikai kutatásokban, amelyek pozitívan befolyásolhatnák az életüket. A személyes ellátás akadályai közé tartoznak a földrajzi megfontolások, az idő/beosztás, a rendelkezésre állás, a társadalmi-gazdasági tényezők, nem is beszélve a COVID-19-hoz kapcsolódó megszakításokról. Az egyik lehetséges megoldás a méltányos és családközpontú ellátáshoz való hozzáférés előmozdítására a virtuális ellátás kapacitásának növelése, amely távolról is kezelhető (pl. telefonon/videón keresztül).

Növekvő mozgalom alakult ki, hogy a COVID utáni időszakban „ne térjünk vissza a normálhoz”, hanem használjuk a technológiai fejlődést és a tapasztalatokat, hogy „bővítsük a fejlődési rendellenességgel élő gyermekek és családjaik számára nyújtott szolgáltatások körét, jellegét és helyszíneit”. Számos szervezet, köztük tudáspartnerünk, a Holland Bloorview Gyermekrehabilitációs Kórház (HB) is elkötelezte magát a virtuális ellátási lehetőségek folytatása és bővítése mellett, válaszul a pozitív családi visszajelzésekre, amelyek támogatják a hibrid (virtuális/személyes) ellátási modelleket. Ezt a kutatási prioritást a gyermekrehabilitáció szélesebb közössége is osztja. Fontos, hogy a cél nem a személyes ellátás kiszorítása, hanem annak megértése, hogy mikor lehet és mikor nem lehet virtuális lehetőségeket kínálni. Létfontosságú, hogy a virtuális ellátás, akárcsak a személyes ellátás, bizonyítékokon alapuljon, és összhangban legyen a jelenlegi legjobb kutatási eredményekkel, a klinikai szakértelemmel és a beteg/ügyfél preferenciáival.

Bár új módszereket fejlesztettek ki a kéz-kar terápia videokonferencián keresztül történő nyújtására és a gondozói részvételre, a kéz-kar készségek virtuális értékelése továbbra is nehéz. A kéz-kar rehabilitációt megbízható értékelésnek kell irányítania a beteg által jelentett eredménymérők (PROM-ok), a közvetlen mérés és a terapeuta megfigyelések kombinációján keresztül, hogy rögzítse a Világ Egészségügyi Szervezetének (WHO) Funkció, Fogyatékosság és Egészség Nemzetközi Osztályozásának (ICF) funkció, aktivitás és részvételi tartományait. A PROM-okon kívül nincsenek érvényesített eszközök a CP-vel élő gyermekek virtuális kéz-kar értékelésére. Ez a projekt a közvetlen és terapeuta által megfigyelt eszközökre fog összpontosítani, hogy kiegészítse a már virtuális értékeléshez alkalmas, digitálisan alapuló PROM-okat. A szakirodalomban azonosított, szisztematikus kutatást igénylő kritikus kérdéseket fogja megválaszolni, nevezetesen: Milyen kéz-kar értékelések végezhetők virtuálisan? És mit szeretnek és mire van szükségük a családoknak a virtuális értékelésekben? Ez a tanulmány célja, hogy érvényesítse a jól bevált szabványosított méréseket a virtuális adminisztrációhoz, hogy támogassa a jelenlegi kutatást és klinikai gyakorlatot, miközben feltárja az egyéni méréseket is, amelyek képesek rögzíteni a gyermeket saját környezetében való részvételét. A gyermekek természetes környezetükben történő megfigyelésének képessége a virtuális értékelés további előnyének tekinthető.

Ez a kritikus és időbeni munka szükséges annak biztosításához, hogy az ellátáshoz való hozzáférés akadályainak leküzdésére tett pozitív gyakorlati változtatások folytatódjanak/kibővüljenek. Az egyenlőség, a sokszínűség és a befogadás előmozdítása az egészségügyi rendszerben a kanadai egészségügyi szervek sürgős prioritása. A virtuális értékelés fejlesztése kiegészítő és alapvető lépés a bizonyítékokon alapuló virtuális beavatkozások kutatása és gyakorlata felé. Ez a kutatás gyorsan bizonyítékokat fog generálni a meglévő eszközök virtuális értékelésre történő felhasználásáról és arról, hogy mit lehet elérni az otthoni környezetben. Új ismereteket fog hozzájárulni azokról az értékelésekről, amelyek természetesebben képesek rögzíteni a gyermeket saját környezetében. Ez a tanulmány azonosítani fogja azokat a területeket, ahol a virtuális értékelés nem javasolt a jelenleg rendelkezésre álló eszközökkel, és családközpontú tanulságokat nyújt a jövőbeli munkához.

Ez a tanulmány egy konvergens vegyes módszertani tervezetet fog alkalmazni, beleértve egy teszt-reteszt megközelítést a virtuális és személyes kéz/kar értékelések megvalósíthatóságának, elfogadhatóságának és egyenértékűségének összehasonlítására. 100 gyermek és gondozója teljesíti az 1-1,5 órás értékelési protokollt kétszer, egyszer a klinikán és egyszer virtuálisan otthon, Zoom videokonferencián keresztül. Egy terapeuta felügyeli mindkét értékelést. A virtuális értékelés fog először megtörténni. Egy héttel később a családok egy második virtuális értékelést fognak végezni ugyanazzal a terapeutával, hogy megállapítsák a teszt-reteszt megbízhatóságot, és rögzítsék a virtuális értékelések tapasztalataiban vagy nézeteiben bekövetkezett változásokat. A virtuális értékelés 1-3 nappal a reteszt után fog megtörténni. A személyes és virtuális értékelés megvalósíthatóságát, elfogadhatóságát és egyenértékűségét kvantitatív és kvalitatív módszerekkel fogják vizsgálni. Utóbbi esetében ez a tanulmány szándékosan toboroz (azaz a sokszínűségre összpontosítva) 25 szülőt és 25 gyermeket utóinterjúkra. Mind a 6 kutatóterapeutát is interjúztatják az utolsó ülésük után a virtuális értékelés kockázatairól, lehetőségeiről és kihívásairól.