Evaluaciones Virtuales

La Parálisis Cerebral (PC) afecta a 1 de cada 500 niños canadienses y la mayoría (60-83%) tiene limitaciones en las manos/brazos que afectan negativamente la independencia en las actividades diarias, la escuela, el ocio y la participación social. Optimizar las habilidades de las manos/brazos mediante intervenciones terapéuticas, quirúrgicas y farmacológicas es un enfoque clave en el manejo de la PC para niños, padres y clínicos, y puede implicar muchas citas clínicas para evaluaciones, intervenciones terapéuticas y seguimiento. En el mejor de los casos, esto introduce una carga familiar significativa con los niños perdiendo la escuela y potencialmente otras actividades extracurriculares, y los padres haciendo malabares con el trabajo, la programación y los costos. En el peor de los casos, significa que muchos niños con PC no reciben servicios de rehabilitación y están subrepresentados sistémicamente en estudios de investigación clínica que podrían impactar positivamente sus vidas. Las barreras para la atención presencial incluyen consideraciones geográficas, tiempo/programación, disponibilidad, factores socioeconómicos, sin mencionar las interrupciones relacionadas con la COVID-19. Una solución potencial para promover un acceso equitativo y centrado en la familia a la atención es aumentar la capacidad para la atención virtual que puede gestionarse de forma remota (por ejemplo, por teléfono/video).

Existe un movimiento creciente de "no volver a la normalidad" después de la COVID, sino de utilizar los avances y aprendizajes tecnológicos para "ampliar el alcance, la naturaleza y las ubicaciones de nuestros servicios para niños con discapacidades del desarrollo y sus familias". Muchas organizaciones, incluido nuestro socio de conocimiento Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital (HB), se han comprometido a continuar y expandir las opciones de atención virtual en respuesta a los comentarios positivos de las familias que apoyan modelos de atención híbridos (virtual/presencial). Esta prioridad de investigación es compartida por la comunidad más amplia de rehabilitación pediátrica. Es importante destacar que el objetivo no es desplazar la atención presencial; más bien es comprender cuándo se pueden y no se pueden ofrecer opciones virtuales. Es esencial que la atención virtual, al igual que la atención presencial, se base en la evidencia y esté alineada con los hallazgos de investigación actuales más sólidos, la experiencia clínica y las preferencias del paciente/cliente.

Aunque se han innovado nuevas formas de administrar terapia de manos-brazos mediante videoconferencia y la participación del cuidador, todavía es difícil evaluar las habilidades de manos-brazos virtualmente. La rehabilitación de manos-brazos debe guiarse por una evaluación confiable a través de una combinación de medidas de resultados informadas por el paciente (PROMs), medición directa y observaciones del terapeuta para capturar los dominios de función, actividad y participación de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud. Fuera de los PROMs, no existen herramientas validadas para la evaluación virtual de manos-brazos de niños con PC. Este proyecto se centrará en herramientas de observación directa y por parte del terapeuta para complementar los PROMs basados en digital que ya son adecuados para su uso en evaluación virtual. Abordará cuestiones críticas que requieren investigación sistemática, según se identifica en la literatura, específicamente: ¿Qué evaluaciones de manos-brazos se pueden hacer virtualmente? Y, ¿qué quieren y necesitan las familias en las evaluaciones virtuales? Este estudio tiene como objetivo validar medidas estandarizadas bien establecidas para la administración virtual para apoyar la investigación y la práctica clínica actuales, mientras también explora medidas individualizadas que puedan capturar al niño participando en su propio entorno. La capacidad de observar a los niños en su contexto natural se considera una ventaja adicional de la evaluación virtual.

Este trabajo crítico y oportuno es necesario para garantizar la continuación/expansión de los cambios positivos en la práctica realizados para superar las barreras de acceso a la atención. Promover la equidad, la diversidad y la inclusión en el sistema de salud es una prioridad urgente de las agencias de salud en todo Canadá. Avanzar en la evaluación virtual es un paso complementario y fundamental hacia la investigación y práctica de intervenciones virtuales basadas en evidencia. Esta investigación generará rápidamente evidencia sobre el uso de herramientas existentes para la evaluación virtual y lo que es alcanzable en el contexto del hogar. Contribuirá con nuevos aprendizajes sobre evaluaciones que pueden capturar al niño de manera más natural en su propio entorno. Este estudio identificará áreas donde la evaluación virtual puede no ser recomendable con las herramientas actualmente disponibles y proporcionará aprendizajes dirigidos por las familias para trabajos futuros.

Este estudio adoptará un diseño de métodos mixtos convergentes que incluye un enfoque de test-retest para comparar la viabilidad, aceptabilidad y equivalencia de las evaluaciones virtuales y presenciales de manos/brazos. 100 niños y sus cuidadores completarán el protocolo de evaluación de 1 a 1,5 horas dos veces, una vez en la clínica y una vez virtualmente en casa a través de videoconferencia Zoom. Un terapeuta supervisará ambas evaluaciones. La evaluación virtual ocurrirá primero. Una semana después, las familias realizarán una segunda evaluación virtual con el mismo terapeuta para establecer la confiabilidad test-retest y capturar cualquier cambio en su experiencia o perspectivas sobre las evaluaciones virtuales. La evaluación virtual ocurrirá 1 a 3 días después del re-test. La viabilidad, aceptabilidad y equivalencia de la evaluación presencial y virtual se investigará mediante métodos cuantitativos y cualitativos. Para este último, este estudio reclutará intencionalmente (es decir, con la diversidad como enfoque) a 25 padres y 25 niños para entrevistas de seguimiento. Los 6 terapeutas de investigación también serán entrevistados después de su sesión final sobre los riesgos, oportunidades y desafíos de la evaluación virtual.