Teknologiaavusteinen motorinen kuntoutus Rettin oireyhtymästä kärsiville (TeMoRett)
keskiviikko 18. helmikuuta 2026 päivittänyt: Pamela Diener, Georgetown University
Teknologian tukema motorinen kuntoutus Rettin oireyhtymästä kärsiville henkilöille (TeMoRett) Aliprojekti: Teknologian tukeman motorisen kuntoutuksen psykofysiologinen personointi Rettin oireyhtymästä kärsiville henkilöille
Tämä tutkimus keskittyy tarkoituksenmukaisen käden käytön parantamiseen ja samanaikaisesti stereotypioihin osallistumisen vähentämiseen.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Aktiivinen, ei rekrytointi
Ehdot
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Georgetown Universityn - School of Medicinen Diener Habilitation -laboratoriossa tehty tutkimus osoittaa, että kun tietokonepeliprotokollat personoidaan ja ne sisältävät käsien käytön automaattista seurantaa tietokonelupeilla, Rett-oireyhtymästä kärsivät henkilöt saavuttavat tarkoituksenmukaista käsien käyttöä ruudun tapahtumien hallintaan. Tämä puolestaan näyttää johtavan vähentyneeseen stereotypioihin käytettyyn aikaan; tulos, joka havaittiin sekä interventioiden aikana että jälkeen.
Tämä nykyinen tutkimus laajentaa aiemmin käytettyjä menetelmiä kehittämällä uuden, kiinnostavamman ja monimutkaisemman järjestelmän motorisen käyttäytymisen muokkaamiseksi.
Tämä tutkimus edellyttää kansainvälistä yhteistyötä asiantuntijoiden kanssa, jotka suunnittelevat ja toteuttavat tietokonepohjaisia järjestelmiä, jotka tunnistavat automaattisesti yksilölliset käsien ja sormien eleet/liikkeet ja auttavat muokkaamaan näitä liikkeitä edistämään tarkoituksenmukaista käsien käyttöä useissa tilanteissa. Kun interventioiden aikana edistystä tapahtuu, järjestelmän vaatimien liikkeiden monimutkaisuus pelien hallintaa varten kasvaa. Kaikki mukautetaan jokaiselle Rett-oireyhtymästä kärsivälle henkilölle heidän ainutlaatuisen motoristen kykyjen ja vajaakykyisyyksien sekä erilaisten stereotypioiden muotojen mukaisesti.
Odotetaan, että stereotypiat vähenevät tai häviävät samalla, kun vapaaehtoinen ja tarkoituksenmukainen käsien ja sormien toiminta paranee.
Tähän tutkimukseen sisällytettävä telelääketieteen lähestymistapa mahdollistaa laajemman kansainvälisen osallistujajoukon.
Opintotyyppi
Interventio
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
14
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
Maryland
-
Bethesda, Maryland, Yhdysvallat, 20814
- Georgetown University School of Medicine
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Lapsi
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Kuvaus
Ottamiskriteerit:
- Rett-oireyhtymän diagnoosi
- molempien käsivarsien toiminnallinen liikelaajuus
- ei kouristuskohtauksia tai kohtaukset hoidettuna lääkityksellä
- yksinkertaisten syy-seuraus -suhteiden ymmärtäminen
- keskiviivan stereotypiat
Poissulkemiskriteerit:
- ei kilpailevaa ortopedista tai hermo-lihasdiagnoosia, joka vaikuttaa olkaliikkeisiin
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Hoito
- Jako: Ei käytössä
- Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Kokeellinen: Pelijärjestelmä
Tutkimus sisältää useita peräkkäisiä vaiheita: ennakkotestaus, syy-seuraus -koulutus/interventio ja jälkitestausvaihe.
Tavoitteena on oppia hallitsemaan stereotypioita ja oppia vuorovaikuttamaan ympäristönsä kanssa itsenäisten leikkitaitojen lisäämiseksi.
Koulutus toteutetaan telelääketieteen menetelmin.
Peli koostuu tutkijoiden kehittämistä tietokoneella luoduista peleistä, jotka on suunniteltu erityisesti dyspraksiaa sairastavien henkilöiden tarpeisiin.
Osallistujan katsoma kuva tai video projisoidaan pöydälle.
Osallistujan käsien liikkeet stereotypioiden pysäyttämiseksi havaitaan pelin aloittamisen Start-signaalina.
Kun kädet palaavat stereotypioihinsa, tietokoneen kamera havaitsee sen Stop-signaalina ja peli keskeytyy, kunnes kädet havaitaan jälleen erillään toisistaan.
|
Tutkijat personoivat pelisessioita kunkin osallistujan motivaattoreiden ja kiinnostusten perusteella.
Jokaisen interventiosession aikana osallistujaa rohkaistaan aloittamaan vapaaehtoiset käden erottelut pelitoiminnan aktivoimiseksi tai hallitsemiseksi.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Pakollisten stereotypioiden määrät ja ajankohdat
Aikaikkuna: 60 minuutin toiminnalliset arviointijaksot: yksi juuri ennen interventiota (perusmittaus) ja yksi interventiopäätöksen yhteydessä (intervention jälkeinen testaus) Viikoittainen tiedonkeruu interventiosessioista: rekisteröitymisestä interventiopäätökseen 26 viikon kuluttua.
|
Keräämme kaksi muuttujaa: osallistujan uniikin stereotypian esiintymiskerrat ja stereotypian kesto (sekunteina).
Tiedot kerätään sekä viikoittaisilta interventiotilaisuuksilta että kahdelta toiminnalliselta arvioinnilta.
Toiminnalliset tiedot kerätään yksilön liikkeistä sekä ENNEN ja JÄLKEEN kyselylomakkeista, jotka osallistujan huoltajat täyttävät.
|
60 minuutin toiminnalliset arviointijaksot: yksi juuri ennen interventiota (perusmittaus) ja yksi interventiopäätöksen yhteydessä (intervention jälkeinen testaus) Viikoittainen tiedonkeruu interventiosessioista: rekisteröitymisestä interventiopäätökseen 26 viikon kuluttua.
|
|
Ajoitus ja erottamisten lukumäärä (stereotypioiden lopettaminen)
Aikaikkuna: Kaksi 60 minuutin arviointijaksoa: yksi juuri ennen interventiota (alkutilanne) ja yksi interventiopäätöksen yhteydessä (intervention jälkeinen testaus). Interventioistuntojen tiedot kerätään rekrytoinnista alkaen aina interventiopäätökseen saakka 26 viikon kuluttua.
|
Tiedot kerätään interventiosessioista ja kahdesta toiminnallisesta arvioinnista.
Tiedot sisältävät sekä kunkin tytön käsien erottamiskertojen määrän (lukumäärät) että ajan (sekunteina) tallentaakseen, kuinka kauan kädet pysyivät erillään.
Toiminnalliset tiedot kerätään yksilön tekemistä liikkeistä sekä ENNEN ja JÄLKEEN kyselylomakkeista, jotka osallistujan huoltajien tulee täyttää.
|
Kaksi 60 minuutin arviointijaksoa: yksi juuri ennen interventiota (alkutilanne) ja yksi interventiopäätöksen yhteydessä (intervention jälkeinen testaus). Interventioistuntojen tiedot kerätään rekrytoinnista alkaen aina interventiopäätökseen saakka 26 viikon kuluttua.
|
|
Tietojen saavuttaminen saavutettujen määrän ja saavuttamisen keston osalta
Aikaikkuna: Kaksi 60 minuutin arviointijaksoa: yksi lähtötilanteessa ja yksi viimeisen interventiosession jälkeen. Viikoittaisen interventiodatan kerääminen alkaa rekisteröitymisestä ja jatkuu 26 viikon kuluttua, kun interventio on valmis.
|
Tiedot kerätään interventiosessioista ja kahdesta toiminnallisesta saavuttamisarvioinnista.
Tarkoituksenmukaisten saavuttamisten lukumäärä ja saavuttamisen ylläpidon kesto (mitattuna sekunneissa) lasketaan.
Toiminnallisia tietoja kerätään yksilön tekemistä liikkeistä sekä ENNEN ja JÄLKEEN -kyselylomakkeista, jotka osallistujan hoitajien on täytettävä.
|
Kaksi 60 minuutin arviointijaksoa: yksi lähtötilanteessa ja yksi viimeisen interventiosession jälkeen. Viikoittaisen interventiodatan kerääminen alkaa rekisteröitymisestä ja jatkuu 26 viikon kuluttua, kun interventio on valmis.
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Pamela Diener, PhD,MS,OT/L, Georgetown University
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Yleiset julkaisut
- McAmis NE, Foreman MH, Himmelrich MD, Diener PS and Engsberg JR. Development of a Method to Use a Color Tracker for Motor Therapy for Individuals with Rett Syndrome. SM J Pediatr. 2017; 2(2): 1012.
- Mraz KM, Amadio G, Diener P, Eisenberg G, Engsberg JR. Improving upper extremity motor skills in girls with rett syndrome using virtual reality. J of Intellect Disabil - Diagnosis and Treatment, 2016, 4(3):142-151.
- Mraz, K, Eisenberg G, Diener P, Amadio G, Foreman MH, Engsberg JR. The Effects of Virtual Reality on the Upper Extremity Skills of Girls with Rett Syndrome: A Single Case Study. J of Intellect Disabil- Diagnosis and Treatment. 2016, 4(3):152-9.
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Tiistai 1. lokakuuta 2024
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Perjantai 31. heinäkuuta 2026
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Perjantai 31. heinäkuuta 2026
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Tiistai 1. lokakuuta 2024
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Keskiviikko 11. helmikuuta 2026
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Keskiviikko 18. helmikuuta 2026
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Perjantai 20. helmikuuta 2026
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Keskiviikko 18. helmikuuta 2026
Viimeksi vahvistettu
Sunnuntai 1. helmikuuta 2026
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Neurologiset ilmenemismuodot
- Hermoston sairaudet
- Geneettiset sairaudet, synnynnäiset
- Neurokäyttäytymisoireet
- Heredodegeneratiiviset häiriöt, hermosto
- Henkinen vamma
- Geneettiset sairaudet, X-Linked
- Synnynnäiset, perinnölliset ja vastasyntyneiden sairaudet ja poikkeavuudet
- X-Linked Intellectual Disability
- Rettin syndrooma
Muut tutkimustunnusnumerot
- 13GW0488B
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
EI
IPD-suunnitelman kuvaus
Tutkimuksesta syntyvät julkaisut ovat väline, jolla tutkimuksen tulokset ja siihen osallistuneiden yksityiskohdat (koodattu luottamuksellisuuden säilyttämiseksi) levitetään.
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .