Sensory Feeding and Parent Coaching for Children With ARFID (SOS OPC ARFID)

Välttävä/rajoittava ruokailuhäiriö (ARFID), joka määriteltiin ja sisällytettiin diagnoosiluokituksiin Yhdysvaltain psykiatriyhdistyksen julkaistessa Mielenterveyden häiriöiden diagnostisen ja tilastollisen käsikirjan viidennen painoksen (DSM-5), on vakava ruokailukäyttäytymiseen liittyvä häiriö. DSM-5:n mukaan ARFID:ia luonnehtii yksi tai useampi seuraavista kriteereistä: merkittävä painonpudotus (tai lapsilla odotetun painonnousun/kasvun saavuttamatta jättäminen), huomattavat ravitsemuspulmat, riippuvuus suolensisäisestä ruokinnasta tai suun kautta annettavista ravintolisistä ja/tai huomattava heikentyminen psykososiaalisessa toiminnassa. Tämä tila eroaa kulttuurisesti normatiivisesta paastosta tai painonpudotustavoitteista eikä liity pelkoon kehonmuodosta tai painosta.

ARFID-lapsilla havaitaan ruoan valikoivuutta, riittämätöntä ruokaan saantia ja voimakkaita ruokailuun liittyviä negatiivisia tunteita. Tämä häiriö ei ainoastaan johda painonpudotukseen ja kasvun hidastumiseen, vaan vaikuttaa merkittävästi lasten arjen toimintoihin, perhe-elämään ja sosiaalisiin vuorovaikutuksiin.

ARFID:n esiintyvyys on 3,2 % yleisessä lasten väestössä. On raportoitu, että ARFID-diagnooseissa miesten osuus on suurempi ja että verrattuna muihin DSM-5:n syömishäiriöihin, se liittyy useammin samanaikaisiin psykiatrisiin ja/tai lääketieteellisiin sairauksiin. ARFID on kuitenkin heterogeeninen tila, joka kattaa yksilöitä pienistä lapsista aikuisiin. ARFID:n esiintyvyysarvio vaihtelee laajasti tutkitun väestön ja ympäristön mukaan. Systemaattisessa katsauksessa havaittiin, että ei-kliinisissä lasten ja nuorten otoksissa ARFID:n arvioidut esiintyvyysprosentit vaihtelivat 0,3 %:n ja 15,5 %:n välillä. Esiintyvyyttä on raportoitu olevan 64 % vauvoilla ja pikkulapsilla sekä 15,5 % 5–10-vuotiailla lapsilla.

Tähän mennessä suurin osa ARFID-hoidon tutkimuksista on keskittynyt psykologisiin interventioihin, jotka yleensä sisältävät psykokasvatusta, altistumista ja kognitiivis-käyttäytymisterapiaa, perhekeskeistä hoitoa tai sovellettuja käyttäytymisanalyysimenetelmiä. Toimintaterapeutit arvioivat ja käsittelevät ruokailuvaikeuksia ottamalla huomioon sensoriset erot, fyysiset ja kognitiiviset vammat sekä laajemmat kontekstuaaliset tekijät kuten sosiaaliset ympäristöt, ateriarytmit ja rutiinit, kulttuuri ja sosiaaliset tekijät. On korostettu, että ARFID-potilaat tarvitsevat toimintaterapia interventioita. Toimintaterapeutit ovat osoittaneet tehokkuutta käyttämällä menetelmiä kuten Sequential Oral Sensory (SOS) -ruokailumenetelmä, Sensorinen integraatio, Just Right Challenge -ruokailupöytäkirja sekä perhekeskeisiä ohjelmia kuten Occupational Performance Coaching (OPC). Tutkimukset korostavat tarpeen standardoida ARFID:lle suunnatut toimintaterapiamenetelmät ja suorittaa yksittäistapauskokeellisia suunnitelmia ja satunnaistettuja kontrolloituja tutkimuksia, joissa näitä menetelmiä verrataan vaihtoehtoisiin menetelmiin.

Tässä yhteydessä Sequential Oral Sensory (SOS) -ruokailumenetelmä on strukturoitu interventio, joka tukee ruokailuun liittyviä sensorimotorisia taitoja ja pyrkii auttamaan lasta kehittämään positiivisen suhteen ruokaan. Vähentämällä asteittain vuorovaikutusta ruoan kanssa SOS-menetelmä pyrkii vähentämään sensorisia herkkyyksiä ja parantamaan ruokailukäyttäytymistä. On osoitettu, että se on tehokas erityisesti autismikirjon häiriöitä sairastavilla lapsilla ja muilla ruokailuvaikeuksia omaavilla diagnoosiryhmillä. Kuitenkaan yhtään satunnaistettua kontrolloitua tutkimusta ei ole vielä löydetty tämän menetelmän käytöstä ARFID-lapsilla.

Toisaalta Occupational Performance Coaching (OPC) on strukturoitu, ongelmanratkaisuun, ohjaukseen ja voimaantumiseen perustuva menetelmä, joka on suunniteltu auttamaan vanhempia tukemaan lastensa arjen suoriutumista. Kehityseroja omaavien lasten perheiden kanssa suoritetut tutkimukset ovat osoittaneet, että OPC vaikuttaa positiivisesti vanhempien itsetehokkuuteen, stressitasoihin ja lasten osallistumistasoihin. Vaikka tutkimukset ovat osoittaneet sen tehokkuuden valikoivia syömisongelmia omaavilla lapsilla, on korostettu, että sen tehokkuutta tulisi testata edelleen satunnaistetuissa kontrolloiduissa tutkimuksissa.

Huolimatta olemassa olevista ARFID:n psykososiaalisista interventioista, kirjallisuus korostaa sensoristen ja käyttäytymislähtöisten ruokailuinterventioiden puutetta. Siksi tämä satunnaistettu kontrolloitu yksisokea tutkimus pyrkii tarkastelemaan SOS-menetelmän yksin ja yhdistettynä OPC:hen vaikutuksia ARFID-lasten ruokailuongelmiin ja ruokailukäyttäytymiseen sekä vanhempien ruokailuasenteisiin ja ateriakäyttäytymiseen. Ylittämällä lapsikeskeiset sensoriset interventiot, tämä tutkimus arvioi myös perhekeskeisten lähestymistapojen tehokkuutta. Tutkimuksen tavoitteena on tehdä alkuperäinen panos sovellettavien ja tehokkaiden interventiomallien kehittämiseen ARFID:ia kokeville lapsille ja perheille sekä kliinisellä että yhteiskunnallisella tasolla.