Виртуальные оценки

Церебральный паралич (ЦП) затрагивает 1 из 500 канадских детей, и у большинства (60-83%) наблюдаются ограничения в функциях кистей/рук, которые негативно влияют на независимость в повседневной деятельности, школе, досуге и социальном участии. Оптимизация возможностей кистей/рук с помощью терапевтических, хирургических и фармацевтических вмешательств является ключевым направлением в ведении ЦП для детей, родителей и клиницистов и может включать множество клинических визитов для оценок, терапевтических вмешательств и последующего наблюдения. В лучшем случае это создает значительную нагрузку на семью: дети пропускают школу и, возможно, другие внеклассные занятия, а родители совмещают работу, планирование и расходы. В худшем случае это означает, что многие дети с ЦП не получают реабилитационных услуг и систематически недопредставлены в клинических исследованиях, которые могли бы положительно повлиять на их жизнь. Препятствиями для очного лечения являются географические соображения, время/планирование, доступность, социально-экономические факторы, не говоря уже о перерывах, связанных с COVID-19. Одним из потенциальных решений для обеспечения равного и ориентированного на семью доступа к лечению является наращивание возможностей виртуальной помощи, которой можно управлять удаленно (например, по телефону/видео).

Набирает силу движение, направленное на то, чтобы "не возвращаться к нормальному состоянию" после COVID, а использовать технологические достижения и полученный опыт, чтобы "расширить диапазон, характер и места оказания наших услуг для детей с нарушениями развития и их семей". Многие организации, включая нашего партнера по знаниям — Детскую реабилитационную больницу Холланд Блурвью (HB), взяли на себя обязательства по продолжению и расширению вариантов виртуальной помощи в ответ на положительные отзывы семей, поддерживающих гибридные (виртуальные/очные) модели оказания помощи. Этот исследовательский приоритет разделяет более широкое сообщество детской реабилитации. Важно отметить, что цель состоит не в том, чтобы заменить очное лечение; скорее, необходимо понять, когда виртуальные варианты могут, а когда не могут быть предложены. Крайне важно, чтобы виртуальная помощь, как и очная, была основана на доказательствах и соответствовала современным наилучшим научным данным, клиническому опыту и предпочтениям пациента/клиента.

Хотя были разработаны новые способы проведения терапии кисти-руки посредством видеоконференцсвязи и вовлечения лиц, осуществляющих уход, по-прежнему сложно оценивать навыки кисти-руки виртуально. Реабилитация кисти-руки должна основываться на надежной оценке, сочетающей показатели, о которых сообщают пациенты (PROMs), прямое измерение и наблюдения терапевта, чтобы охватить области функционирования, активности и участия согласно Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья Всемирной организации здравоохранения (МКФ ВОЗ). Помимо PROMs, не существует валидированных инструментов для виртуальной оценки кисти-руки у детей с ЦП. Данный проект будет сосредоточен на инструментах, основанных на прямом наблюдении и наблюдении терапевта, чтобы дополнить цифровые PROMs, которые уже подходят для использования в виртуальной оценке. Он будет решать критические вопросы, требующие систематического исследования, как определено в литературе, а именно: Какие оценки кисти-руки можно проводить виртуально? И что хотят и в чем нуждаются семьи при виртуальных оценках? Это исследование направлено на валидацию хорошо зарекомендовавших себя стандартизированных мер для виртуального проведения с целью поддержки текущих исследований и клинической практики, а также на изучение индивидуализированных мер, которые могут зафиксировать вовлеченность ребенка в его собственной среде. Возможность наблюдать за детьми в их естественном контексте рассматривается как дополнительное преимущество виртуальной оценки.

Эта критически важная и своевременная работа необходима для обеспечения продолжения/расширения положительных изменений в практике, внесенных для преодоления барьеров в доступе к лечению. Содействие равенству, разнообразию и инклюзивности в системе здравоохранения является неотложным приоритетом органов здравоохранения по всей Канаде. Развитие виртуальной оценки является дополнительным и основополагающим шагом на пути к исследованиям и практике основанных на доказательствах виртуальных вмешательств. Данное исследование быстро предоставит доказательства об использовании существующих инструментов для виртуальной оценки и о том, что достижимо в домашних условиях. Оно внесет новые знания об оценках, которые могут более естественно зафиксировать ребенка в его собственной среде. Это исследование определит области, где виртуальная оценка может быть нецелесообразна с использованием имеющихся в настоящее время инструментов, и предоставит ориентированные на семью знания для будущей работы.

В данном исследовании будет использован конвергентный дизайн смешанных методов, включающий подход тест-ретест для сравнения осуществимости, приемлемости и эквивалентности виртуальных и очных оценок кисти/руки. 100 детей и их лиц, осуществляющих уход, дважды пройдут протокол оценки продолжительностью 1–1,5 часа: один раз в клинике и один раз виртуально дома через видеоконференцсвязь Zoom. Терапевт будет наблюдать за обеими оценками. Сначала будет проведена виртуальная оценка. Через неделю семьи пройдут вторую виртуальную оценку с тем же терапевтом, чтобы установить надежность тест-ретест и зафиксировать любые изменения в их опыте или взглядах на виртуальные оценки. Повторная оценка (ретест) будет проведена через 1–3 дня после первой виртуальной оценки. Осуществимость, приемлемость и эквивалентность очной и виртуальной оценки будут исследованы с помощью количественных и качественных методов. Для последнего в данном исследовании целенаправленно (т.е. с акцентом на разнообразие) будут набраны 25 родителей и 25 детей для последующих интервью. Все 6 исследовательских терапевтов также будут опрошены после их последней сессии о рисках, возможностях и проблемах виртуальной оценки.