Virtuální hodnocení

Cerebrální obrna (CP) postihuje 1 z 500 kanadských dětí a většina (60–83 %) má omezení rukou/paží, která nepříznivě ovlivňují samostatnost v každodenních činnostech, škole, volném čase a společenské účasti. Optimalizace schopností rukou/paží prostřednictvím terapeutických, chirurgických a farmaceutických zásahů je klíčovým zaměřením péče o CP pro děti, rodiče a klinické pracovníky a může zahrnovat mnoho klinických návštěv pro hodnocení, terapeutické zásahy a následnou péči. V nejlepším případě to představuje významnou zátěž pro rodinu, kdy děti zameškávají školu a potenciálně další mimoškolní aktivity a rodiče se potýkají s prací, plánováním a náklady. V nejhorším případě to znamená, že mnoho dětí s CP nedostává rehabilitační služby a je systematicky nedostatečně zastoupeno v klinických výzkumných studiích, které by mohly pozitivně ovlivnit jejich životy. Překážky osobní péče zahrnují geografické aspekty, čas/plánování, dostupnost, socioekonomické faktory, nemluvě o přerušeních souvisejících s COVID-19. Jedním z potenciálních řešení pro podporu spravedlivého a rodině zaměřeného přístupu k péči je rozšíření kapacit pro virtuální péči, kterou lze řídit na dálku (např. prostřednictvím telefonu/videa).

Po COVID-19 sílí hnutí „návrat k normálu“ odmítající, ale spíše využívající technologické pokroky a poznatky k „rozšíření rozsahu, povahy a míst našich služeb pro děti s vývojovými poruchami a jejich rodiny“. Mnoho organizací, včetně našeho znalostního partnera Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital (HB), se zavázalo pokračovat a rozšiřovat možnosti virtuální péče v reakci na pozitivní zpětnou vazbu rodin, která podporuje hybridní (virtuální/osobní) modely péče. Tento výzkumný prioritu sdílí širší komunita dětské rehabilitace. Důležité je, že cílem není nahradit osobní péči; spíše jde o pochopení, kdy lze a nelze nabídnout virtuální možnosti. Je nezbytné, aby virtuální péče, stejně jako osobní péče, byla založena na důkazech a v souladu s aktuálními nejlepšími výzkumnými zjištěními, klinickou odborností a preferencemi pacientů/klientů.

Zatímco byly inovovány nové způsoby poskytování terapie rukou a paží prostřednictvím videokonferencí a zapojení pečovatelů, je stále obtížné hodnotit dovednosti rukou a paží virtuálně. Rehabilitace rukou a paží musí být vedena spolehlivým hodnocením prostřednictvím kombinace výsledných měření hlášených pacientem (PROMs), přímého měření a pozorování terapeuta, aby zachytila domény funkce, aktivity a účasti podle Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví Světové zdravotnické organizace (WHO ICF). Mimo PROMs neexistují žádné ověřené nástroje pro virtuální hodnocení rukou a paží dětí s CP. Tento projekt se zaměří na nástroje založené na přímém pozorování a pozorování terapeutem, které doplní digitálně založené PROMs, které jsou již vhodné pro použití ve virtuálním hodnocení. Bude řešit kritické otázky vyžadující systematický výzkum, jak bylo identifikováno v literatuře, konkrétně: Jaká hodnocení rukou a paží lze provádět virtuálně? A co rodiny chtějí a potřebují ve virtuálních hodnoceních? Tato studie si klade za cíl ověřit dobře zavedená standardizovaná měření pro virtuální administraci na podporu současného výzkumu a klinické praxe, zároveň také prozkoumá individualizovaná měření, která mohou zachytit dítě zapojené do vlastního prostředí. Schopnost pozorovat děti v jejich přirozeném kontextu je považována za další výhodu virtuálního hodnocení.

Tato kritická a včasná práce je potřebná k zajištění pokračování/rozšíření pozitivních změn v praxi provedených k překonání překážek přístupu k péči. Podpora rovnosti, rozmanitosti a inkluze ve zdravotnickém systému je naléhavou prioritou zdravotnických agentur po celé Kanadě. Rozvoj virtuálního hodnocení je doplňujícím a základním krokem k výzkumu a praxi virtuálních intervencí založených na důkazech. Tento výzkum rychle vygeneruje důkazy o použití stávajících nástrojů pro virtuální hodnocení a o tom, čeho lze dosáhnout v domácím kontextu. Přispěje novými poznatky o hodnoceních, která mohou dítě zachytit přirozeněji v jeho vlastním prostředí. Tato studie identifikuje oblasti, kde virtuální hodnocení nemusí být s aktuálně dostupnými nástroji vhodné, a poskytne poznatky směrované rodinami pro budoucí práci.

Tato studie přijme konvergentní smíšený metodologický design včetně přístupu test-retest ke srovnání proveditelnosti, přijatelnosti a ekvivalence virtuálních a osobních hodnocení rukou/paží. 100 dětí a jejich pečovatelů dokončí 1–1,5hodinový hodnotící protokol dvakrát, jednou na klinice a jednou virtuálně doma prostřednictvím videokonferenční platformy Zoom. Terapeut bude dohlížet na obě hodnocení. Virtuální hodnocení proběhne jako první. O týden později rodiny provedou druhé virtuální hodnocení se stejným terapeutem, aby se stanovila spolehlivost test-retest a zachytily se případné změny v jejich zkušenosti nebo pohledu na virtuální hodnocení. Virtuální hodnocení proběhne 1–3 dny po opakovaném testu. Proveditelnost, přijatelnost a ekvivalence osobního a virtuálního hodnocení budou zkoumány kvantitativními a kvalitativními metodami. Pro druhé jmenované bude tato studie záměrně rekrutovat (tj. s důrazem na rozmanitost) 25 rodičů a 25 dětí pro následné rozhovory. Všech 6 výzkumných terapeutů bude také po jejich poslední sezení dotazováno na rizika, příležitosti a výzvy virtuálního hodnocení.