Virtuella bedömningar

Cerebral pares (CP) drabbar 1 av 500 kanadensiska barn och de flesta (60–83%) har hand-/armbegränsningar som negativt påverkar självständigheten i dagliga aktiviteter, skola, fritid och socialt deltagande. Att optimera hand-/armförmågor via terapeutiska, kirurgiska och farmaceutiska insatser är en central del av CP-hanteringen för barn, föräldrar och kliniker och kan innebära många klinikbesök för utvärderingar, terapeutiska insatser och uppföljning. I bästa fall innebär detta en betydande familjebörda där barnen missar skolan och potentiellt andra extramurala aktiviteter och föräldrar balanserar arbete, schemaläggning och kostnader. I värsta fall innebär det att många barn med CP inte får rehabiliteringstjänster och är systematiskt underrepresenterade i kliniska forskningsstudier som skulle kunna påverka deras liv positivt. Hinder för vård på plats inkluderar geografiska överväganden, tid/schemaläggning, tillgänglighet, socioekonomiska faktorer, för att inte tala om COVID-19-relaterade avbrott. En potentiell lösning för att främja en rättvis och familjefokuserad tillgång till vård är att öka kapaciteten för virtuell vård som kan hanteras på distans (t.ex. via telefon/video).

Det finns en växande rörelse "att inte återgå till det normala" efter COVID, utan snarare att använda de teknologiska framstegen och lärdomarna för att "utöka omfattningen, arten och platserna för våra tjänster till barn med utvecklingsstörningar och deras familjer." Många organisationer, inklusive vår kunskapspartner Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital (HB), har åtagit sig att fortsätta och utöka virtuella vårdalternativ som svar på positiv familjefeedback som stöder hybrida (virtuella/på plats) vårdmodeller. Detta forskningsprioritet delas av det bredare samhället för pediatrisk rehabilitering. Viktigt är att målet inte är att ersätta vård på plats; snarare är det att förstå när virtuella alternativ kan och inte kan erbjudas. Det är avgörande att virtuell vård, liksom vård på plats, är evidensbaserad och i linje med nuvarande bästa forskningsresultat, klinisk expertis och patient-/klientpreferenser.

Även om nya sätt att leverera hand-arm-terapi via videokonferens och vårdgivarengagemang har utvecklats är det fortfarande svårt att bedöma hand-arm-färdigheter virtuellt. Hand-arm-rehabilitering måste styras av tillförlitlig bedömning via en kombination av patientrapporterade utfallsmått (PROM), direkt mätning och terapeutobservationer för att fånga funktion, aktivitet och delaktighet inom Världshälsoorganisationens International Classification of Function, Disability, and Health (WHO ICF). Utöver PROM finns det inga validerade verktyg för virtuell hand-arm-bedömning av barn med CP. Detta projekt kommer att fokusera på direkt- och terapeutobserverade verktyg för att komplettera digitala PROM som redan är lämpliga för användning i virtuell bedömning. Det kommer att adressera kritiska frågor som behöver systematisk forskning enligt litteraturen, specifikt: Vilka hand-arm-bedömningar kan göras virtuellt? Och vad vill och behöver familjer i virtuella bedömningar? Denna studie syftar till att validera väletablerade standardiserade mått för virtuell administration för att stödja nuvarande forskning och klinisk praxis, samtidigt som den utforskar individualiserade mått som kan fånga barnet i sin egen miljö. Möjligheten att observera barn i deras naturliga sammanhang ses som en extra fördel med virtuell bedömning.

Detta kritiska och välbehövliga arbete behövs för att säkerställa fortsättning/utvidgning av de positiva praktikförändringar som gjorts för att överkomma hinder för vårdtillgång. Att främja jämlikhet, mångfald och inkludering i hälso- och sjukvårdssystemet är en brådskande prioritet för hälsoorganisationer över hela Kanada. Att främja virtuell bedömning är ett kompletterande och grundläggande steg mot forskning och praktik av evidensbaserade virtuella insatser. Denna forskning kommer snabbt att generera bevis på användningen av befintliga verktyg för virtuell bedömning och vad som är möjligt i hemkontexten. Den kommer att bidra med nya lärdomar om bedömningar som kan fånga barnet mer naturligt i sin egen miljö. Denna studie kommer att identifiera områden där virtuell bedömning kanske inte är tillrådlig med nuvarande tillgängliga verktyg och ge familjestyrda lärdomar för framtida arbete.

Denna studie kommer att använda en konvergent blandad metoddesign inklusive ett test-retest-tillvägagångssätt för att jämföra genomförbarheten, acceptansen och ekvivalensen av virtuella och på plats hand-/armbedömningar. 100 barn och deras vårdgivare kommer att genomföra det 1–1,5 timmar långa bedömningsprotokollet två gånger, en gång på klinik och en gång virtuellt hemma via Zoom-videokonferens. En terapeut kommer att övervaka båda bedömningarna. Den virtuella bedömningen kommer att ske först. En vecka senare kommer familjer att göra en andra virtuell bedömning med samma terapeut för att fastställa test-retest-reliabilitet och fånga eventuella förändringar i deras upplevelse av eller perspektiv på virtuella bedömningar. Den virtuella bedömningen kommer att ske 1–3 dagar efter retestet. Genomförbarhet, acceptans och ekvivalens av bedömning på plats och virtuell bedömning kommer att undersökas genom kvantitativa och kvalitativa metoder. För det senare kommer denna studie medvetet att rekrytera (dvs. med mångfald som fokus) 25 föräldrar och 25 barn för uppföljningsintervjuer. Alla 6 forskningsterapeuter kommer också att intervjuas efter sin sista session om risker, möjligheter och utmaningar med virtuell bedömning.