Avaliações Virtuais

A Paralisia Cerebral (PC) afeta 1 em cada 500 crianças canadenses e a maioria (60-83%) apresenta limitações nas mãos/braços que afetam negativamente a independência nas atividades diárias, escola, lazer e participação social. Otimizar as capacidades das mãos/braços através de intervenções terapêuticas, cirúrgicas e farmacêuticas é um foco principal do tratamento da PC para crianças, pais e clínicos e pode envolver muitas consultas clínicas para avaliações, intervenções terapêuticas e acompanhamento. Na melhor das hipóteses, isto introduz um fardo familiar significativo com as crianças a faltarem à escola e potencialmente a outras atividades extracurriculares e os pais a equilibrar trabalho, horários e custos. Na pior das hipóteses, significa que muitas crianças com PC não recebem serviços de reabilitação e estão sub-representadas sistemicamente em estudos de investigação clínica que poderiam impactar positivamente as suas vidas. Barreiras aos cuidados presenciais incluem considerações geográficas, tempo/horários, disponibilidade, fatores socioeconómicos, para não mencionar interrupções relacionadas com a COVID-19. Uma solução potencial para promover o acesso equitativo e centrado na família aos cuidados é aumentar a capacidade de cuidados virtuais que podem ser geridos remotamente (por exemplo, via telefone/vídeo).

Existe um movimento crescente "para não voltar ao normal" pós-COVID, mas sim usar os avanços tecnológicos e aprendizagens para "expandir o alcance, natureza e localizações dos nossos serviços para crianças com deficiências de desenvolvimento e suas famílias." Muitas organizações, incluindo o nosso parceiro de conhecimento Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital (HB), comprometeram-se a continuar e expandir opções de cuidados virtuais em resposta a feedback familiar positivo que apoia modelos de cuidados híbridos (virtuais/presenciais). Esta prioridade de investigação é partilhada pela comunidade mais ampla de reabilitação pediátrica. Importante, o objetivo não é substituir os cuidados presenciais; é antes compreender quando as opções virtuais podem e não podem ser oferecidas. É essencial que os cuidados virtuais, como os cuidados presenciais, sejam baseados em evidências e alinhados com as melhores descobertas de investigação atuais, experiência clínica e preferências do paciente/cliente.

Embora tenham sido inovadas novas formas de fornecer terapia de mãos-braços via videoconferência e envolvimento do cuidador, ainda é difícil avaliar as habilidades de mãos-braços virtualmente. A reabilitação de mãos-braços deve ser guiada por avaliação fiável através de uma combinação de medidas de resultados relatados pelo paciente (PROMs), medição direta e observações do terapeuta para capturar os domínios de função, atividade e participação da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) da Organização Mundial da Saúde. Fora dos PROMs, não existem ferramentas validadas para avaliação virtual de mãos-braços de crianças com PC. Este projeto focará em ferramentas de observação direta e pelo terapeuta para complementar PROMs baseados digitalmente que já são adequados para uso em avaliação virtual. Abordará questões críticas que necessitam de investigação sistemática, conforme identificado na literatura, especificamente: Que avaliações de mãos-braços podem ser feitas virtualmente? E, o que as famílias querem e precisam em avaliações virtuais? Este estudo visa validar medidas padronizadas bem estabelecidas para administração virtual para apoiar a investigação e prática clínica atuais, enquanto também explora medidas individualizadas que podem capturar a criança envolvida no seu próprio ambiente. A capacidade de observar crianças no seu contexto natural é vista como uma vantagem adicional da avaliação virtual.

Este trabalho crítico e oportuno é necessário para garantir a continuação/expansão das mudanças positivas de prática feitas para superar barreiras de acesso aos cuidados. Promover equidade, diversidade e inclusão no sistema de saúde é uma prioridade urgente das agências de saúde em todo o Canadá. Avançar a avaliação virtual é um passo complementar e fundamental para a investigação e prática de intervenções virtuais baseadas em evidências. Esta investigação gerará rapidamente evidências sobre o uso de ferramentas existentes para avaliação virtual e o que é alcançável no contexto doméstico. Contribuirá com novas aprendizagens sobre avaliações que podem capturar a criança mais naturalmente no seu próprio ambiente. Este estudo identificará áreas onde a avaliação virtual pode não ser aconselhável com as ferramentas atualmente disponíveis e fornecerá aprendizagens dirigidas à família para trabalhos futuros.

Este estudo adotará um design de métodos mistos convergentes incluindo uma abordagem teste-reteste para comparar a viabilidade, aceitabilidade e equivalência das avaliações de mãos/braços virtuais e presenciais. 100 crianças e seus cuidadores completarão o protocolo de avaliação de 1 - 1,5 horas duas vezes, uma vez na clínica e uma vez virtualmente em casa via videoconferência Zoom. Um terapeuta supervisionará ambas as avaliações. A avaliação virtual ocorrerá primeiro. Uma semana depois, as famílias farão uma segunda avaliação virtual com o mesmo terapeuta para estabelecer a fiabilidade teste-reteste e capturar quaisquer mudanças na sua experiência ou perspetivas sobre avaliações virtuais. A avaliação virtual ocorrerá 1 - 3 dias após o reteste. Viabilidade, aceitabilidade e equivalência da avaliação presencial e virtual serão investigadas através de métodos quantitativos e qualitativos. Para o último, este estudo recrutará intencionalmente (ou seja, com diversidade como foco) 25 pais e 25 crianças para entrevistas de acompanhamento. Todos os 6 terapeutas de investigação também serão entrevistados após a sua sessão final sobre os riscos, oportunidades e desafios da avaliação virtual.