Wirtualne Oceny

Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) dotyka 1 na 500 kanadyjskich dzieci, a większość (60-83%) ma ograniczenia w zakresie dłoni/rąk, które negatywnie wpływają na niezależność w codziennych czynnościach, szkole, czasie wolnym i uczestnictwie społecznym. Optymalizacja zdolności dłoni/rąk poprzez interwencje terapeutyczne, chirurgiczne i farmaceutyczne jest kluczowym elementem zarządzania MPD dla dzieci, rodziców i klinicystów i może wiązać się z wieloma wizytami w klinice w celu oceny, interwencji terapeutycznych i obserwacji. W najlepszym przypadku wprowadza to znaczne obciążenie dla rodziny, ponieważ dzieci opuszczają szkołę i potencjalnie inne zajęcia pozalekcyjne, a rodzice godzą pracę, harmonogramy i koszty. W najgorszym przypadku oznacza to, że wiele dzieci z MPD nie otrzymuje usług rehabilitacyjnych i jest systematycznie niedoreprezentowanych w badaniach klinicznych, które mogłyby pozytywnie wpłynąć na ich życie. Przeszkody w opiece osobistej obejmują względy geograficzne, czas/harmonogram, dostępność, czynniki społeczno-ekonomiczne, nie wspominając o przerwach związanych z COVID-19. Jednym z potencjalnych rozwiązań promujących sprawiedliwy i zorientowany na rodzinę dostęp do opieki jest zwiększenie możliwości opieki wirtualnej, którą można zarządzać zdalnie (np. przez telefon/wideo).

Rośnie ruch „nie powracania do normalności” po COVID, ale raczej wykorzystania postępu technologicznego i zdobytych doświadczeń, aby „poszerzyć zakres, charakter i lokalizację naszych usług dla dzieci z niepełnosprawnościami rozwojowymi i ich rodzin”. Wiele organizacji, w tym nasz partner merytoryczny Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital (HB), zobowiązało się do kontynuowania i rozszerzania opcji opieki wirtualnej w odpowiedzi na pozytywne opinie rodzin, które popierają hybrydowe (wirtualne/osobiste) modele opieki. Ten priorytet badawczy jest podzielany przez szerszą społeczność rehabilitacji pediatrycznej. Co ważne, celem nie jest zastąpienie opieki osobistej; raczej zrozumienie, kiedy opcje wirtualne mogą, a kiedy nie mogą być oferowane. Niezbędne jest, aby opieka wirtualna, podobnie jak opieka osobista, była oparta na dowodach i zgodna z aktualnymi najlepszymi wynikami badań, wiedzą kliniczną oraz preferencjami pacjentów/klientów.

Chociaż opracowano nowatorskie sposoby świadczenia terapii ręki poprzez wideokonferencje i zaangażowanie opiekunów, ocena umiejętności dłoni/rąk wirtualnie nadal jest trudna. Rehabilitacja dłoni/rąk musi być prowadzona na podstawie wiarygodnej oceny poprzez połączenie miar wyników zgłaszanych przez pacjentów (PROM), pomiarów bezpośrednich i obserwacji terapeuty, aby uchwycić domeny funkcji, aktywności i uczestnictwa Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia Światowej Organizacji Zdrowia (WHO ICF). Poza PROM nie ma zwalidowanych narzędzi do wirtualnej oceny dłoni/rąk dzieci z MPD. Ten projekt skupi się na narzędziach obserwowanych bezpośrednio i przez terapeutę, aby uzupełnić cyfrowe PROM, które już nadają się do stosowania w ocenie wirtualnej. Zajmie się kluczowymi kwestiami wymagającymi systematycznych badań, zidentyfikowanymi w literaturze, a mianowicie: Jakie oceny dłoni/rąk można przeprowadzić wirtualnie? I czego chcą i potrzebują rodziny w ocenach wirtualnych? To badanie ma na celu walidację dobrze ugruntowanych standaryzowanych miar do wirtualnego stosowania w celu wsparcia obecnych badań i praktyki klinicznej, a jednocześnie zbadanie zindywidualizowanych miar, które mogą uchwycić dziecko angażujące się w swoim własnym środowisku. Możliwość obserwowania dzieci w ich naturalnym kontekście jest postrzegana jako dodatkowa zaleta oceny wirtualnej.

Ta krytyczna i aktualna praca jest potrzebna, aby zapewnić kontynuację/rozszerzenie pozytywnych zmian w praktyce wprowadzonych w celu przezwyciężenia barier w dostępie do opieki. Promowanie równości, różnorodności i integracji w systemie opieki zdrowotnej jest pilnym priorytetem agencji zdrowia w całej Kanadzie. Rozwój oceny wirtualnej jest uzupełniającym i podstawowym krokiem w kierunku badań i praktyki opartych na dowodach interwencji wirtualnych. To badanie szybko wygeneruje dowody na temat stosowania istniejących narzędzi do oceny wirtualnej i tego, co jest osiągalne w kontekście domowym. Wniesie nowe wnioski na temat ocen, które mogą bardziej naturalnie uchwycić dziecko w jego własnym środowisku. To badanie zidentyfikuje obszary, w których ocena wirtualna może nie być zalecana przy obecnie dostępnych narzędziach, i dostarczy ukierunkowanych na rodzinę wniosków do przyszłych prac.

To badanie przyjmie zbieżny projekt metod mieszanych, w tym podejście test-retest, aby porównać wykonalność, akceptowalność i równoważność wirtualnych i osobistych ocen dłoni/rąk. 100 dzieci i ich opiekunów wykona dwukrotnie protokół oceny trwający 1 - 1,5 godziny, raz w klinice i raz wirtualnie w domu przez wideokonferencję Zoom. Terapeuta będzie nadzorował obie oceny. Ocena wirtualna odbędzie się jako pierwsza. Tydzień później rodziny przeprowadzą drugą ocenę wirtualną z tym samym terapeutą, aby ustalić rzetelność test-retest i uchwycić wszelkie zmiany w ich doświadczeniu lub perspektywach dotyczących ocen wirtualnych. Ocena wirtualna odbędzie się 1 - 3 dni po ponownym teście. Wykonalność, akceptowalność i równoważność oceny osobistej i wirtualnej będą badane metodami ilościowymi i jakościowymi. W tym drugim przypadku badanie celowo zrekrutuje (tj. z naciskiem na różnorodność) 25 rodziców i 25 dzieci do wywiadów uzupełniających. Wszyscy 6 terapeutów badawczych również zostanie przepytanych po ich ostatniej sesji na temat ryzyk, możliwości i wyzwań oceny wirtualnej.