Virtuelle Bewertungen

Zerebralparese (CP) betrifft 1 von 500 kanadischen Kindern, und die meisten (60-83%) haben Hand-/Armbeschränkungen, die sich negativ auf die Unabhängigkeit bei täglichen Aktivitäten, in der Schule, in der Freizeit und bei der sozialen Teilhabe auswirken. Die Optimierung der Hand-/Armfähigkeiten durch therapeutische, chirurgische und pharmazeutische Interventionen ist ein zentraler Fokus des CP-Managements für Kinder, Eltern und Kliniker und kann viele Kliniktermine für Beurteilungen, therapeutische Interventionen und Nachsorge beinhalten. Im besten Fall führt dies zu einer erheblichen familiären Belastung, da Kinder die Schule und möglicherweise andere außerschulische Aktivitäten verpassen und Eltern Arbeit, Terminplanung und Kosten jonglieren müssen. Im schlimmsten Fall bedeutet dies, dass viele Kinder mit CP keine Rehabilitationsdienste erhalten und in klinischen Forschungsstudien, die ihr Leben positiv beeinflussen könnten, systematisch unterrepräsentiert sind. Barrieren für die persönliche Betreuung umfassen geografische Gegebenheiten, Zeit/Terminplanung, Verfügbarkeit, sozioökonomische Faktoren, ganz zu schweigen von COVID-19-bedingten Unterbrechungen. Eine mögliche Lösung, um einen gerechten und familienorientierten Zugang zur Versorgung zu fördern, ist der Ausbau der Kapazitäten für virtuelle Betreuung, die aus der Ferne verwaltet werden kann (z. B. per Telefon/Video).

Es gibt eine wachsende Bewegung, nach COVID nicht zur Normalität zurückzukehren, sondern die technologischen Fortschritte und Erkenntnisse zu nutzen, um die Reichweite, Art und Orte unserer Dienste für Kinder mit Entwicklungsstörungen und ihre Familien zu erweitern. Viele Organisationen, einschließlich unseres Wissenpartners Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital (HB), haben sich verpflichtet, virtuelle Betreuungsoptionen fortzusetzen und auszubauen, als Reaktion auf positives Familienfeedback, das hybride (virtuelle/persönliche) Betreuungsmodelle unterstützt. Diese Forschungspriorität wird von der breiteren Gemeinschaft der pädiatrischen Rehabilitation geteilt. Wichtig ist, dass das Ziel nicht darin besteht, die persönliche Betreuung zu verdrängen; vielmehr geht es darum zu verstehen, wann virtuelle Optionen angeboten werden können und wann nicht. Es ist entscheidend, dass virtuelle Betreuung, wie persönliche Betreuung, evidenzbasiert ist und mit aktuellen Forschungsergebnissen, klinischer Expertise und Patienten-/Klientenpräferenzen übereinstimmt.

Obwohl neue Wege zur Durchführung von Hand-Arm-Therapie per Videokonferenz und zur Einbindung von Betreuern entwickelt wurden, ist es immer noch schwierig, Hand-Arm-Fähigkeiten virtuell zu beurteilen. Die Hand-Arm-Rehabilitation muss durch zuverlässige Beurteilung geleitet werden, die eine Kombination aus patientenberichteten Ergebnismessungen (PROMs), direkter Messung und Therapeutenbeobachtungen umfasst, um die Funktions-, Aktivitäts- und Partizipationsbereiche der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) der Weltgesundheitsorganisation zu erfassen. Außerhalb von PROMs gibt es keine validierten Instrumente für die virtuelle Hand-Arm-Beurteilung von Kindern mit CP. Dieses Projekt konzentriert sich auf direkt- und therapeutenbeobachtete Instrumente, um digitale PROMs zu ergänzen, die bereits für den Einsatz in der virtuellen Beurteilung geeignet sind. Es wird kritische Fragen angehen, die in der Literatur als systematisch erforscht identifiziert wurden, insbesondere: Welche Hand-Arm-Beurteilungen können virtuell durchgeführt werden? Und was wünschen und benötigen Familien bei virtuellen Beurteilungen? Diese Studie zielt darauf ab, etablierte standardisierte Maßnahmen für die virtuelle Durchführung zu validieren, um aktuelle Forschung und klinische Praxis zu unterstützen, während auch individuelle Maßnahmen erforscht werden, die das Kind in seiner eigenen Umgebung erfassen können. Die Fähigkeit, Kinder in ihrem natürlichen Kontext zu beobachten, wird als zusätzlicher Vorteil der virtuellen Beurteilung angesehen.

Diese kritische und zeitnahe Arbeit ist notwendig, um die Fortsetzung/Erweiterung der positiven Praxisänderungen zu gewährleisten, die zur Überwindung von Zugangsbarrieren zur Versorgung vorgenommen wurden. Die Förderung von Gerechtigkeit, Vielfalt und Inklusion im Gesundheitssystem ist eine dringende Priorität von Gesundheitsbehörden in ganz Kanada. Die Weiterentwicklung der virtuellen Beurteilung ist ein komplementärer und grundlegender Schritt hin zur Forschung und Praxis evidenzbasierter virtueller Interventionen. Diese Forschung wird schnell Evidenz zur Nutzung bestehender Instrumente für virtuelle Beurteilung und zu dem, was im häuslichen Kontext erreichbar ist, generieren. Sie wird neue Erkenntnisse über Beurteilungen beitragen, die das Kind natürlicher in seiner eigenen Umgebung erfassen können. Diese Studie wird Bereiche identifizieren, in denen virtuelle Beurteilung mit derzeit verfügbaren Instrumenten möglicherweise nicht ratsam ist, und familienorientierte Erkenntnisse für zukünftige Arbeiten liefern.

Diese Studie wird ein konvergentes Mixed-Methods-Design anwenden, einschließlich eines Test-Retest-Ansatzes, um die Machbarkeit, Akzeptanz und Äquivalenz von virtuellen und persönlichen Hand-/Armbeurteilungen zu vergleichen. 100 Kinder und ihre Betreuer werden das 1-1,5-stündige Beurteilungsprotokoll zweimal absolvieren, einmal in der Klinik und einmal virtuell zu Hause über Zoom-Videokonferenz. Ein Therapeut wird beide Beurteilungen überwachen. Die virtuelle Beurteilung erfolgt zuerst. Eine Woche später werden Familien eine zweite virtuelle Beurteilung mit demselben Therapeuten durchführen, um die Test-Retest-Reliabilität zu ermitteln und Änderungen in ihrer Erfahrung oder Perspektive auf virtuelle Beurteilungen zu erfassen. Die virtuelle Beurteilung erfolgt 1-3 Tage nach dem Re-Test. Die Machbarkeit, Akzeptanz und Äquivalenz von persönlicher und virtueller Beurteilung werden durch quantitative und qualitative Methoden untersucht. Für Letzteres wird diese Studie gezielt (d. h. mit Fokus auf Vielfalt) 25 Eltern und 25 Kinder für Folgeinterviews rekrutieren. Alle 6 Forschungstherapeuten werden auch nach ihrer letzten Sitzung zu Risiken, Chancen und Herausforderungen der virtuellen Beurteilung interviewt.