Virtuelle vurderinger

Cerebral parese (CP) påvirker 1 ud af 500 canadiske børn, og de fleste (60-83%) har begrænsninger i hånden/armen, som negativt påvirker deres uafhængighed i daglige aktiviteter, skole, fritid og socialt samvær. Optimering af hånd-/armevner gennem terapeutiske, kirurgiske og farmaceutiske indgreb er et centralt fokus i CP-behandlingen for børn, forældre og klinikere og kan involvere mange kliniktidspunkter til vurderinger, terapeutiske indgreb og opfølgning. I bedste fald medfører dette en betydelig familiebyrde, hvor børn går glip af skole og potentielt andre fritidsaktiviteter, og forældre balancerer arbejde, tidsplanlægning og omkostninger. I værste fald betyder det, at mange børn med CP ikke modtager genoptræningstjenester og er systematisk underrepræsenteret i kliniske forskningsstudier, der kunne have en positiv indvirkning på deres liv. Barrierer for personlig pleje omfatter geografiske forhold, tid/tidsplanlægning, tilgængelighed, socioøkonomiske faktorer, for ikke at nævne COVID-19-relaterede afbrydelser. En potentiel løsning for at fremme retfærdig og familiecentreret adgang til pleje er at øge kapaciteten for virtuel pleje, der kan administreres remote (f.eks. via telefon/video).

Der er en voksende bevægelse "ikke at vende tilbage til normalen" efter COVID, men snarere at bruge de teknologiske fremskridt og erfaringer til at "udvide rækkevidden, arten og placeringen af vores tjenester til børn med udviklingshandicap og deres familier." Mange organisationer, herunder vores videnpartner Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital (HB), har forpligtet sig til at fortsætte og udvide virtuelle plejevalg som svar på positiv familiefeedback, der støtter hybride (virtuel/personlig) plejemodeller. Denne forskningsprioritet deles af det bredere fællesskab inden for pædiatrisk genoptræning. Vigtigst er målet ikke at erstatte personlig pleje; snarere er det at forstå, hvornår virtuelle muligheder kan og ikke kan tilbydes. Det er afgørende, at virtuel pleje, ligesom personlig pleje, er evidensbaseret og i overensstemmelse med aktuelle bedste forskningsresultater, klinisk ekspertise og patient-/klientpræferencer.

Mens nye måder at levere hånd-arm-terapi via videokonferencer og omsorgspersonengagement er blevet udviklet, er det stadig svært at vurdere hånd-arm-færdigheder virtuelt. Hånd-arm-genoptræning skal vejledes af pålidelig vurdering via en kombination af patientrapporterede resultatmål (PROMs), direkte måling og terapeutobservationer for at fange funktions-, aktivitets- og deltagningsdomænerne i Verdenssundhedsorganisationens Internationale Klassifikation af Funktion, Handicap og Sundhed (WHO ICF). Udover PROMs findes der ingen validerede værktøjer til virtuel hånd-arm-vurdering af børn med CP. Dette projekt vil fokusere på direkte og terapeutobserverede værktøjer til at supplere digitalbaserede PROMs, der allerede er egnet til brug i virtuel vurdering. Det vil adressere kritiske spørgsmål, der har brug for systematisk forskning som identificeret i litteraturen, specifikt: Hvilke hånd-arm-vurderinger kan udføres virtuelt? Og hvad ønsker og har familier brug for i virtuelle vurderinger? Dette studie har til formål at validere veletablerede standardiserede målinger til virtuel administration for at støtte nuværende forskning og klinisk praksis, samtidig med at udforske individuelle målinger, der kan fange barnet, mens det deltager i sit eget miljø. Evnen til at observere børn i deres naturlige kontekst opfattes som en ekstra fordel ved virtuel vurdering.

Dette kritiske og aktuelle arbejde er nødvendigt for at sikre fortsættelse/udvidelse af de positive praksisændringer, der er foretaget for at overkomme barrierer for adgang til pleje. Fremme af lighed, mangfoldighed og inklusion i sundhedssystemet er en presserende prioritet for sundhedsmyndigheder i hele Canada. Fremme af virtuel vurdering er et komplementært og grundlæggende skridt mod forskning og praksis af evidensbaserede virtuelle indgreb. Denne forskning vil hurtigt generere evidens om brugen af eksisterende værktøjer til virtuel vurdering og hvad der kan opnås i hjemmekonteksten. Det vil bidrage med ny viden om vurderinger, der kan fange barnet mere naturligt i sit eget miljø. Dette studie vil identificere områder, hvor virtuel vurdering muligvis ikke er tilrådelig med de nuværende tilgængelige værktøjer, og levere familiedirigeret læring til fremtidigt arbejde.

Dette studie vil anvende en konvergent mixed methods-design inklusive en test-retest-tilgang for at sammenligne gennemførligheden, acceptabiliteten og ækvivalensen af virtuelle og personlige hånd-/armvurderinger. 100 børn og deres omsorgspersoner vil gennemføre den 1 - 1,5 times vurderingsprotokol to gange, én gang på klinikken og én gang virtuelt hjemme via Zoom videokonferencer. En terapeut vil overvåge begge vurderinger. Den virtuelle vurdering vil foregå først. En uge senere vil familierne gennemføre en anden virtuel vurdering med den samme terapeut for at etablere test-retest-pålidelighed og fange eventuelle ændringer i deres oplevelse af eller perspektiver på virtuelle vurderinger. Den virtuelle vurdering vil foregå 1 - 3 dage efter retesten. Gennemførlighed, acceptabilitet og ækvivalens af personlig og virtuel vurdering vil blive undersøgt gennem kvantitative og kvalitative metoder. For sidstnævnte vil dette studie med vilje rekruttere (dvs. med mangfoldighed som fokus) 25 forældre og 25 børn til opfølgningsinterviews. Alle 6 forskningsterapeuter vil også blive interviewet efter deres sidste session om risici, muligheder og udfordringer ved virtuel vurdering.