Virtuelle vurderinger

Cerebral parese (CP) rammer 1 av 500 kanadiske barn, og de fleste (60–83 %) har begrensninger i hendene/armene som påvirker selvstendigheten i daglige aktiviteter, skole, fritid og sosial deltagelse negativt. Å optimalisere hånd-/armevner gjennom terapeutiske, kirurgiske og farmasøytiske tiltak er et hovedfokus i CP-behandlingen for barn, foreldre og klinikere, og kan innebære mange klinikkbesøk for vurderinger, terapeutiske tiltak og oppfølging. I beste fall fører dette til en betydelig familiebyrde der barn går glipp av skole og potensielt andre fritidsaktiviteter, og foreldre må balansere arbeid, planlegging og kostnader. I verste fall betyr det at mange barn med CP ikke får rehabiliteringstjenester og er systematisk underrepresentert i kliniske forskningsstudier som kunne påvirke livene deres positivt. Barrierer for personlig omsorg inkluderer geografiske hensyn, tid/planlegging, tilgjengelighet, sosioøkonomiske faktorer, for ikke å nevne COVID-19-relaterte avbrudd. En potensiell løsning for å fremme rettferdig og familieorientert tilgang til omsorg er å øke kapasiteten for virtuell omsorg som kan administreres eksternt (f.eks. via telefon/video).

Det er en voksende bevegelse for «ikke å gå tilbake til normalen» etter COVID-19, men heller å bruke de teknologiske fremskrittene og læringene til å «utvide rekkevidden, arten og stedene for våre tjenester for barn med utviklingshemminger og deres familier». Mange organisasjoner, inkludert vår kunnskapspartner Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital (HB), har forpliktet seg til å fortsette og utvide virtuelle omsorgsalternativer som svar på positiv familiefeedback som støtter hybridmodeller (virtuell/personlig) for omsorg. Dette forskningsprioritet deles av det bredere samfunnet innen pediatrisk rehabilitering. Viktig er at målet ikke er å erstatte personlig omsorg; snarere er det å forstå når virtuelle alternativer kan og ikke kan tilbys. Det er avgjørende at virtuell omsorg, som personlig omsorg, er evidensbasert og i samsvar med nåværende beste forskningsfunn, klinisk ekspertise og pasient-/klientpreferanser.

Selv om nye måter å levere hånd-/armterapi via videokonferanser og omsorgsgiverengasjement er blitt utviklet, er det fortsatt vanskelig å vurdere hånd-/armferdigheter virtuelt. Hånd-/armrehabilitering må styres av pålitelig vurdering gjennom en kombinasjon av pasientrapporterte utfallsmål (PROM), direkte måling og terapeutobservasjoner for å fange opp funksjons-, aktivitets- og deltakerdomenene i Verdens helseorganisasjons internasjonale klassifisering av funksjon, funksjonshemming og helse (WHO ICF). Utenom PROM finnes det ingen validerte verktøy for virtuell hånd-/armvurdering av barn med CP. Dette prosjektet vil fokusere på direkte- og terapeutobserverte verktøy for å supplere digitale PROM som allerede er egnet for bruk i virtuell vurdering. Det vil ta opp kritiske spørsmål som trenger systematisk forskning, som identifisert i litteraturen, spesifikt: Hvilke hånd-/armvurderinger kan gjøres virtuelt? Og hva ønsker og trenger familier i virtuelle vurderinger? Denne studien har som mål å validere veletablerte standardiserte mål for virtuell administrering for å støtte nåværende forskning og klinisk praksis, samtidig som den utforsker individuelle mål som kan fange barnet som engasjerer seg i sitt eget miljø. Evnen til å observere barn i deres naturlige kontekst anses som en ekstra fordel med virtuell vurdering.

Dette kritiske og aktuelle arbeidet er nødvendig for å sikre fortsettelse/utvidelse av de positive praksisendringene som er gjort for å overvinne barrierer for tilgang til omsorg. Å fremme rettferdighet, mangfold og inkludering i helsevesenet er en presserende prioritet for helseetater over hele Canada. Å fremme virtuell vurdering er et komplementært og grunnleggende skritt mot forskning og praksis for evidensbaserte virtuelle tiltak. Denne forskningen vil raskt generere bevis på bruken av eksisterende verktøy for virtuell vurdering og hva som er oppnåelig i hjemmekonteksten. Den vil bidra med ny læring om vurderinger som kan fange barnet mer naturlig i sitt eget miljø. Denne studien vil identifisere områder der virtuell vurdering kanskje ikke er tilrådelig med nåværende tilgjengelige verktøy og gi familieorientert læring for fremtidig arbeid.

Denne studien vil ta i bruk en konvergent blandet metode-design, inkludert et test–retest-tilnærming for å sammenligne gjennomførbarheten, akseptabiliteten og ekvivalensen av virtuelle og personlige hånd-/armvurderinger. 100 barn og deres omsorgsgivere vil fullføre den 1–1,5 timer lange vurderingsprotokollen to ganger, én gang på klinikk og én gang virtuelt hjemme via Zoom-videokonferanse. En terapeut vil overvåke begge vurderingene. Den virtuelle vurderingen vil finne sted først. En uke senere vil familiene gjennomføre en andre virtuell vurdering med samme terapeut for å etablere test–retest-pålitelighet og fange eventuelle endringer i deres erfaring eller perspektiver på virtuelle vurderinger. Den virtuelle vurderingen vil finne sted 1–3 dager etter retesten. Gjennomførbarhet, akseptabilitet og ekvivalens av personlig og virtuell vurdering vil bli undersøkt gjennom kvantitative og kvalitative metoder. For det siste vil denne studien bevisst rekruttere (dvs. med mangfold som fokus) 25 foreldre og 25 barn til oppfølgingsintervjuer. Alle 6 forskningsterapeuter vil også bli intervjuet etter deres siste sesjon om risiko, muligheter og utfordringer med virtuell vurdering.