Valutazioni Virtuali

La paralisi cerebrale (PC) colpisce 1 bambino su 500 in Canada e la maggior parte (60-83%) presenta limitazioni alle mani/braccia che influiscono negativamente sull'indipendenza nelle attività quotidiane, a scuola, nel tempo libero e nella partecipazione sociale. Ottimizzare le abilità delle mani/braccia tramite interventi terapeutici, chirurgici e farmacologici è un obiettivo chiave della gestione della PC per bambini, genitori e clinici e può comportare numerosi appuntamenti clinici per valutazioni, interventi terapeutici e follow-up. Nel migliore dei casi, ciò comporta un carico familiare significativo, con bambini che perdono la scuola e potenzialmente altre attività extracurricolari e genitori che devono conciliare lavoro, pianificazione e costi. Nel peggiore dei casi, significa che molti bambini con PC non ricevono servizi di riabilitazione e sono sistematicamente sottorappresentati negli studi di ricerca clinica che potrebbero avere un impatto positivo sulle loro vite. Le barriere all'assistenza di persona includono considerazioni geografiche, tempo/pianificazione, disponibilità, fattori socioeconomici, per non parlare delle interruzioni legate al COVID-19. Una potenziale soluzione per promuovere un accesso equo e incentrato sulla famiglia all'assistenza è aumentare la capacità di assistenza virtuale che può essere gestita da remoto (ad esempio tramite telefono/video).

Dopo il COVID, c'è un movimento crescente che spinge "a non tornare alla normalità", ma piuttosto a utilizzare i progressi tecnologici e le lezioni apprese per "ampliare la portata, la natura e le sedi dei nostri servizi per i bambini con disabilità dello sviluppo e le loro famiglie". Molte organizzazioni, incluso il nostro partner di conoscenza Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital (HB), si sono impegnate a continuare e ampliare le opzioni di assistenza virtuale in risposta al feedback positivo delle famiglie che supporta modelli di cura ibridi (virtuali/di persona). Questa priorità di ricerca è condivisa dalla più ampia comunità della riabilitazione pediatrica. È importante sottolineare che l'obiettivo non è sostituire l'assistenza di persona; piuttosto, è capire quando le opzioni virtuali possono e non possono essere offerte. È essenziale che l'assistenza virtuale, come quella di persona, sia basata sull'evidenza e allineata con le attuali migliori scoperte di ricerca, l'esperienza clinica e le preferenze del paziente/cliente.

Sebbene siano state sviluppate nuove modalità di erogazione della terapia per mano-braccio tramite videoconferenza e coinvolgimento dei caregiver, è ancora difficile valutare le abilità mano-braccio virtualmente. La riabilitazione mano-braccio deve essere guidata da una valutazione affidabile attraverso una combinazione di misure di esito riportate dal paziente (PROM), misurazioni dirette e osservazioni del terapista per catturare i domini di funzione, attività e partecipazione della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) dell'Organizzazione Mondiale della Sanità. Al di fuori delle PROM, non esistono strumenti convalidati per la valutazione virtuale mano-braccio dei bambini con PC. Questo progetto si concentrerà su strumenti osservati direttamente e dal terapista per integrare le PROM digitali che sono già adatte all'uso nella valutazione virtuale. Affronterà questioni critiche che necessitano di ricerca sistematica, come identificato in letteratura, in particolare: quali valutazioni mano-braccio possono essere effettuate virtualmente? E cosa desiderano e di cosa hanno bisogno le famiglie nelle valutazioni virtuali? Questo studio mira a convalidare misure standardizzate consolidate per la somministrazione virtuale per supportare la ricerca e la pratica clinica attuali, esplorando anche misure individualizzate che possano catturare il bambino coinvolto nel proprio ambiente. La capacità di osservare i bambini nel loro contesto naturale è vista come un vantaggio aggiuntivo della valutazione virtuale.

Questo lavoro critico e tempestivo è necessario per garantire la continuazione/espansione dei cambiamenti positivi nella pratica attuati per superare le barriere all'accesso alle cure. Promuovere equità, diversità e inclusione nel sistema sanitario è una priorità urgente delle agenzie sanitarie in tutto il Canada. Avanzare nella valutazione virtuale è un passo complementare e fondamentale verso la ricerca e la pratica di interventi virtuali basati sull'evidenza. Questa ricerca genererà rapidamente evidenze sull'uso degli strumenti esistenti per la valutazione virtuale e su ciò che è realizzabile nel contesto domestico. Contribuirà con nuove conoscenze sulle valutazioni che possono catturare il bambino in modo più naturale nel proprio ambiente. Questo studio identificherà le aree in cui la valutazione virtuale potrebbe non essere consigliabile con gli strumenti attualmente disponibili e fornirà apprendimenti diretti alle famiglie per il lavoro futuro.

Questo studio adotterà un disegno a metodi misti convergenti, incluso un approccio test-retest per confrontare la fattibilità, l'accettabilità e l'equivalenza delle valutazioni mano/braccio virtuali e di persona. 100 bambini e i loro caregiver completeranno il protocollo di valutazione di 1 - 1,5 ore due volte, una volta in clinica e una volta virtualmente a casa tramite videoconferenza Zoom. Un terapista supervisionerà entrambe le valutazioni. La valutazione virtuale avverrà per prima. Una settimana dopo, le famiglie effettueranno una seconda valutazione virtuale con lo stesso terapista per stabilire l'affidabilità test-retest e catturare eventuali cambiamenti nella loro esperienza o prospettiva sulle valutazioni virtuali. La valutazione di persona avverrà 1 - 3 giorni dopo il re-test. La fattibilità, l'accettabilità e l'equivalenza della valutazione di persona e virtuale saranno investigate attraverso metodi quantitativi e qualitativi. Per quest'ultimi, questo studio recluterà intenzionalmente (cioè con un focus sulla diversità) 25 genitori e 25 bambini per interviste di follow-up. Tutti i 6 terapisti della ricerca saranno anche intervistati dopo la loro sessione finale sui rischi, le opportunità e le sfide della valutazione virtuale.